RSS-Feed abonnieren
DOI: 10.1055/s-0038-1671306
Untersuchung des Beratungsbedarfs und -angebots für BRCA1/2 Mutationsträgerinnen hinsichtlich Kinderwunsch und Kommunikation der Mutation innerhalb der Familie
Publikationsverlauf
Publikationsdatum:
20. September 2018 (online)
Zielsetzung:
Zur Ermittlung des Beratungsbedarfs BRCA1/2 positiv getesteter Frauen sollte ein Fragebogen entwickelt werden, der die psychosoziale Belastung durch Krebserkrankungen in der Familie, Kinderwunsch, Aufklärungsverhalten bezüglich der Mutation, Einstellung zur Gentestung bei Kindern, Kommunikation des Testergebnisses in der Familie, Unterstützungsbedarf hinsichtlich der Kommunikation und die Belastungssituation von Müttern erfasst.
Materialien und Methoden:
Prospektive Untersuchung von 106 erkrankten und gesunden BRCA1/2 -Mutationsträgerinnen aus dem Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs Düsseldorf. Bei der Auswertung wurde nach erkrankten und gesunden Mutationsträgerinnen unterschieden. Zur Ergänzung und Überprüfung des eigenen Fragebogens wurden validierte Messinstrumente wie die Pediatric BRCA1/2 Testing Attitudes Scale, der Fragebogen zum Kompetenzgefühl von Eltern und die Hospital Anxiety and Depression Scale eingesetzt.
Ergebnisse:
Es zeigte sich, dass annähernd 100% der Untersuchten Erfahrungen mit Krebserkrankungen in der eigenen Familie gemacht haben. Gesunde Mutationsträgerinnen hatten häufiger Kinderwunsch als erkrankte Mutationsträgerinnen. Die befragten Mütter teilten den Mutationsbefund am häufigsten allein ihren Kindern mit. Die Kinder erkrankter Mütter waren signifikant häufiger um den Gesundheitszustand der Mutter besorgt (p = 0,045) und zeigten signifikant öfter eine ängstliche Reaktion auf das Aufklärungsgespräch (p = 0,0002). Es zeigte sich ein eindeutiger Unterstützungsbedarf der befragten Frauen, wobei besonders schriftliches Informationsmaterial, Betreuung durch die Frauenärzte und Unterstützung durch den Lebenspartner favorisiert wurden.
Zusammenfassung:
Die Erstellung eines Kommunikationsleitfadens zur Unterstützung der Gesprächsgestaltung von Frauen und Ihren Partnern, Einbezug der Lebenspartner in die Beratung, ein qualifiziertes Weiterbildungsangebot für die betreuenden Fachärzte verbessern die Beratung und Betreuung von BRCA1/2 Mutationsträgerinnen.