Beratungsbedarf von Heranwachsenden und jungen Erwachsenen nach hämatopoetischer Stammzelltransplantation

Einleitung:

Heranwachsende und junge Erwachsene stellen unter stammzelltransplantierten Patienten eine Minderheit dar. Dementsprechend existieren kaum Studien zu den Bedürfnissen dieser speziellen Patientengruppe [1]. Um den Beratungsbedarf bezüglich medizinischer, psychoonkologischer und sozialrechtlicher Problemfelder nach Blutstammzelltransplantation zu evaluieren, erfolgte eine fragebogengestützte Erhebung.

Material & Methoden:

Heranwachsende und junge Erwachsene die sich seit 2010 einer erfolgreichen Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Jena unterzogen haben, wurden zur Teilnahme an der Fragebogenerhebung eingeladen. Der Fragebogen enthielt Antwortskalen von 1 bis 6 vom Likert-Typ.

Ergebnisse:

30 von 50 Patienten stimmten der Teilnahme zu. Das durchschnittliche Lebensalter der 13 weiblichen und 17 männlichen Teilnehmer betrug 31,8 (21 – 39) Jahre. Mit 60% war die Mehrheit der Teilnehmer ledig und alleinstehend. 33% gaben eigene Kinder an. Bei über der Hälfte der Patienten bestand Beratungsbedarf zu medizinischen (61,5%), sozialrechtlichen (60%) oder/und psychoonkologischen Themenbereichen (51,9%). Am höchsten war der Beratungsbedarf zur Rehabilitation und Erwerbsunfähigkeit mit 5 Punkten gefolgt von Nachsorge und Impfungen mit 4,5 Punkten. Ein moderater Beratungsbedarf (4/6) bestand zu den Themen Medikation, Ernährung, Sport, Umgang mit der Erkrankung, Körperbild und Sexualität, Fatigue, Entspannungsmethoden, Nachsorge und Impfungen. Hinsichtlich des Umgangs mit Familie und Freunden sowie Haut- und Haarveränderungen ergab sich ein mittleres Beratungsbedürfnis (3/6). Am geringsten war der Informationsbedarf zum Erwerb der Pflegestufe (2/6). Eine Einzelberatung in ruhiger Umgebung bevorzugen 85,7% der Patienten ggü. einer Patienteninformationsveranstaltung. Als Informationsquellen wurde das Internet von 87% und Patientenbroschüren von 67% der Befragten genutzt.

Diskussion & Schlussfolgerung:

Die derzeitigen Versorgungsstrukturen werden dem hohen Informationsbedürfnis von Heranwachsenden und jungen Erwachsenen nicht ausreichend gerecht. Neben der weiteren Evaluation von Problemfeldern in prospektiven, multizentrischen Studien sind der Aufbau eines webbasierten Patienteninformationsportals und insbesondere Einzelberatungen erforderlich.

Literatur:

[1] Cooke L et al. (2011) Psychosocial care for adolescent and young adult hematopoietic cell transplant patients. J Psychosoc Oncol 29(4): 394 – 414.