Nutzen der Mitgliedschaft in einer Patientenorganisation am Beispiel des Deutschen Psoriasis Bundes e.V.: vierarmige, quasi-experimentelle Längsschnittstudie

Fragestellung: In dieser Studie sollte der Nutzen einer Mitgliedschaft im Deutschen Psoriasis Bund e.V. (DPB) erfasst werden.

Methodik: Das vierarmige, quasi-experimentelle Längsschnitt-Design über drei Zeitpunkte umfasste vier Psoriasis-Patienten-Gruppen: Personen mit langjähriger Mitgliedschaft, mit einer freigewählten Erstmitgliedschaft, solche mit einer zufällig verliehenen Mitgliedschaft und eine Kontrollgruppe ohne Mitgliedsstatus. Alle vier Gruppen wurden innerhalb eines Jahres im Abstand von jeweils 6 Monaten dreimal zu erkrankungsbezogenem Wissen, depressiver Symptomatik, Gesundheitszustand und Therapienutzen befragt.

Ergebnis: Diejenigen Personen mit freigewählter Erstmitgliedschaft zeigten zu Studienbeginn einen schlechteren Gesundheitszustand und höhere Depressionswerte als solche mit verliehener Mitgliedschaft. Die mehrjährigen Mitglieder hatten zu Studienbeginn ein höheres Wissen als die anderen Gruppen. Der Anteil von Probanden, die an Patientenschulungen teilgenommen hatten, nahm nur in der Gruppe der mehrjährigen Mitglieder zu. Der Gesundheitszustand in der Gruppe ohne Mitgliedschaft wurde schlechter, während er in den Gruppen mit verliehener und „freiwilliger“ Neumitgliedschaft anstieg. Der Patientennutzen in Bezug auf die aktuelle Behandlung stieg nur in der Gruppe der freiwilligen Neumitglieder an.

Schlussfolgerung: Patienten mit Psoriasis vulgaris leiden unter einer Vielzahl von Belastungen. Die Mitgliedschaft im DPB scheint auf etliche dieser Belastungen einen günstigen Einfluss gehabt zu haben. Der freiwillige Eintritt war mit den stärksten positiven Effekten verbunden. Dies könnte auch damit zusammenhängen, dass Menschen, die eigenmotiviert Mitglied in einer Selbsthilfeorganisation werden, sich stärker aktiv um Informationen bemühen und dadurch auch stärker davon profitieren.