Frauen mit Endometriose: Welche Informationen wünschen sie sich? oder: Fragen über Fragen

Hintergrund: Frauen mit Endometriose sind stark belastet und erheblich in ihrer Lebensqualität eingeschränkt. Bedingt wird dies u.a. durch die vielfältigen Aspekte der Erkrankung wie z.B. fehlende Heilungschancen und nebenwirkungsreiche Therapien. Ein adäquates Wissen zur Krankheit kann ihnen helfen geeignete Bewältigungsstrategien und Fähigkeiten zum Selbstmanagement zu entwickeln. Ziel der Studie war es, basierend auf E-Mail-Anfragen an die Endometriose-Vereinigung e.V. (EVD) die Informationsbedürfnisse und Wissensdefizite der Frauen zur Krankheit zu identifizieren. Methodik: Die Datengrundlage bildeten 200 anonymisierte E-Mails, die im Jahr 2008 bei der EVD eingegangen sind. Diese wurden sowohl von histologisch diagnostizierten Patientinnen als auch von Frauen ohne Befund oder mit Verdachtsdiagnose geschrieben. Die E-Mails wurden mittels der quantitativen Inhaltsanalyse untersucht. Zentrales Auswertungsinstrument war ein Kategoriensystem zur systematischen Erfassung der E-Mail-Inhalte. Neben den einzelnen Informationsthemen wurden die E-Mails auch hinsichtlich der Kategorien „Erfahrungen mit der Gesundheitsversorgung“, „Psychosomatische Aspekte“ und „Maßnahmen zur Krankheitsbewältigung“ analysiert. Die Daten wurden deskriptiv ausgewertet. Ergebnisse: Frauen mit Endometriose weisen eine Vielzahl von Informationsbedürfnissen auf. Ihre Fragen spiegeln die gesamte Komplexität der Krankheit wider und sind in Abhängigkeit von der individuellen Situation der Frau (z.B. Art und Schwere der Symptome) sehr unterschiedlich. Im Mittelpunkt stehen dabei insbesondere die medizinischen Aspekte der Krankheit, wobei sich die Fragen vor allem auf den Krankheitsverlauf, die Krankheitsanzeichen und die einzelnen therapeutischen Interventionen beziehen. Darüber hinaus äußern die Frauen den Wunsch nach allgemeinen Informationsmaterialien oder einer Arztempfehlung. Ausblick: Frauen mit Endometriose haben einen enormen Informationsbedarf. Die Ergebnisse deuten darauf hin, dass sie über kein ausreichendes Grundlagenwissen zur Erkrankung verfügen. Das fehlende Wissen führt bei den Frauen zu Angst und Unsicherheit. Eine mögliche Ursache des bestehenden Wissensdefizits sind Schwierigkeiten in der medizinischen Betreuung u.a. aufgrund geringer Konsultationszeiten. Auch andere bestehende Angebote (z.B. im Internet) können die unzureichende Informationsversorgung im Rahmen der medizinischen Betreuung offensichtlich nicht abdecken.