Modellprojekt zur Entwicklung eines Konzepts zur Palliativversorgung von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)

Hintergrund:

ALS zählt zu den seltenen Erkrankungen mit einem meist rasch progredienten Verlauf. Betroffene leiden oft unter einer hohen intermittierenden Symptomlast und unterscheiden sich aufgrund ihrer Komplexität in Begleitungs- und Versorgungsfragen z.T. erheblich von denen der Tumorerkrankten. ALS-Betroffene profitieren in hohem Maße von einer frühzeitigen Integration der Palliativversorgung.

Ziel des Projektes ist es, die besonderen Anforderungen für Betroffene und Zugehörige sowie für Behandelnde und Begleitende aufzuzeigen und ein bedarfsorientiertes und ganzheitliches Behandlungs- und Versorgungskonzept zu entwickeln.

Methodik:

• Protokolle zur Dokumentation von Case Management in der fallbezogenen Arbeit

• qualitative Interviews mit 14 ExpertInnen z.B. aus Neurologie und Palliativmedizin

• NRW-weite quantitative computerunterstützte Telefon- und Emailbefragung unter Versorgungseinrichtungen (n = 196)

• Workshops mit ärztlich Behandelnden u.a. aus der Palliativmedizin, Neurologie und ambulanten Versorgung

Ergebnisse:

Die Ergebnisse zeigen, dass den vielschichtigen Lebenssituationen mit einem hohen Bedarf an Problemlösungsstrategien und unterschiedlichen Akteuren meist begrenzte Ressourcen an informellen und formellen Angeboten sowie institutionellen Netzwerken gegenüber stehen. Mangel an Koordination verhindert den Zugang zu bestehenden Ressourcen, fehlende Transparenz vorhandener Leistungs- und institutioneller Angebote bedingt unnötige Versorgungslücken. Die Ergebnisse der Arbeitspakete werden im Detail präsentiert.

Schlussfolgerung:

Die notwendigen Organisations- und Koordinationsleistungen, berufsgruppen- und institutionsübergreifend, mit dem Ziel einer passgenauen Versorgung der Betroffenen sind sehr komplex und zeitaufwendig. Diese individuelle Prozesssteuerung ist durch Case Management im Sinne einer Lotsenfunktion möglich und notwendig einzurichten.

Förderung: Gesundheitsministerium NRW; 10/2016 – 9/2018.