Veränderungen in der Hämophiliebehandlung im Osten Deutschlands in den letzten 10 Jahren – eine Untersuchung des Kompetenznetzes Hämorrhagische Diathese Ost (KHDO)

Hintergrund: Im Jahr 2005 wurden durch das Kompetenznetz Hämorrhagische Diathese Ost, eine Kooperation hämostaseologisch tätiger Arzte im Osten Deutschlands, epidemiologische Erhebung über Behandlungsmodalitäten und Infektionen bei Patienten mit Blutungsneigung publiziert. Das Ziel dieser Studie war die Sammlung epidemiologischer Daten 10 Jahre später.

Methoden: Anhand der Patientenakten wurden retrospektive Daten über Behandlung, Faktorenverbrauch, Blutungsraten und Infektionen im Jahr 2015 erhoben.

Ergebnisse: Es wurden Daten von 73 Kindern und 167 Erwachsenen mit schwerer Hämophilie A (HA), sowie 9 Kinder und 26 Erwachsene mit schwerer Hämophilie B (HB) aus 12 Hämophilie-Zentren analysiert. 98,8% aller Kinder und 79,9% aller Erwachsenen erhielten eine prophylaktische Substitution mit Faktorenkonzentraten. Im Jahr 2015 wurden 53,7% der Kinder und 49,2% der Erwachsenen mit plasmatischen Gerinnungspräparaten behandelt. Der durchschnittliche jährliche Faktorenverbrauch bei Kindern mit schwerer HA ohne Hemmkörper lag bei 166.705 IU, bei Erwachsenen mit schwerer HA ohne Hemmkörper bei 228.287 IU. Kinder mit schwerer HB ohne Hemmkörper verbrauchten durchschnittlich 105.200 IU und Erwachsene mit schwerer HB ohne Hemmkörper 160.160 IU. Die mediane jährliche Blutungsrate lag bei 2 und die mediane jährliche Gelenkblutungsrate bei 0. Im Jahr 2015 hatten 37,6% aller Patienten eine Serokonversion der Hepatitis C. Der Anteil der serokonvertierten Patienten mit virusaktiver Hepatitis C ist von 63,8% im Jahr 2005 auf 12,7% im Jahr 2015 gefallen.

Zusammenfassung: Ein Großteil der Patienten mit schwerer Hämophilie erhielt eine prophylaktische Substitution, die in einer niedrigen Blutungsrate resultierte. Etwa 50% der Patienten wurden mit plasmatischen Faktorenkonzentraten behandelt. Die meisten Patienten mit chronisch aktiver Hepatitis C wurden in den letzten Jahren erfolgreich behandelt.

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