Seit 1988 wird durch die Arbeitsgruppe Spätfolgen der GPOH das Thema „Spätfolgen nach
Krebserkrankungen im Kindesalter“ bearbeitet. 1995 wurde die Diagnostik für die Spätfolgennachsorge
erstmals publiziert. Von nun an verwendet man das Akronym „Late Effects Surveillance
System – LESS“. Seit 1997 wurden prospektiv Daten zu ZNS-Spätfolgen bei ALL- und im
weiteren Verlauf bei Hirntumorpatienten und seit 1998 prospektiv bei Ewing-, Osteo-
und Weichteilsarkompatienten zu Spätfolgen an u.a. Herz, Nieren und Gehör erhoben.
Letztere Nachsorgestudie hat folgenden Stand (01/2012): 3915 gemeldete Patienten (1763
Weichteilsarkom-, 1170 Osteo-, und 982 Ewing-Sarkompatienten), Alter bei Diagnose
im Median 14,4 Jahre. Die aktuelle Inzidenzen nach den Angaben der Kliniken liegen
für alle Patienten mit vollständigen Daten bei: Thyreotoxizität: 4,9% (63/1298), Kardiotoxizität:
6,2% (92/1492), Nephrotoxizität: 15,7% (225/1430), Ototoxizität: 22,6% (167/738),
andere Spätfolgen: 43,9% (655/1493). Um jüngere Patienten nun mit einzubeziehen, wird
die prospektive Kohorte auf Patienten mit embryonalen Tumoren ausgedehnt. Es werden
Daten zu endokrinologischen Spätfolgen nach HIT 2000 Therapie sowie zu genetischen
Polymorphismen bei MTX Ausscheidungsstörungen bei ALL Patienten ausgewertet. Geplante
Projekte umfassen die Erforschung der Kardiomyopathie nach Wilmstumor und der Ototoxizität
nach Osteosarkom-Behandlung, sowie die Erstellung von Nachsorgebroschüren für die
einzelnen Patientengruppen. Eine Zusammenarbeit mit den europäischen Spätfolgengruppen
in PanCare beginnt nun.
