Zusammenfassung
Hintergrund Multizentrische Beobachtungsstudien, wie die Kerndokumentation rheumakranker Kinder
und Jugendlicher, und bundesweite Abrechnungsdaten vermitteln Informationen zur Versorgung
von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit juveniler idiopathischer Arthritis
(JIA). Sie gestatten die Art der Versorgung, deren Veränderungen über die Zeit und
assoziierte Outcomes sowie Defizite aufzuzeigen.
Methoden Basierend auf Daten der Kerndokumentation, der Umfrage der kinderrheumatologischen
Fachgesellschaft zu Versorgungsangeboten in 2017 und Publikationen der letzten Jahre
wird die Versorgungssituation bei der JIA zusammenfassend dargestellt. Zur Beurteilung
der Krankheitslast wurden neben der in der Kerndokumentation erfassten Krankheitsaktivität
(beurteilt anhand des klinischen JADAS-10 [juvenile arthritis disease activity score])
die patienten-berichteten Outcomes Funktionsfähigkeit (bestimmt mittels Childhood
Health Assessment Questionnaire) und Schmerzen (erfasst mittels numerischer Ratingskala)
herangezogen.
Ergebnisse Für die Behandlung rheumakranker Kinder und Jugendlicher stehen inzwischen bundesweit
über 160 Kinder- und Jugendrheumatologen zur Verfügung. Die Versorgung der jungen
Patienten erfolgt überwiegend an Krankenhausambulanzen, die Häufigkeit stationärer
Behandlungen ist jedoch zurückgegangen. Die medikamentöse Therapie unterlag erheblichen
Änderungen, in 2016 wurden 22% aller JIA-Patienten mit Biologika behandelt, von den
Patienten mit systemischer JIA sogar fast 40%. Glukokortikoide und NSAR haben mit
zunehmendem Biologikaeinsatz an Bedeutung verloren. Die Krankheitslast war bei den
Kindern und Jugendlichen mit JIA in den letzten Jahren rückläufig. Sowohl die durchschnittliche
Krankheitsaktivität als auch die Funktionseinschränkungen im Alltag sind zurückgegangen,
die mittlere Schmerzstärke der Betroffenen änderte sich über die Zeit jedoch nicht
relevant. Schätzungsweise mindestens zwei Drittel der JIA-Patienten werden im Kindes-
und Jugendalter fachspezifisch versorgt. Im jungen Erwachsenenalter sind es weniger,
was Konsequenzen für die medikamentöse Versorgung der Betroffenen hat.
Fazit Mit den heute vorhandenen Versorgungsangeboten und Therapiestrategien lässt sich
die Krankheitslast bei den JIA-Patienten erfolgreich reduzieren. Damit Patienten von
den neuen Optionen profitieren können, braucht es eine rechtzeitige Erkennung der
JIA mit Überweisung und langfristigem Verbleiben in fachspezifischer Betreuung.
Abstract
Background Multi-centre observational studies, such as the National Paediatric Rheumatologic
Database (NPRD), and nationwide claims data provide information on the healthcare
situation of children, adolescents and young adults with juvenile idiopathic arthritis
(JIA). They allow to characterise changes in JIA phenotypes, treatments and outcomes
over time, and to identify healthcare deficits.
Methods Based on data from the NPRD, the survey on paediatric rheumatologic care services
conducted by the Society of Paediatric Rheumatology in 2017 and recent publications,
the healthcare situation of JIA patients is presented. In addition to patients’ disease
activity recorded in the NPRD (assessed on the basis of the clinical JADAS-10 [Juvenile
Arthritis Disease Activity Score]), the patient-reported outcomes functional ability
(determined by means of the Childhood Health Assessment Questionnaire) and pain (determined
by means of a numerical rating scale) were considered to assess the burden of disease.
Results The healthcare of children and adolescents suffering from JIA has changed dramatically
since 2000. More than 160 paediatric rheumatologists are now available nationwide
for the treatment of affected children and adolescents. Specialist care for JIA patients
is mainly provided by rheumatologists working at hospitals. However, the frequency
of inpatient treatment has decreased. In 2016, 22% of all JIA patients were treated
with biologics; in patients with systemic JIA this percentage was almost 40%. As the
use of biologics has increased, glucocorticoids and NSAIDs have become less important.
The burden of disease among children and adolescents with JIA has declined in recent
years. Both average disease activity and functional limitations in everyday life have
decreased over time, whereas the mean pain intensity has not changed. It is estimated
that at least two-thirds of JIA patients receive specialist care by rheumatologists
in childhood and adolescence. In young adulthood, the proportion of those in specialist
care is smaller, which has an effect on the medical treatment of affected patients.
Conclusion With the currently available healthcare services and treatment strategies, the burden
of disease in JIA patients can be successfully reduced. However, patients can only
benefit from the new options if they have early access and receive continuous specialist
care.
Schlüsselwörter
Versorgungssituation - juvenile idiopathische Arthritis - Kinder und Jugendliche
Key words
juvenile idiopathic arthritis - children and adolescents - healthcare
