PneuNET-Register – ein bundesweites Register zur Erfassung von neuroendokrinen Tumoren der Lunge

Neuroendokrine Tumoren (NET) der Lunge sind seltene Erkrankungen, zu denen insbesondere typischen und atypische Karzinoide gehören. In Deutschland gibt es bisher keine flächendeckenden Datenerfassungen zu NET der Lunge. Schätzungsweise ist hier von 400 – 500 bronchopulmonalen Karzinoid-Neuerkrankungen pro Jahr auszugehen. Erste multizentrische retrospektive Datenanalysen lassen noch keine validen Aussagen zu Prognosen zu. Eine spezifische Diagnostik- und Therapie-Leitlinie zur Behandlung der NET der Lunge gibt es aufgrund fehlender solider und umfassender Daten bisher leider nicht.

Gemeinsam mit der Pneumologisch-Onkologischen Arbeitsgemeinschaft (POA) und der Arbeitsgemeinschaft für Neuroendokrine Tumore (AG-NET) wurde ein Register für NET der Lunge – das PneuNET-Register – initiiert, das allen Ärzten und Kliniken in Deutschland zur systematischen Erfassung detaillierter Patientendaten zur Verfügung stehen soll. Das PneuNET-Register wurde in das bereits seit 2003 bestehende Deutsche Register für Neuroendokrine Tumore (NET-Register) integriert, das bisher hauptsächlich NET des Gastrointestinaltraktes einschließlich der Bauchspeicheldrüse erfasste.

Ziel des PneuNET-Registers ist die prospektive systematische und detaillierte Erfassung von demographischen, biologischen und histopathologischen Daten inklusive WHO-Klassifikation und Tumorstadium sowie von Daten zu diagnostischen Untersuchungen, Operationen, Radiorezeptortherapien, Bestrahlungen und systemischen Therapien bzw. zu multimodalen Therapiekonzepten. Die Erfassung von Rezidiven und Progressen bzw. des Gesamt-Outcomes bildet die Grundlage für Analysen zur Prognose bei NET der Lunge in Abhängigkeit von unterschiedlichen Faktoren.

Die multizentristische prospektive Datenerfassung im PneuNET-Register soll der besseren Charakterisierung bronchoplulmonaler NET dienen. Registeranalysen von größeren Patientenzahlen könnten das diagnostische und therapeutische Denken und Handeln der kommenden Jahre beeinflussen und in eine spezifische Leitlinie zur Diagnostik und Behandlung dieser Erkrankungsgruppe münden. Aus diesem Grund möchten wir möglichst viele Ärzte aufrufen, sich an dieser nationalen Datenerfassung zu beteiligen.