Querschnittlähmung in Deutschland – eine Befragung zur Lebens- und Versorgungssituation von Menschen mit Querschnittlähmung

Zusammenfassung

Ziel Im Rahmen eines global angelegten Projekts (InSCI) zum Vergleich der Lebens- und Versorgungssituation querschnittgelähmter Menschen in 21 Ländern, wurde in Deutschland eine umfassende schriftliche Datenerhebung (GerSCI) initiiert und durchgeführt. Ziel war die Erhebung belastbarer Daten als Legitimationsgrundlage gesundheitspolitischer Entscheidungen im Sinne des Learning Health Systems.

Methodik Die nationale Erhebung war als prospektive Querschnittstudie angelegt. Zum Einsatz kam ein teilstandardisierter Fragebogen der sowohl schriftlich als auch online ausgefüllt werden konnte, Die Rekrutierung der Teilnehmenden erfolgte über die Krankenhausinformationssysteme von acht Spezialzentren für querschnittgelähmte Menschen.

Ergebnisse Die Studienpopulation (N=1479) war im Durchschnitt 55,3 Jahre alt (SD: 14,6) und zu 72,9% männlichen Geschlechts. Die Zeit seit Lähmungseintritt betrug im Mittel 13,9 Jahre. Die Ursache der Querschnittlähmung war zu zwei Dritteln traumatisch. Das Lähmungsmuster war in 51,2% eine Paraplegie. Das am häufigsten genannte querschnittlähmungsspezifische gesundheitliche Problem war die Störung der Sexualität. Medizinische Behandlungen zu dieser Problematik wurden nur selten in Anspruch genommen. Schwerwiegende Umweltbarrieren waren die unzureichende Zugänglichkeit von Privathaushalten und öffentlichen Orten. Von den befragten Personen im erwerbsfähigen Alter waren 42,5% berufstätig und damit ca. 10% weniger als bspw. in der Schweiz. Als die 2 belastendsten Situationen im Alltag wurden das Führen intimer Beziehungen und die Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel angegeben.

Diskussion Die gesundheitlichen Probleme der betroffenen Personen sowie deren medizinische Versorgung, die Umweltbarrieren als auch die Erwerbstätigkeit und Schwierigkeiten bei Aktivitäten des täglichen Lebens werden an politische Entscheidungsträger und weitere Akteure herangetragen, um Lösungen zu erarbeiten.

Abstract

Purpose Multiple organizations like UN and WHO call for the collection of internationally comparable data on living and supply conditions of people with disabilities. Furthermore, reliable national data are necessary for ensuring appropriate care. Regarding patients with Spinal Cord Injury (SCI) in Germany, only data on diagnostics or therapeutic interventions is currently available. The International Spinal Cord Injury Survey aims at collecting reliable data of people with SCI in 21 countries and developing recommendations for actions to be taken by policy-makers and other decision-makers.

Methods In 2017, eight specialized SCI-centers across Germany sent a standardized questionnaire to their patients who had diagnosis of SCI, and were older than 18 years (n=5,598). The questionnaire could be completed paper-based or online.

Results 1,479 patients participated in the study and were included in data analysis. On average, participants were 55.3 years (SD=14.6) old, ¾ were male. The mean time of onset of paralysis was 13.9 years. Two thirds of the spinal cord injury causes were traumatic. In 51.2% SCI was classified as paraplegia. The most frequently cited health problem was sexual dysfunction. Medical treatment for this problem was rarely used. Serious environmental barriers were the inadequate accessibility of private households and public places. 42.5% of the respondents in working age were employed, which is 10% less than in Switzerland.

Discussion Serious problems in environmental barriers, medical care and labor market participation were identified for people with SCI. The results will be reported to and discussed with political decision makers and further actors to create solutions. This requires extensive efforts, like modification in building law and home support.

