Zeitschrift für Palliativmedizin 2014; 15 - PB117
DOI: 10.1055/s-0034-1374324

Familiäre Belastung und Krankheitsbewältigung von Müttern und Vätern mit Kindern in ambulanter Palliativbetreuung

D Lindemann 1, M Führer 1, M Riester 1, M Wasner 1, 2
  • 1Dr. von Haunersches Kinderspital, Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin, München, Deutschland
  • 2Katholische Stiftungsfachhochschule München, München, Deutschland

Hintergrund: Die Betreuung von schwerstkranken Kindern im häuslichen Umfeld stellt die betroffenen Familien vor große Herausforderungen. Die explorative Untersuchung erfasst prospektiv die indiv. Belastungen und Ressourcen der Eltern schwerstkranker Kinder vor dem Hintergrund der sozialen Unterstützungssituation.

Methoden: Die Befragung erfolgte in Familien, welche seit mind. 2 Wochen durch das Kinder-SAPV-Team am Klinikum der Universität München begleitet wurden. Ausschlusskriterien waren Ablehnung oder psychosoz. Krisensituation. Es wurden der FaBel (Familienbelastungsbogen) und der CHIP-D (Coping Health Inventory for Parents) eingesetzt, um Mütter und Väter getrennt nach Aspekten der familiären Belastung und Krankheitsbewältigung zu befragen.

Ergebnisse: Von 10/2012 bis 12/2013 erklärten 33 Familien ihre Bereitschaft zur Teilnahme. 6 Familien nahmen ihre Zusage aufgrund von Krisensituationen wieder zurück. Insgesamt nahmen 27 Mütter und 19 Väter teil. Im Vergleich zu Familien mit chronisch schwerkranken Kindern ist die Familienbelastung im Bereich der tägl., sozialen Belastung (FaBel, p < 0,01), der finanziellen Belastung (p < 0,01) und der Belastung der Geschwisterkinder (p < 0,01) signifikant höher. Im Belastungsempfinden der Väter und Mütter zeigen sich keine Unterschiede. Hilfreich ist Unterstützung durch den Partner (CHIP, MW 2,8), die Stabilität der Familie (MW 2,76) sowie die Pflege von Freundschaften (MW 2,5). Beim Verstehen der medizinischen Situation hilft insbesondere das Gespräch mit dem behandelnden Arzt (MW 2,59).

Fazit: Die Ergebnisse zeigen, dass Familien mit lebensbegrenzend erkrankten Kindern sehr hoch belastet sind. Entlastend wirkt die Unterstützung durch den Partner, die Pflege von Freundschaften und die Kommunikation mit den behandelnden Ärzten. Ob soziale Isolation, mangelnde Sprachkenntnisse und Alleinerziehung Risikofaktoren darstellen und welche Interventionen hilfreich sein können, sollte in einer prospektiven Studie überprüft werden.