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DOI: 10.1055/s-0034-1374473
Messung der Versorgung von Kindern mit interstitiellen Lungenerkrankungen
Hintergrund: Interstitielle Lungenerkrankungen bei Kindern umfassen ca. 200 Entitäten. Mit einer gesamten Prävalenz 0,36/100.000 gehören sie in die Gruppe der seltenen Erkrankungen. Bisher ist nur wenig über die Versorgung dieser Kinder bekannt.
Ziel dieser Studie ist eine Abbildung der Inanspruchnahme von Versorgungsleistungen von Kindern mit interstitiellen Lungenerkrankungen in verschieden Krankheitsphasen.
Methodik: Die Datenbasis für diese Studie ist chILD-EU (Children's Interstitial Lung Disease in Europe), eine Kooperation von Wissenschaftlern aus 5 europäischen Ländern (Deutschland, Italien, Frankreich, Großbritannien und Türkei). Im Rahmen von chILD-EU werden verschiedene Interventionsstudien und eine Observationsstudie durchgeführt, die Teilnehmer danach in ein Register überführt.
Zur Inanspruchnahme von Versorgungsleistungen werden die Eltern der betroffenen Kinder in der Regel quartalsweise schriftlich befragt. Erhoben werden Items zur ambulanten und stationären Versorgung, Rehabilitationsmaßnahmen, Pflege (formell und informell) und die Versorgung mit Hilfsmitteln. Zudem wird die gesundheitsbezogene Lebensqualität mit dem PedsQL erfasst.
Ergebnisse: Bislang wurden auf Basis vorliegender Konzepte aus der Literatur Fragebögen zur Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen spezifisch für Kinder mit interstitieller Lungenerkrankung weiterentwickelt. Ferner erfolgten erfolgreiche Pretests der Fragebögen. Inzwischen wurden erste Patienten in die Studien eingeschlossen und deren Ressourcennutzung bei Studienaufnahme erhoben.
Zusammenfassung: Die Kombination der Studienzweige und des Registers in chILD-EU bieten beste Voraussetzungen um die Versorgung von Kindern mit interstitiellen Lungenerkrankungen zu erfassen. Besondere Stärke ist die detaillierte Abbildung der Versorgung, der Umfang an medizinischen Parametern zur differenzierten Zuordnung zu Krankheitsstadien sowie die Möglichkeit eines vom Mengengerüst her standardisierten internationalen Vergleichs.