Epidemiologische Daten des Deutschen NET-Registers

Neuroendokrine Neoplasien (NEN) des Magen-Darm-Traktes sind eine seltene und heterogene Tumorentität mit unterschiedlicher Prognose und Dignität. Die Inzidenz wird mit 4 – 6/100 000 geschätzt, wobei die Prävalenz deutlich höher ist und mit 35/100 000 geschätzt wird [1]. Für die Bundesrepublik werden ca. 1600 – 3200 Neuerkrankungen pro Jahr geschätzt. Weltweit wird eine Zunahme der Inzidenz über die letzten Jahrzehnte beobachtet [2] [3] [4]. Es scheint sich um eine Zunahme der Inzidenz durch bessere Früherkennung zu handeln, da die Rate der synchronen Metastasierung bei steigender Inzidenz sinkt [5].

Das deutsche NET-Register unter dem Dachverband der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) wurde 2003 als erstes europaweites, nationales Register gegründet. Es erfasste retrospektiv Daten von Patienten mit der Diagnose neuroendokriner Tumor (NET) des Gastrointestinaltraktes außer der Lunge bis 1999 und seit 2004 prospektiv aus deutschen Zentren unterschiedlicher Größe und Spezialisierung.

Das Register sollte den Istzustand der Patientenversorgung erfassen, um valide Aussagen zu Epidemiologie, Diagnostik und Therapie treffen zu können sowie mögliche prognoserelevante Faktoren zu identifizieren. Hierzu liegen Publikationen vor, die die Validität der Datenbank analysierten und die Daten aus den ersten 10 Jahren auswerteten [6] [7]. Seit 2014 existiert die Datenbank in einer revidierten und webbasierten Form, die neben den Basisdaten verschiedene Module zu Diagnostik und Therapie beinhaltet. So ist es jedem Behandler möglich, seinen Bereich online einzugeben. Erwartet wird eine deutlich bessere Datenqualität, die es erlaubt, detailliertere Auswertungen auch zu den Therapien vornehmen zu können.

Zudem ist die Struktur so gestaltet, dass prospektive Beobachtungsstudien durchgeführt werden können. So beherbergt das NET-Register ein Modul „PRRT“, über welches Patienten, die eine Peptidradiorezeptortherapie erhalten, gesondert beobachtet werden können. Das Pneu-NET-Register ist seit Anfang 2015 Bestandteil des NET-Registers und erfasst die bisher vernachlässigte Entität der Lungen-NEN, die 25 – 30 % aller NEN ausmachen. Auf europäischer Ebene ist das Deutsche NET-Register Vorbild für weitere Länder und die ENETS (European Neuroendocrine Tumor Society) nutzt diese, um ein NET-Register auf europäischer Ebene zu implementieren.

Das Deutsche NET-Register hat mit der jetzt vollzogenen Umgestaltung und Erweiterung den Weg in die Zukunft gefunden und erfährt eine zunehmend breite Akzeptanz und bundesweite Beteiligung von Zentren verschiedener Größen. Vorgestellt werden hier die Daten aus den ersten 10 Jahren des NET-Registers.

• Literatur

• 1 Öberg K. Neuroendocrine gastro-enteropancreatic tumors – from eminence based to evidence-based medicine – A Scandinavian view. Scand J Gastroenterol 2015; 50: 727-739
• 2 Modlin IM. Lye KD. Kidd M. et al. A 5-decade analysis of 13,715 carcinoid tumors. Cancer 2003; 97: 934-959
• 3 Hauso O. Gustafsson BI. Kidd M. et al. Neuroendocrine Tumor Epidemiology – Contrasting Norway and North America. Cancer 2008; 113: 2655-2664
• 4 Landerholm K. Falkmer S. Järhult J. Epidemiology of small bowel carcinoids in a defined population. World J Surg 2010; 34: 1500-1505
• 5 Hallet J. Law CHL. Cukier M. et al. Exploring the Rising Incidence of Neuroendocrine Tumors: A Population-Based Analysis of Epidemiology, Metastatic Presentation, and Outcomes. Cancer 2015; 589-597
• 6 Begum N. Maasberg S. Plöckinger U. et al. Neuroendocrine Tumours of the GI Tract – Data from the German NET Registry. Zentralbl Chir 2014; 139: 276-283
• 7 Ploeckinger U. Kloeppel G. Wiedenmann B. et al. The German NET-registry: An audit on the diagnosis and therapy of neuroendocrine tumors. Neuroendocrinology 2009; 90: 349-363
• 8 Niederle MB. Hackl M. Kaserer K. et al. Gastroenteropancreatic neuroendocrine tumours: the current incidence and staging based on the WHO and European Neuroendocrine Tumour Society classification: an analysis based on prospectively collected parameters. Endocr Relat Cancer 2010; 17: 909-918
• 9 Hallet J. Law CHL. Karanicolas PJ. et al. Rural-Urban Disparities in Incidence and Outcome of Neuroendocrine Tumors: A Population-Based Analysis of 6271 Cases. Cancer 2015; 121: 2214-2221