QS ENDO Pilot – eine Studie der Stiftung Endometrioseforschung (SEF) zur Versorgungsqualität von Patientinnen mit Endometriose in den zertifizierten Endometriosezentren der DACH-Region

Zusammenfassung

Einleitung Endometriose schränkt die Lebensqualität der Patientinnen bisweilen erheblich ein und belastet darüber hinaus die Gesundheits- und Sozialsysteme. Bisher fehlen Qualitätsindikatoren für die Behandlung. Die Versorgung von Patientinnen mit Endometriose wird als unzureichend angesehen. QS ENDO soll die Versorgungsqualität in der DACH-Region erfassen und im Sinne der Qualitätssicherung Qualitätsindikatoren für die Diagnostik und Therapie der Endometriose einführen. In der 1. Stufe QS ENDO Real wurde anhand eines Fragebogens die Versorgungsrealität erfasst. In der 2. Phase QS ENDO Pilot wurde die Behandlung von 435 Patientinnen, die innerhalb eines definierten 1-monatigen Zeitraums an den zertifizierten Endometriosezentren operiert wurden, untersucht.

Material und Methoden Mithilfe eines Online-Tools wurden 9 Punkte zur Anamnese und klinischen Untersuchung abgefragt. Anhand des OP-Berichts wurden u. a. der Zugangsweg, die Beschreibung des OP-Situs, eine etwaige histologische Sicherung und Anwendung einer Klassifikation sowie die Angabe des Resektionsstatus dokumentiert.

Ergebnisse Bei 85,3% der Patientinnen wurden alle 4 Anamnesefragen gestellt. Bei 34,5% wurden alle 5 Diagnostikschritte durchgeführt. Bei 67,1% wurden die 3 geforderten Areale des Situs beschrieben. Bei 84,1% erfolgte eine Probenentnahme zum histologischen Nachweis. Bei 94,7% der Operationen wurde das Stadium klassifiziert. Eine für komplexe Fälle notwendige Kombination der rASRM- und der ENZIAN-Klassifikation wurde bei 46,1% angewendet. Bei 81,6% der Operationen wurde eine Komplettresektion erzielt.

Schlussfolgerung Mit QS ENDO Pilot ist es erstmalig gelungen, die Versorgungsqualität in den zertifizierten Endometriosezentren zu erfassen. Trotz des hohen Zertifizierungsstandards werden die geforderten Indikatoren zu einem wesentlichen Anteil nicht berücksichtigt.

Schlüsselwörter

Endometriose - Qualitätssicherung - Versorgungsrealität - Versorgungsforschung

^* Mitglieder der AG QS Endo bei den Weißenseetagungen der SEF 2016, 2017 und 2018: Dubravko Barisic, Alexander Boosz, Claus-Peter Cornelius, Iris Brandes, Klaus Bühler, Gerald Fischerlehner, Nannette Grübling, Elisabeth Janschek, Bernhard Krämer, Anna Kubus, Ivo Meinhold-Heerlein, Frank Oehmke, Peter Oppelt, Ralf Rothmund, Darius Salehin, Chi Mi Scheible, Miriam Schempershofe, Vanadin Seifert-Klauss, Omar Shebl, Kathrin Steinberger, Daniela Söffge, Sigrid Vingerhagen-Pethick, Peter Widschwendter, Pauline Wimberger, Monika Wölfler, Felix Zeppernick, Magdalena Zeppernick.

