VIVE – Langzeitbefragung ehemaliger Patienten mit Krebs im Kindes- und Jugendalter – Ein Verbundprojekt von TOS/DKKR/LESS/AG LQ

Seit den 1980er Jahren wird die Mehrheit der an Krebs erkrankten Kinder und Jugendlichen in Deutschland gemäß standardisierter, multizentrischer Therapieprotokolle behandelt.

Epidemiologische Daten werden seit 1980 durch das Deutsche Kinderkrebsregister (DKKR) gesammelt. Dies ist eine ideale Grundlage, um krankheits- und behandlungsspezifische medizinische Spätfolgen, individuelle emotionale und psychosoziale Aspekte sowie die Lebensqualität der früheren Patienten zu erheben, da bereits auf Basisinformationen zu den ehemaligen Patienten zugegriffen werden kann. Vergleichbare Erhebungen wurden bisher nur in Nordamerika, Großbritannien sowie der Schweiz durchgeführt; vor allem in den USA und in England wurden im Gegensatz zu Deutschland in den genannten Populationen nur 60–70% aller an Krebs erkrankten Kinder im Rahmen standardisierter Therapieprotokolle behandelt.

Nun sollen 8000 ehemals krebskranke Kinder angeschrieben werden, die aktuell über 25 Jahre alt und min. 5 Jahre nach Therapieende sind. Mithilfe des VIVE-Fragebogens werden somatische Fragen, Fragen zum sozioökonomischen Status, sowie Bildung gestellt. Ferner erhalten die Teilnehmer Fragebögen zur Lebensqualität (EORTC QLQ-C30) und Fatigue (MFI).

Schließlich sind die übergeordneten Ziele von VIVE: Jedes Kind/Jugendlicher mit einer onkologischen Erkrankung erhält eine standardisierte medizinische Versorgung von der Diagnose bis zur Langzeitnachbeobachtung. Der behandelnde Arzt als auch der Patient haben den Zugriff auf alle Daten und Informationen über potentielle Risiken und über Präventionsmöglichkeiten.