Zeitschrift für Palliativmedizin 2014; 15 - PC185
DOI: 10.1055/s-0034-1374376

SAPV für Kinder und Jugendliche – Unterschiede in den Betreuungscharakteristika zwischen den ACT-Gruppen

MB Riester 1, F Noll 1, N Rümmelein 1, C Kyber 1, I Hartmann 1, T Brentle 1, E Berger 1, T Stiehl 1, M Führer 1
  • 1Klinikum der Universität München, Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin, München, Deutschland

Fragestellung: Am 01.07.2009 trat der erste Vertrag mit den Krankenkassen über die SAPV für Kinder und Jugendliche in München in Kraft. Wir untersuchten die Versorgungsdaten aller seither vom SAPV-Team der Kinderklinik der Universität München betreuten Patienten, mit der Frage nach Unterschieden zwischen verschiedenen Patientengruppen.

Methodik: Es wurden die in einem elektronischen Dokumentationssystem erfassten Daten der zwischen 07/2009 und 12/2013 betreuten Patienten retrospektiv analysiert und sowohl den ACT-Gruppen palliativ versorgter Kinder und Jugendlicher (ACT: A guide to the development of children's palliative care services, 3 rd ed. (2009)) als auch den Diagnosegruppen nach ICD-10 zugeordnet.

Ergebnis: Im Untersuchungszeitraum wurden 123 Kinder und Jugendliche versorgt. Medianes Alter bei Aufnahme waren 6,4 (0 – 31,8) Jahre, 8 Patienten waren bei Aufnahme älter als 18 Jahre. 50% aller Patienten waren männlich.

Tab. 1: Versorgungsdaten der Patienten (nach ACT-Gruppen)

*Bei 8 Patienten Versorgung wieder aufgenommen

ACT

alle

Gruppe 1

Gruppe 2

Gruppe 3

Gruppe 4

P (alle)

n

123

37

6

39

41

Tod

65 (53%)

28 (76%)

0

23 (59%)

14 (34%)

< 0,001

Versorgung ausgesetzt

37 (30%)*

5 (14%)

5 (83%)

9 (23%)

18 (44%)

< 0,001

Mediane Versorgungsdauer Verstorbene (Monate)

8,4

3,4

n.a.

6,3

21,7

< 0,001

Versorgungsaufwand Kontakte/Monat (Median [IQR])

14 [18]

18 [26]

11 [9]

13 [18]

12 [19]

< 0,05

Die Einteilung der Patienten in Diagnosegruppen nach ICD-10 ergab 29 (24%) Neubildungen, 12 (10%) Stoffwechselerkrankungen, 34 (28%) Erkrankungen des Nervensystems, 4 (3%) Erkrankungen der Perinatalperiode, 41 (33%) angeborene und 3 (2%) sonstige Erkrankungen.

Schlussfolgerung: Die Gruppen nach ACT unterscheiden sich signifikant voneinander in der Dauer und im Aufwand der Versorgung, im Aussetzen der Versorgung bei Stabilisierung und in der Todesrate. Diese Daten bilden den Ausgangspunkt für weitergehende Analysen der besonderen Bedürfnisse der ACT-Gruppen im Hinblick auf die Indikation, Intensität und Inhalte der SAPV.