Publication History

Received: 13 January 2023

Accepted after revision: 19 March 2023

Article published online:
23 May 2023

• References/Literatur

• 1 Sampson JA. Peritoneal endometriosis due to the menstrual dissemination of endometrial tissue into the peritoneal cavity. Am J Obstet Gynecol 1927; 14: 422-469 DOI: 10.1016/S0002-9378(15)30003-X.
• 2 Burney RO, Giudice LC. Pathogenesis and pathophysiology of endometriosis. Fertil Steril 2012; 98: 511-519 DOI: 10.1016/j.fertnstert.2012.06.029.
• 3 Mowers EL, Lim CS, Skinner B. et al. Prevalence of endometriosis during abdominal or laparoscopic hysterectomy for chronic pelvic pain. Obstet Gynecol 2016; 127: 1045-1053
• 4 Koninckx PR, Ussia A, Adamyan L. et al. The epidemiology of endometriosis is poorly known as the pathophysiology and diagnosis are unclear. Best Pract Res Clin Obstet Gynaecol 2021; 71: 14-26 DOI: 10.1016/j.bpobgyn.2020.08.005.
• 5 Anglesio MS, Papadopoulos N, Ayhan A. et al. Cancer-Associated Mutations in Endometriosis without Cancer. N Engl J Med 2017; 376: 1835-1848 DOI: 10.1056/NEJMoa1614814.
• 6 Pearce CL, Templeman C, Rossing MA. et al. Association between endometriosis and risk of histological subtypes of ovarian cancer: A pooled analysis of case-control studies. Lancet Oncol 2012; 13: 385-394 DOI: 10.1016/S1470-2045(11)70404-1.
• 7 Grandi G, Toss A, Cortesi L. et al. The Association between Endometriomas and Ovarian Cancer: Preventive Effect of Inhibiting Ovulation and Menstruation during Reproductive Life. Biomed Res Int 2015; DOI: 10.1155/2015/751571.
• 8 Krawczyk N, Banys-Paluchowski M, Schmidt D. et al. Endometriosis-associated Malignancy. Geburtshilfe Frauenheilkd 2016; 76: 176-181 DOI: 10.1055/s-0035-1558239.
• 9 Saavalainen L, Lassus H, But A. et al. Risk of Gynecologic Cancer According to the Type of Endometriosis. Obstet Gynecol 2018; 131: 1095-1102 DOI: 10.1097/AOG.0000000000002624.
• 10 De Graaff AA, DʼHooghe TM, Dunselman GAJ. et al. The significant effect of endometriosis on physical, mental and social wellbeing: Results from an international cross-sectional survey. Hum Reprod 2013; 28: 2677-2685 DOI: 10.1093/humrep/det284.
• 11 Facchin F, Barbara G, Saita E. et al. Impact of endometriosis on quality of life and mental health: pelvic pain makes the difference. J Psychosom Obstet Gynaecol 2015; 36: 135-141 DOI: 10.3109/0167482X.2015.1074173.
• 12 Kolodziej M, Uhl E, Schwarm F. et al. Interdisciplinary Laparoscopic Implantation of Neuromodulation Leads to the Sacral Plexus for Therapy of Chronic Pelvic Pain and Neurogenic Bladder Dysfunctions. Neuromodulation 2020; 23: 1151-1157 DOI: 10.1111/ner.13157.
• 13 Simoens S, Dunselman G, Dirksen C. et al. The burden of endometriosis: Costs and quality of life of women with endometriosis and treated in referral centres. Hum Reprod 2012; 27: 1292-1299 DOI: 10.1093/humrep/des073.
• 14 Becker CM, Bokor A, Heikinheimo O. et al. ESHRE Endometriosis Guideline Group. ESHRE guideline: endometriosis. Hum Reprod Open 2022; 2022: hoac009 DOI: 10.1093/hropen/hoac009.
• 15 Nisenblat V, Bossuyt PM, Shaikh R. et al. Blood biomarkers for the non-invasive diagnosis of endometriosis. Cochrane Database Syst Rev 2016; (05) CD012179 DOI: 10.1002/14651858.CD012179.
• 16 Bendifallah S, Suisse S, Puchar A. et al. Salivary MicroRNA Signature for Diagnosis of Endometriosis. Accessed May 01, 2023 at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8836532/pdf/jcm-11-00612.pdf
• 17 Nnoaham KE, Hummelshoj L, Webster P. et al. Impact of endometriosis on quality of life and work productivity: A multicenter study across ten countries. Fertil Steril 2011; 96: 366-373.e8 DOI: 10.1016/j.fertnstert.2011.05.090.
• 18 Hudelist G, Fritzer N, Thomas A. et al. Diagnostic delay for endometriosis in Austria and Germany: causes and possible consequences. Hum Reprod 2012; 27: 3412-3416 DOI: 10.1093/humrep/des316.
• 19 Staal AHJ, Van Der Zanden M, Nap AW. Diagnostic Delay of Endometriosis in the Netherlands. Gynecol Obstet Invest 2016; 81: 321-324 DOI: 10.1159/000441911.
