Palliativmedizin 2014; 15 - PD302
DOI: 10.1055/s-0034-1374473

Messung der Versorgung von Kindern mit interstitiellen Lungenerkrankungen

S Witt 1, A Barbato 2, A Bush 3, A Clement 4, S Cunningham 5, J de Blic 4, R Epaud 4, L Goldbeck 6, N Kiper 7, A Nicholson 3, N Schwerk 8, M Griese 9, R Leidl 1, 10
  • 1Helmholtz Zentrum München, German Research Center for Environmental Health (GmbH), Institute of Health Economics and Health Care Management, Member of the German Center for Lung Research, Neuherberg, Deutschland
  • 2University of Padova/General Hospital, Dept. of Mother and Child Health, Padova, Italien
  • 3Imperial College and Royal Brompton Hospital, London, Vereinigtes Königreich
  • 4Centre de Référence des Maladies Respiratoires Rares, Pneumologie Pédiatrique, Paris, Frankreich
  • 5The University of Edinburgh, Edinburgh, Vereinigtes Königreich
  • 6University Ulm, Department of Child and Adolescent Psychiatry/Psychotherapy, Ulm, Deutschland
  • 7Hacettepe Universitesi, Sihhiye yerleskesi, Ankara, Türkei
  • 8Medizinische Hochschule Hannover (MHH), Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Klinik für päd. Pneumologie, Allergologie und Neonatologie, Hannover, Deutschland
  • 9University of Munich, Dr. von Hauner Children's Clinic, München, Deutschland
  • 10Ludwig-Maximilians-University, Munich Center of Health Sciences, München, Deutschland

Hintergrund: Interstitielle Lungenerkrankungen bei Kindern umfassen ca. 200 Entitäten. Mit einer gesamten Prävalenz 0,36/100.000 gehören sie in die Gruppe der seltenen Erkrankungen. Bisher ist nur wenig über die Versorgung dieser Kinder bekannt.

Ziel dieser Studie ist eine Abbildung der Inanspruchnahme von Versorgungsleistungen von Kindern mit interstitiellen Lungenerkrankungen in verschieden Krankheitsphasen.

Methodik: Die Datenbasis für diese Studie ist chILD-EU (Children's Interstitial Lung Disease in Europe), eine Kooperation von Wissenschaftlern aus 5 europäischen Ländern (Deutschland, Italien, Frankreich, Großbritannien und Türkei). Im Rahmen von chILD-EU werden verschiedene Interventionsstudien und eine Observationsstudie durchgeführt, die Teilnehmer danach in ein Register überführt.

Zur Inanspruchnahme von Versorgungsleistungen werden die Eltern der betroffenen Kinder in der Regel quartalsweise schriftlich befragt. Erhoben werden Items zur ambulanten und stationären Versorgung, Rehabilitationsmaßnahmen, Pflege (formell und informell) und die Versorgung mit Hilfsmitteln. Zudem wird die gesundheitsbezogene Lebensqualität mit dem PedsQL erfasst.

Ergebnisse: Bislang wurden auf Basis vorliegender Konzepte aus der Literatur Fragebögen zur Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen spezifisch für Kinder mit interstitieller Lungenerkrankung weiterentwickelt. Ferner erfolgten erfolgreiche Pretests der Fragebögen. Inzwischen wurden erste Patienten in die Studien eingeschlossen und deren Ressourcennutzung bei Studienaufnahme erhoben.

Zusammenfassung: Die Kombination der Studienzweige und des Registers in chILD-EU bieten beste Voraussetzungen um die Versorgung von Kindern mit interstitiellen Lungenerkrankungen zu erfassen. Besondere Stärke ist die detaillierte Abbildung der Versorgung, der Umfang an medizinischen Parametern zur differenzierten Zuordnung zu Krankheitsstadien sowie die Möglichkeit eines vom Mengengerüst her standardisierten internationalen Vergleichs.