Zusammenfassung
Hintergrund: Multiple Sklerose ist eine demyelinisierende Erkrankung des zentralen Nervensystems,
die den Betroffenen ein Leben lang begleitet. Umso wichtiger ist es, nach dem Auftreten
der Erstsymptome zeitnah die Diagnose zu erhalten. Ein frühzeitiger Therapiebeginn
ist ausschlaggebend für den späteren Erkrankungsverlauf.
Methodik: Die vorliegende Studie untersucht, wie lang die Diagnosedauer bei MS ist und welche
Faktoren diese beeinflussen. Dafür wurden die Mitglieder des DMSG-Landesverbandes
Sachsen-Anhalt e. V. (n = 941) befragt. Aufgrund der Rücklaufquote von 424 Fragebögen
(≈45 %) können die Ergebnisse die MS-Erkrankten im DMSG-Landesverband Sachsen-Anhalt
e. V. gut abbilden.
Ergebnisse: Fast 80 % der Befragten waren weiblich. Die Diagnosedauer lag im Mittel bei 6,35
Jahren. Bei Frauen wurde die MS durchschnittlich 2,93 Jahre später diagnostiziert
als bei Männern (p≤ 0,05; U-Test).
Fazit: Die Leadtime hat sich in den letzten Jahrzehnten deutlich verkürzt und ein jüngeres
Alter bei Erstsymptomen scheint sich positiv auf die Diagnosedauer auszuwirken. Da
die Daten alle auf den Angaben der Befragten beruhen, kann ein Recall-Bias nicht ausgeschlossen
werden. Aufgrund der Gelegenheitsstichprobe können die Ergebnisse nicht verallgemeinert
werden. Es müssten weitere Untersuchungen folgen, um die Ursachen für die Diagnosedauer
von über sechs Jahren genauer zu beleuchten.
Abstract
Background: Multiple sclerosis is a neurodegenerative disease of the central nervous system in
which the myelin layer is disrupted. Early diagnosis and early therapy are decisive
for the course of the disease.
Methods: To analyze the time to diagnosis and the factors having an influence on this process,
members of the German Multiple Sclerosis Society in Saxony-Anhalt (n = 941) were surveyed.
Thanks to a return rate of 424 questionnaires (response rate ≈45 %), the results provide
a good overview of MS patients in this region.
Results: Almost 80 % of the respondents were female. The median time to diagnosis was 6.35
years. On average, women were diagnosed 2.93 years later than men (p≤ 0.05; U test).
Conclusion: The time to diagnosis has decreased over the last decades. Younger age at the time
of the first symptoms seems to be a positive factor for early diagnosis. A recall
bias cannot be outruled since all the data are based on individual experience. The
results of the self-help group samples cannot be generalized. Further surveys are
needed to analyze why it takes over six years to establish the diagnosis of multiple
sclerosis.
Schlüsselwörter Multiple Sklerose - Diagnosedauer - Einflussfaktoren - Yentl-Effekt
Key words multiple sclerosis - lead time - influencing factors - yentl effect
