Von der Initiative (der Deutschen Gesellschaft für Osteologie [DGO]) zum Netzwerk: Vorstellung des deutschsprachigen Netzwerks für Seltene Osteopathien (NetsOs)

Zusammenfassung

Seltene Erkrankungen des muskuloskelettalen Systems stellen einen wesentlichen Anteil der Seltenen Erkrankungen dar. Die Bildung der europäischen Referenznetzwerke (ERNs) hat die Deutsche Gesellschaft für Osteologie (DGO) 2017 zum Anlass genommen, bestehende Aktivitäten im Bereich der Seltenen Knochenerkrankungen im deutschsprachigen Raum zu bündeln und weiterzuentwickeln. Aus dieser DGO-Initiative heraus gründete sich im November 2018 das Netzwerk Seltene Osteopathien (NetsOs). NetsOs verbindet als deutschsprachiges Netzwerk für seltene osteologische Erkrankungen ExpertInnen aus Österreich, Deutschland und der Schweiz sowie als krankheitsspezifisches Netzwerk die Zentren mit besonderer Expertise sog. B-Zentren für seltene osteologische Erkrankungen. Im Fokus des Netzwerkes steht die Verbesserung der Diagnostik, Therapie und Versorgung von PatientInnen, die von einer seltenen Erkrankung des Knochens betroffen sind. Darüber hinaus soll eine Verbesserung der Ausbildung und Weiterbildung im Themengebiet seltene osteologische Erkrankungen erreicht werden. Die überregionale und internationale klinische und wissenschaftliche Vernetzung zu den Patientenverbänden, Zentren für Seltene Erkrankungen, Fachgesellschaften, ERNs und europäischen Registern wird durch die Einbindung der Mitglieder von NetsOs in diese Strukturen gewährleistet.

Abstract

A significant proportion of rare diseases affect the musculoskeletal system. Due to growing disease awareness, increasingly individualized medicine and the availability of new innovative drugs an expanding need for expert knowledge and networking in the field of rare osteological diseases has arisen.

In Europe, the European Reference Networks (ERN) were established in 2017 to address these tasks in a patient centered way. In the same year the German Society for Osteology (DGO) started an initiative to synergize and develop existing activities in the field of Rare Bone Diseases in German-speaking countries. As a result, the Network on Rare Osteopathologies (NetsOs) was founded in November 2018 with specialists from a wide range of disciplines from Germany, Austria and Switzerland.

NetsOs encompasses both, an expert-network with clinical and scientific experts from Austria, Germany and Switzerland as well as an expert-center based network in Germany. The latter connects clinical centers with special expertise, so-called B-centers, for rare osteological diseases. NetsOs aims to improve and support diagnostic procedures, lifelong care and monitoring for patients who are affected by a rare bone and mineral condition together with the patient associations. Additional focus lies on training and education in the field of rare osteological diseases. In order to achieve these goals, members of the network are involved in clinical care, clinical and basic research and teaching for rare bone and skeletal diseases and are available for consutls for colleagues. Involvement in national, European and international clinical and scientific networking, interaction with centers for rare diseases, scientific societies, ERNs and European registers is established through the involvement of the members of NetsOs in these structures.

Schlüsselwörter

Seltene Knochenerkrankungen - Seltene Erkrankungen - Referenznetzwerk - Netzwerk für Seltene Knochenerkrankungen

Key words

Rare bone diseases - centers for rare diseases - network for rare bone disease - network for rare diseases

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