Zusammenfassung
Die Diagnose einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung bringt einen großen Einschnitt
der bisherigen Lebensweise und der Selbstsicht der Betroffenen mit sich. Menschen,
die bislang gesund und unabhängig waren, müssen sich plötzlich nicht nur mit körperlichen
Veränderungen und Einschränkungen arrangieren, sondern sehen sich auch mit psychischen
und sozialen Problemlagen konfrontiert. Aufgrund des chronischen Verlaufs dieser Erkrankungen
gibt es keine Heilung. Das bedeutet, dass der Betroffene die Erkrankung zunächst als
unabänderliche und vielfach belastende neue Lebensbedingung akzeptieren muss. Dies
ist eine wichtige Voraussetzung dafür, dass die anschließenden Ansätze der Krankheitsbewältigung
erfolgreich sein können. Der Betroffene wird verschiedene Strategien entwickeln, um
die Einschränkungen in Aktivitäten und Teilhabe soweit es geht zu reduzieren oder
zu kompensieren, um sein Leben möglichst normal weiterzuführen. Das Ziel der Krankheitsbewältigung
besteht entsprechend in einer trotz Krankheit gelungenen Alltags- und Lebensführung
der Betroffenen und der damit zusammenhängenden Aufrechterhaltung bzw. Wiederherstellung
der Lebensqualität. Die Versuche, die Erkrankung zu verstehen, sie zu kontrollieren
und mit ihr zu leben, werden umso erfolgreicher sein, je vielfältiger und flexibler
die eingesetzten Bewältigungsstrategien sind. Hier ist zunächst der behandelnde Rheumatologe
gefordert, indem er seine Patienten im Sinne der partizipativen Entscheidungsfindung
(gemäß internationaler Leitlinien) informiert und in therapeutische Entscheidungen
einbezieht. Diese Form der Partizipation empfiehlt sich nicht nur im Umgang mit dem
Patienten selbst, sondern auch mit wichtigen Personen aus dessen sozialem Umfeld.
Familie und Freunde können vielfältige Unterstützungsmöglichkeiten bieten und sind
umso handlungsfähiger, je besser auch sie über die therapeutischen Prozesse und Entscheidungen
informiert bzw. in diese involviert sind. Weiterhin kann die Vermittlung regionaler
Selbsthilfegruppen einen großen Mehrwert für die Krankheitsbewältigung der Patienten
haben, da insbesondere der Austausch mit anderen Betroffenen gerade für alltagsbezogene
und regionale Versorgungsaspekte hoch relevant ist. Da die Selbsthilfe jedoch nicht
für alle Patienten in Frage kommt und auch die Möglichkeiten der sozialen Unterstützung
individuell höchst unterschiedlich sind, ist und bleibt das Gespräch das wichtigste
Instrument des Arztes, um seinen Patienten beim Finden des für ihn besten Weges zur
Bewältigung der Erkrankung zu unterstützen. Der Beitrag gibt einen Überblick über
verschiedene Aspekte der Krankheitsbewältigung bei chronischen Erkrankungen, beleuchtet
den Prozess der Krankheitsverarbeitung, benennt verschiedene Strategien im Umgang
mit der Erkrankung, geht auf Einflussfaktoren sowie „günstige“ und „ungünstige“ Bewältigungsmechanismen
ein. Dabei wird immer wieder auf die Besonderheiten bei entzündlich-rheumatischen
Erkrankungen und die hier bekannten Forschungsergebnisse eingegangen. Exemplarisch
wird die Rolle von Kommunikation, Information und Partizipation sowie die Rolle des
sozialen Netzwerks im Prozess der Krankheitsbewältigung beleuchtet. Abschließend werden
praktische Hinweise und Empfehlungen gegeben, wie Rheumatologen ihre Patienten bei
deren individueller Krankheitsbewältigung unterstützen können. Dabei ist jedoch zu
beachten, dass in der Kürze der in der Sprechstunde zur Verfügung stehenden Zeit weder
tiefergehende und/oder psychotherapeutische Ansätze verfolgt werden können noch sollen.
Bei ausgeprägten Problemen bzw. größerem Unterstützungsbedarf der Patienten sollten
Psychologen bzw. Psychotherapeuten als ausgewiesene Experten der Krankheitsbewältigung
hinzugezogen werden.
Abstract
The diagnosis of an inflammatory rheumatic disease is a turning point in the life
of an individual and is accompanied by a change in the person’s self-image. They have
been healthy and independent people, and suddenly they have to face physical impairments,
as well as psychological and social problems. Because of the chronic course of these
diseases, there is no chance of cure or healing. The patient has to accept the disease
as irreversible and frequently stressful. This is an important precondition for promising
approaches to coping. The patient will develop different strategies to reduce or compensate
for impaired activities and participation and will plan how to go on living his or
her life in as normal a manner as possible. The aim of those coping efforts is to
address and meet the challenges in everyday life despite the disease in order to maintain
or retrieve quality of life. The more variable and flexible the coping strategies
of an individual are, the more successful his or her attempts will be to understand,
control and live with the disease. Here, the attending rheumatologist is asked to
inform and to involve his patients according to the principles of shared decision
making (and to international guidelines). This kind of participation is not only suitable
for communication between patient and physician – but also with important persons
from their social network. Family and friends can provide different opportunities
for social support, and, of course, the more they are informed about and involved
in medical processes and decisions, the more support they can provide. Cooperation
with and reliance on local self-help groups may be of great value for the patients.
Interchange with other patients is especially relevant with respect to challenges
in everyday life and in relation to local care and treatment. However, self-help groups
are not available for everyone, and the opportunities for social support differ greatly
between individuals. Therefore, the doctor-patient consultation remains the most important
instrument for a physician to support the patient in finding the best way to cope
with his or her disease. This article provides an overview of different aspects of
coping with chronic diseases, sheds light on the process of coping, describes different
strategies to cope with the disease, and mentions factors that may distinguish adequate
and inadequate coping. The special characteristics of inflammatory rheumatic diseases
and research findings are always discussed where available. The role of communication,
information, and participation as well as the role of the social network in the course
of the coping process are highlighted. Finally, information and recommendations are
provided for rheumatologists on how to support their patients in their individual
coping efforts. However, due to limited medical consultation time detailed psychological
or psychotherapeutic approaches are neither possible nor expected from physicians.
In patients with severe problems or a greater need for support, psychologists or psychotherapists
should be involved as experts in the field of disease coping.
Schlüsselwörter Coping - Kommunikation - Partizipation - soziale Unterstützung - Selbsthilfe
Key words coping - communication - participation - social support - self-help
