Patient Science – Patienten schaffen Wissen. Eine bürgerwissenschaftliche Studie am Beispiel der Mukoviszidose

Die theoretischen Möglichkeiten, die durch die Entwicklung im Bereich der medizinischen Forschung entstanden sind, müssen aufgrund begrenzter Ressourcen zielgerichtet eingesetzt werden. Das Expertenwissen der Patienten in Bezug auf ihre seltene Erkrankung wird dazu bisher nicht ausreichend abgefragt. Insbesondere bei Themen der Alltagsbewältigung mit einer chronischen Erkrankung ist es wichtig, die Betroffenen während des Forschungsprozesses nicht nur bei den Antworten, sondern vor allem auch bei den Fragen zu beteiligen. Bei einer chronischen Erkrankung wie der Mukoviszidose ist der Patient selbst Experte für seine Lebenswirklichkeit mit dieser Erkrankung. Arzt und Patient spiegeln zwei Experten wider, die jeweils mit ihrem Fachgebiet ins Gespräch kommen. Das „Patient Science Projekt“ ist ein Projekt mit Bürgerbeteiligung (Citizen Science), das die wesentlichen Alltagsprobleme im Leben mit Mukoviszidose erforscht. In bisherigen Citizen-Science (Bürgerwissenschaft)-Projekten in Deutschland liegt der Schwerpunkt der Bürgerbeteiligung häufig in der Zuarbeit. Inhaltlich finden die meisten Citizen-Science-Aktivitäten im Bereich der Ökosystemforschung statt, während sie in der Gesundheitsforschung bisher kaum vorkommen. Patienten dienen hier in der Regel als Probanden, also als reine „Datenquelle“. In die Definition von Forschungsfragen bzw. -prioritäten werden sie i. d. R. nicht eingebunden. Das Patient Science Projekt adressiert beide Lücken: Es sieht nicht nur eine bürgerwissenschaftliche Studie im Gesundheitsbereich vor, sondern ermöglicht den Bürgern ein höchstes Maß an Beteiligung. 12 Patientenforscher, darunter neben CF-Betroffenen auch Eltern erkrankter Kinder, forschen gemeinsam mit Fachärzten und Psychologen des Universitätsklinikums Frankfurt a. M. sowie weiteren Wissenschaftlern und gestalten dabei den Forschungsprozess auf Augenhöhe. Dabei arbeiten die Patientenforscher von der Wahl des Forschungsthemas bis zur Durchführung und Auswertung der Forschungsergebnisse aktiv mit. In der geplanten Untersuchung werden die typischen und wichtigsten Alltagsprobleme und -konflikte von CF-Betroffenen systematisch erfasst und im Hinblick auf ihre Bedeutung und den daraus entstehenden Unterstützungs- und Orientierungsbedarf analysiert.