• 20 Zalewski M, Zeppernick F, Wölfler MM. et al. Pattern of Endometriosis Care in German-speaking Countries: the QS ENDO Project. J Reproduktionsmed Endokrinol 2017; 14: 311-312
• 21 du Bois A, Rochon J, Lamparter C. et al. [The Quality Assurance Program of the AGO Organkommission OVAR (QS-OVAR): Pattern of Care and Reality in Germany 2001]. Zentralbl Gynakol 2005; 127: 9-17 DOI: 10.1055/s-2005-836289.
• 22 Harter P, Pfisterer J, Hilpert F. et al. Therapiequalität des fortgeschrittenen Ovarialkarzinoms in Deutschland. Frauenarzt 2020; 61: 182-188
• 23 Munoz KA, Harlan LC, Trimble EL. Patterns of care for women with ovarian cancer in the United States. J Clin Oncol 1997; 15: 3408-3415
• 24 Schweppe KW, Ebert AD, Kiesel L. Endometriosezentren und Qualitätsmanagement. Gynäkologe 2010; 43: 233-240 DOI: 10.1007/s00129-009-2484-x.
• 25 Zeppernick F, Zeppernick M, Janschek E. et al. QS ENDO Real – A Study by the German Endometriosis Research Foundation (SEF) on the Reality of Care for Patients with Endometriosis in Germany, Austria and Switzerland. Geburtshilfe Frauenheilkd 2020; 80: 179-189 DOI: 10.1055/a-1068-9260.
• 26 Ulrich U, Buchweitz O, Greb R. et al. German and Austrian Societies for Obstetrics and Gynecology. National German Guideline (S2k): Guideline for the Diagnosis and Treatment of Endometriosis: Long Version – AWMF Registry No. 015–045. Geburtshilfe Frauenheilkd 2014; 74: 1104-1118 DOI: 10.1055/s-0034-1383187.
• 27 Revised American Society for Reproductive Medicine classification of endometriosis: 1996. Fertil Steril 1997; 67: 817-821
• 28 Tuttlies F, Keckstein J, Ulrich U. et al. [ENZIAN-score, a classification of deep infiltrating endometriosis]. Zentralbl Gynakol 2005; 127: 275-281 DOI: 10.1055/s-2005-836904.
• 29 Ferron G, Martinez A, Gladieff L. et al. Adherence to guidelines in gynecologic cancer surgery. Int J Gynecol Cancer 2014; 24: 1675-1678 DOI: 10.1097/IGC.0000000000000284.
• 30 Bourdel N, Alves J, Pickering G. et al. Systematic review of endometriosis pain assessment: how to choose a scale?. Hum Reprod Update 2015; 21: 136-152 DOI: 10.1093/humupd/dmu046.
• 31 Burghaus S, Schäfer SD, Beckmann MW. et al. Diagnosis and Treatment of Endometriosis. Guideline of the DGGG, SGGG and OEGGG (S2k Level, AWMF Registry Number 015/045, August 2020) Geburtshilfe Frauenheilkd 2021; 81: 422-446 DOI: 10.1055/a-1380-3693.
• 32 Chen YH, Wang DB, Guo CS. Accuracy of Physical Examination, Transvaginal Sonography, Magnetic Resonance Imaging, and Rectal Endoscopic Sonography for Preoperative Evaluation of Rectovaginal Endometriosis. Ultrasound Q 2019; 35: 54-60 DOI: 10.1097/RUQ.0000000000000428.
• 33 Mangler M, Medrano N, Bartley J. et al. Value of diagnostic procedures in rectovaginal endometriosis. Aust N Z J Obstet Gynaecol 2013; 53: 389-394 DOI: 10.1111/ajo.12108.
• 34 Palla VV, Karaolanis G, Katafigiotis I. et al. Ureteral endometriosis: A systematic literature review. Indian J Urol 2017; 33: 276-282 DOI: 10.4103/iju.IJU_84_17.
• 35 Langebrekke A, Qvigstad E. Ureteral endometriosis and loss of renal function: Mechanisms and interpretations. Acta Obstet Gynecol Scand 2011; 90: 1164-1166
• 36 Soriano D, Schonman R, Nadu A. et al. Multidisciplinary Team Approach to Management of Severe Endometriosis Affecting the Ureter: Long-term Outcome Data and Treatment Algorithm. J Minim Invasive Gynecol 2011; 18: 483-488 DOI: 10.1016/j.jmig.2011.04.011.
• 37 Kaveh M, Tahermanesh K, Kashi AM. et al. Endometriosis of Diaphragm: A Case Report. Int J Fertil Steril 2018; 12: 263-266 DOI: 10.22074/ijfs.2018.5379.
• 38 Gustofson RL, Kim N, Liu S. et al. Endometriosis and the appendix: a case series and comprehensive review of the literature. Fertil Steril 2006; 86: 298-303 DOI: 10.1016/j.fertnstert.2005.12.076.
• 39 Keckstein J, Saridogan E, Ulrich UA. et al. The #Enzian classification: A comprehensive non-invasive and surgical description system for endometriosis. Acta Obstet Gynecol Scand 2021; 100: 1165-1175
• 40 Chapron C, Marcellin L, Borghese B. et al. Rethinking mechanisms, diagnosis and management of endometriosis. Nat Rev Endocrinol 2019; 15: 666-682 DOI: 10.1038/s41574-019-0245-z.