Zeitschrift für Palliativmedizin 2018; 19(05): e14-e15
DOI: 10.1055/s-0038-1669250
Vortrag
PS18 Struktur & Integration: Palliative Care und geistige Behinderung: 07.09.2018 – 11:00 – 12:30 – Borgward Saal
Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Die Versorgungssituation von Kindern und Jugendlichen mit nicht-progredienten, lebenslimitierenden Erkrankungen und komplexer Mehrfachbehinderung aus Sicht der Familien – eine Bedarfs- und Versorgungsanalyse in Deutschland – erste Ergebnisse

M Niemuth
1   Brückenprojekt – Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus, Technische Universität Dresden, Dresden, Germany
,
E Luntz
2   Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV), Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus, Technische Universität Dresden, Dresden, Germany
,
M von der Hagen
3   Abteilung Neuropädiatrie, Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus, Technische Universität Dresden, Dresden, Germany
,
S Nolte-Buchholtz
1   Brückenprojekt – Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus, Technische Universität Dresden, Dresden, Germany
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Publication History

Publication Date:
20 August 2018 (online)

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Fragestellung:

Komplexe Mehrfachbehinderungen (KMB) zählen zu den lebenslimitierenden Erkrankungen (LLE) und zeichnen sich durch gleichzeitige körperliche und geistige Behinderungen aus, die eine Prognose der Lebenserwartung erschweren. Auftretende Komplikationen sind unvorhersehbar und können zu akuten kritischen bis lebensbedrohlichen Situationen führen. Die Versorgung muss kontinuierlich, teils kurzfristig den neuen Gegebenheiten angepasst werden. Dies stellt alle an der Versorgung Beteiligten, v.a. die Eltern vor große Herausforderungen. Da es keine evidenz-basierten wissenschaftlichen Leitlinien für die Versorgung dieser komplexen Patientengruppe gibt, ist es Ziel der Studie, die aktuelle Versorgungssituation von Kindern mit LLE und KMB zunächst aus Sicht der Eltern zu erfassen.

Methodik:

Im Rahmen einer mixed-method Studie wurden im qualitativen Teil neun problemzentrierte teilstrukturierte Interviews mit Eltern aus Sachsen, die Kinder mit einer LLE und KMB haben, durchgeführt und mittels qualitativer Inhaltsanalyse nach Mayring (2010) ausgewertet. Die Kinder waren im Median 140 (23 – 222) Monate alt, lebten in ländlichen oder städtischen Regionen und waren in unterschiedliche Versorgungsstrukturen eingebunden.

Ergebnisse:

Alle Eltern beschrieben 1. eine hohe körperliche und psychische Belastung, den Wunsch nach Entlastung, 2. sich selbst als Koordinatoren in der Versorgung, 3. Mängel bezüglich Organisation von notwendigen Hilfsmitteln, v.a. durch lange Wartezeiten in ländlichen Regionen. Mehrere Befragte beschrieben 4. Defizite an Pflegediensten und hatten 5. keine konkreten Zukunftsvorstellungen bezüglich der Versorgung des Kindes im Erwachsenenalter.

Schlussfolgerung:

Die Koordinatorenrolle der Familie, Defizite in der Versorgung und fehlende Zukunftsperspektiven scheinen zu hohen Belastungen der betroffenen Familien zu führen. Eine quantitative Erfassung dieser Aspekte an einer größeren nationalen Kohorte mittels Fragebogen folgt im zweiten Teil der Studie.