Pflegende Angehörige zu Beteiligten machen

Fragestellung: Viele kranke Menschen wünschen, ihr Lebensende zu Hause zu verbringen. Dies ist jedoch nur möglich, wenn ein familiales oder informelles Netzwerk mit großer Leistungsbereitschaft vorhanden ist. Die pflegenden Angehörigen sind dabei vielen Belastungen ausgesetzt. Die Studie untersucht in zwei Schweizer Kantonen, welches aus Sicht der Angehörigen die kritischen Situationen sind und wie sie damit umgehen.

Methodik: In den Kantonen Wallis und Freiburg wurden 25 Angehörige, die eine sterbende Person zu Hause betreut haben, zu ihren Erfahrungen, Bedürfnissen, Sorgen und Ressourcen befragt. Diese Fallstudien wurden mittels Grounded Theory-Verfahren ausgewertet.

Ergebnis: Die Resultate zeigen, was passiert, wenn die Situation kritisch und komplex wird, weil die Zahl der involvierten Akteure und Entlastungsmassnahmen rapide zunimmt. Aus Sicht der Angehörigen sind dabei nicht nur das eigene fehlende Wissen und die Machtlosigkeit bedeutsam. Es sind auch die Konfliktlinien zwischen den Professionals (wenig Austausch und Wissen übereinander, Hierarchien und Rivalitäten), sowie die Tatsache, dass der Patient im Zentrum steht. Dies führt zu einem weiteren sehr belastenden Ausschluss der Angehörigen. Zitate aus den Fallstudien illustrieren, wie Angehörige die Verzettelung und daraus resultierende ungenügende Unterstützung durch das Gesundheits- und Sozialsystem erleben.

Schlussfolgerung: Die zentrale Rolle, die Angehörige spielen, wird zunehmend anerkannt. Unsere Forschung zeigt jedoch, dass die Professionellen dazu neigen, ihre Rolle zu überschätzen – Angehörige gelten als „Ko-Patienten“, obschon sie die „burden of care“ tragen und zunehmend zu Experten des Versorgungsmanagements werden.

Der Berufsalltag muss über die „Anerkennung“ dieser Leistung hinausgehen. Dieser Begriff hat einen paternalistischen Beigeschmack – das Ziel muss vielmehr eine Zusammenführung der Expertisen sein, um gemeinsam eine gute Lebensqualität bis zum Ende herstellen zu können.