Zusammenfassung
Hintergrund Im Rahmen der Gesundheitsreform wurde in Deutschland erstmals 2007 der Aufbau einer
ambulanten Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche verabschiedet und im Jahre
2009 in Erlangen-Nürnberg umgesetzt.
Methode Retrospektiv wurde die Einführung der spezialisierten ambulanten palliativmedizinischen
Versorgung für Kinder und Jugendliche (SAPPV) an der Kinder- und Jugendklinik der
Universität Erlangen- Nürnberg der Jahre 2009–2014 analysiert. Dazu wurden die Krankenakten
(papiergebunden und elektronisch) systematisch aufgearbeitet.
Ergebnisse Von den 69 Patienten verstarben im Untersuchungszeitraum 44 (63,8%), davon 61% zu
Hause. 60 Patienten (87%) hatten einen schriftlichen Notfallplan, der mit Patienten
und v. a. deren Eltern und Angehörige gemeinschaftlich mit dem SAPPV-Team erarbeitet
wurde. Im Laufe der Jahre und der Erfahrung sank die Anzahl und Dauer der notfallmäßigen
stationären Behandlungen. Auch komplexe Therapien wie die Patienten-kontrollierte
Analgesie mit PCA-Pumpe konnte ambulant umgesetzt werden.
Schlussfolgerung Die deskriptive Kohortenstudie zeigt, dass eine Palliativversorgung für Kinder trotz
der medizinischen und strukturellen Komplexität ambulant möglich ist und eine gleichwertige,
wenn nicht sogar bessere Betreuung im Vergleich zu stationär behandelten Kindern und
Jugendlichen, aber auch für die betroffenen Familien, erfolgreich umgesetzt wurde.
Abstract
Background As part of the 2007 health reform in Germany the structure of outpatient palliative
care for children and adolescents was adopted for the first time and then implemented
in Erlangen-Nuremberg in 2009.
Methods The introduction of Pediatric Palliative Home Care (PPHC) at the Hospital for Children
and Adolescents at the University of Erlangen-Nuremberg was retrospectively analyzed
between the years 2009 to 2014. Referring medical records (paper-based and electronic)
were evaluated systematically.
Results Considering 69 patients within this study, 44 (63.8%) died during the investigated
period and 61% of these Patients deceased at home. 60 patients (87%) had a written
emergency plan, which was jointly developed with patients and particularly their parents
and relatives in cooperation with the PPHC team. Over the years and with increasing
experience, the number and duration of emergency hospitalization decreased. Even complex
therapies, such as patient-controlled analgesia with PCA pump could be implemented
on an outpatient basis.
Conclusion The descriptive cohort study demonstrates that palliative care for children, despite
the medical and structural complexity is possible in an ambulatory setting. It allows
a similar, if not better care, compared to inpatient palliative care for children
and adolescents, not only for the affected patients, but also for their families.
Schlüsselwörter
Palliativversorgung - Kinder - Vorausverfügung - häusliche Versorgung - spezialisierte
ambulante Palliativversorgung - Versorgungsepidemiologie
Key words
palliative care - children - advance care planning - home setting - specialized home
palliative care - epidemiology