Schlüsselwörter

Querschnittlähmung - Lebenssituation - Versorgungssituation

Key words

spinal cord injury - living conditions - supply situation

Publikationsverlauf

Artikel online veröffentlicht:
21. Januar 2020

• Literatur

• 1 Schweizer Paraplegiker Forschung Querschnittlähmung. Internationale Perspektiven. Malta: WHO; 2014
• 2 Blumenthal M, Geng V, Egen C. et al. Querschnittlähmung in Deutschland – Forschungsdaten zur Gesundheit, Versorgungs- und Lebenssituation Betroffener. – Forschungsdaten zur Gesundheit, Versorgungs- und Lebenssituation Betroffener. Phys Med Rehab Kuror 2016; 26: 303-308 DOI: 10.1055/s-0042-119073.
• 3 Thietje R, Kowald B, Schulz AP. et al. Entstehungsursachen, Lebenserwartung und Todesursachen bei Menschen mit traumatischer Querschnittlähmung – Eine monozentrische Analyse von 190 Fällen. Trauma Berufskrankh 2018; 20: 151-156 DOI: 10.1007/s10039-018-0383-x.
• 4 Thietje R, Kowald B, Hirschfeld S. Woran sterben Querschnittgelähmte heute? – Eine Nachuntersuchung von 102 Fällen. Eine Nachuntersuchung von 102 Fällen. Rehabilitation (Stuttg) 2011; 50: 251-254 DOI: 10.1055/s-0031-1273774.
• 5 Schwegler U, Nützi M, Marti A. et al. Pre- and post-injury job type distributions of individuals with SCI in relation to structural changes in the labor market. A comparative analysis based on findings from the Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study. J Spinal Cord med 2019; 1-12 DOI: 10.1080/10790268.2019.1573346.
• 6 Reinhardt JD, Post MWM, Fekete C. et al. Labor Market Integration of People with Disabilities. Results from the Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study. PLoS ONE 2016; 11: e0166955 DOI: 10.1371/journal.pone.0166955.
• 7 Reinhardt JD, Ballert C, Brinkhof MWG. et al. Perceived impact of environmental barriers on participation among people living with spinal cord injury in Switzerland. J Rehabil Med 2016; 48: 210-218 DOI: 10.2340/16501977-2048.
• 8 Gross-Hemmi MH, Post MWM, Bienert S. et al. Participation in People Living With Spinal Cord Injury in Switzerland. Degree and Associated Factors. Arch Phys Med Rehabil 2019; DOI: 10.1016/j.apmr.2019.03.018.
• 9 Trezzini B, Brach M, Post M. et al. Prevalence of and factors associated with expressed and unmet service needs reported by persons with spinal cord injury living in the community. Spinal Cord 2019; 57: 490-500 DOI: 10.1038/s41393-019-0243-y.
• 10 New PW, Reeves RK, Smith É. et al. International retrospective comparison of inpatient rehabilitation for patients with spinal cord dysfunction epidemiology and clinical outcomes. Arch Phys Med Rehabil 2015; 96: 1080-1087 DOI: 10.1016/j.apmr.2015.02.016.
• 11 Gross-Hemmi MH, Post MWM, Ehrmann C. et al. Study Protocol of the International Spinal Cord Injury (InSCI) Community Survey. Am J Phys Med Rehabil 2017; 96: S23-S34 DOI: 10.1097/PHM.0000000000000647.
• 12 WHO International Perspectives on Spinal Cord Injury. Geneva: World Health Organization; 2013
• 13 Weltgesundheitsorganisation, Weltbank World report on disability. Geneva: WHO; 2011
• 14 United Nations. United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Im Internet http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/convtexte.htm
• 15 Weltgesundheitsorganisation. WHO Global Disability Action Plan 2014–2021. Better Health for all People with Disability. Geneva: WHO Press; 2015
• 16 Prodinger B, Cieza A, Oberhauser C. et al. Toward the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) Rehabilitation Set. A Minimal Generic Set of Domains for Rehabilitation as a Health Strategy. Arch Phys Med Rehabil 2016; 97: 875-884 DOI: 10.1016/j.apmr.2015.12.030.
• 17 Cieza A, Kirchberger I, Biering-Sørensen F. et al. ICF Core Sets for individuals with spinal cord injury in the long-term context. Spinal Cord 2010; 48: 305-312 DOI: 10.1038/sc.2009.183.
• 18 Cohen J. Statistical Power Analysis for the Behavioral Sciences. 2. Aufl. Hilldale: Lawrence Erlbaum associates; 1988
• 19 Bundesinstitut für Bevölkerungsforschung. Bevölkerung ab 20 Jahre nach Familienstand in Deutschland, 1970 bis 2016. Im Internet https://www.bib.bund.de/Permalink.html?id=10291576
• 20 Chang F-H, Liu C-H, Hung H-P. An in-depth understanding of the impact of the environment on participation among people with spinal cord injury. Disabil Rehabil 2018; 40: 2192-2199 DOI: 10.1080/09638288.2017.1327991.
• 21 Franceschini M, Pagliacci MC, Russo T. et al. Occurrence and predictors of employment after traumatic spinal cord injury: the GISEM Study. Spinal Cord 2012; 238-242
• 22 Schönherr MC, Groothoff JW, Mulder GA. et al. Vocational perspectives after spinal cord injury. Clin Rehabil 2005; 19: 200-208 DOI: 10.1191/0269215505cr845oa.
• 23 Ware J, Sherbourne C. The MOS 36-item Short-form Health Survey (SF-36). A Conceptual Framework and Item Selection. Med Care 1992; 473-483
• 24 Kalpakjian G, Scelza W, Forchheimer M, Toussaint L. Preliminary reliability and validity of a Spinal Cord Injury Secondary Conditions Scale. J Spinal Cord med 2007; 30: 131-139
• 25 World Health Organization Model Disability Survey (MDS) survey manual. Geneva: World Health Organization; 2017
• 26 Washburn RA, Zhu W, McAuley E. et al. The physical activity scale for individuals with physical disabilities. Development and evaluation. Arch Phys Med Rehabil 2002; 83: 193-200 DOI: 10.1053/apmr.2002.27467.
• 27 Fekete C, Eriks-Hoogland I, Baumberger M. et al. Development and validation of a self-report version of the Spinal Cord Independence Measure (SCIM III). Spinal Cord 2013; 51: 40-47 DOI: 10.1038/sc.2012.87.
• 28 Ballert CS, Post MW, Brinkhof MW. et al. Psychometric properties of the Nottwil Environmental Factors Inventory Short Form. Arch Phys Med Rehabil 2015; 96: 233-240 DOI: 10.1016/j.apmr.2014.09.004.
• 29 Miller SM. The measurement of self-efficacy in persons with spinal cord injury. Psychometric validation of the moorong self-efficacy scale. Disabil Rehabil 2009; 31: 988-993 DOI: 10.1080/09638280802378025.
• 30 Malone GP, Pillow DR, Osman A. The General Belongingness Scale (GBS). Assessing achieved belongingness. Personality and Individual Differences 2012; 52: 311-316 DOI: 10.1016/j.paid.2011.10.027.
• 31 Angermeyer R, Kilian H. Matschinger. WHOQOL-100 und WHOQOL-BREF. Handbuch für die deutschsprachigen Versionen der WHO Instrumente zur Erfassung von Lebensqualität. Göttingen: Hogrefe-Verlag; 2000