Die Rolle des Gemeinsamen Krebsregisters bei der Identifizierung von Krebsfällen in der EPIC-Potsdam-Studie - Ergebnisse des ersten Datenabgleichs

Zusammenfassung

Ziel der Studie: Die Nachbeobachtung der European-Prospective-Investigation-into-Cancer-and-Nutrition-(EPIC)-Potsdam-Studie hat das Ziel, Tumordiagnosen zu identifizieren. Das geschah bisher ausschließlich auf der Grundlage von Selbstangaben der Teilnehmer, die mithilfe zuständiger Tumorzentren und Ärzten medizinisch verifiziert wurden. Um das Spektrum der Informationsquellen zu erweitern, ist im November 2001 erstmalig für alle Teilnehmer, die zu diesem Zeitpunkt noch Teilnehmer der EPIC-Potsdam-Studie waren (n = 27 087), ein Datenabgleich mit dem Gemeinsamen Krebsregister der Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt und der Freistaaten Sachsen und Thüringen (GKR) durchgeführt worden. Die methodische Studie vergleicht die bis zu diesem Datum vorliegenden Tumordaten in EPIC-Potsdam mit denen, die durch den Datenabgleich generiert wurden. Methodik: 1468 Personen der EPIC-Potsdam-Studie wurden im GKR identifiziert. 108 Personen mit nichtmelanotischen Hauttumoren wurden von der Auswertung ausgeschlossen. Die Auswertung erfolgte getrennt für prävalente Krebsdiagnosen (Datum der Diagnose vor der Erstuntersuchung) auf Personenebene und inzidente (Datum der Diagnose nach der Erstuntersuchung) auf Fallebene. Es ist jeweils untersucht worden, wie viele Personen mit mindestens einer prävalenten Krebsdiagnose bzw. wie viele inzidente Krebsdiagnosen in beiden Quellen vorlagen, welche nur EPIC-Potsdam und welche nur dem GKR bekannt waren. Ergebnisse: Nach dem Datenabgleich mit dem GKR sind in EPIC-Potsdam insgesamt 1298 Personen mit bösartigen prävalenten Tumordiagnosen identifiziert worden. Davon waren 593 (46 %) Personen in beiden Datenquellen als Krebsfälle bekannt, 241 (19 %) Personen wurden durch den Abgleich erstmalig identifiziert und 464 (36 %) EPIC-Potsdam-Teilnehmer hatten mindestens eine prävalente Tumordiagnose angegeben, die nicht durch den Abgleich gefunden wurde. Für 7 Tumoren lag das angegebene Diagnosedatum vor 1961 (elektronische Daten liegen im GKR erst ab 1961 vor). 57 % (n = 187) der Tumoren, die nicht im GKR gefunden worden sind, stammten aus den Jahren 1990 bis 1995. Nach dem Datenabgleich waren insgesamt 582 medizinisch verifizierte inzidente Krebsdiagnosen in EPIC-Potsdam bekannt. Sie setzten sich aus 397 in der EPIC-Potsdam-Studie bereits medizinisch verifizierten Diagnosen, 18 Diagnosen, für die EPIC-Potsdam bisher nur eine Selbstangabe hatte, und 167 für die Studie neuen Diagnosen zusammen. 85 von diesen neuen Diagnosen sind auch 2 Jahre nach dem Abgleich nicht durch andere Quellen gefunden worden. Schlussfolgerung: Besonders deutlich war der Gewinn des Abgleichs für die EPIC-Potsdam-Studie durch die Identifizierung weiterer prävalenter und inzidenter Krebsdiagnosen in der Kohorte sowie durch einen zeitlichen Vorteil bei der medizinischen Verifizierung inzidenter Diagnosen. Der Datenabgleich mit dem GKR hat dadurch wesentlich zur Verbesserung der Nachbeobachtung in EPIC-Potsdam beigetragen.

Abstract

Aim: The follow-up of the European Prospective Investigation into Cancer and Nutrition (EPIC)-Potsdam study has been identifying cancer diagnoses by an active follow-up through participant’s self-report which is then confirmed by pathology registries or medical doctors. To utilise another source of information, a record linkage was performed with the Common Cancer Registry (CCR) of the states of Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Western Pomerania, Saxony-Anhalt and of the free states Saxony and Thuringia in November 2001, using the EPIC-Potsdam database of compliant study participants at that point in time (n = 27 087). This methodological study compares data of identified cancer cases in the EPIC-Potsdam study with those generated through the record linkage. Methods: The GKR identified 1468 study participants of the EPIC-Potsdam study. Cases (n = 108) with non-melanoma skin cancer were excluded. A separate analysis was done for prevalent (date of cancer diagnosis before baseline examination) and incident cancers (date of diagnosis after baseline examination). We examined how many subjects with at least one cancer were known to EPIC-Potsdam and the CCR, how many had been known only to the CCR and how many only to the EPIC-Potsdam study. Of incident cancer cases each diagnosis was counted. It was analyzed whether the diagnoses as they had been collected by EPIC-Potsdam were identified by the record linkage. Focus was on the diagnoses that had been unknown in EPIC-Potsdam before. The concordance of information from both sources was also considered. Results: According to the record linkage, 1298 subjects with at least one prevalent cancer were identified in the EPIC-Potsdam cohort, 593 (46 %) of whom were identified in both data sources, 241 (19 %) were newly identified, and 464 (36 %) participants self-reported at least one prevalent tumour which was not identified through the record linkage. Seven tumours were diagnosed before 1961 (the CCR’s computerised data are only available since 1961). Fifty-seven percent (n = 187) of all tumours which could not be identified in the cancer registry dated from 1990 - 1995. After completion of the record linkage a total of 582 medically verified incident cancer cases were identified. These comprised 397 medically verified cases that were identified in the EPIC-cohort study prior to the record linkage, 18 self-reported cases where the medical verification was pending, and 167 newly identified cases. Eighty-five of the latter cases have not been identified by other sources in the two following years after record linkage indicating that 15 % of the medically verified cases have been found solely through the linkage. Conclusion: The EPIC-Potsdam study had a significant benefit of the record linkage due to both the additional identification and verification of prevalent and incident cancer cases, as well as a timely advanced identification of incident diagnoses. The record linkage with the cancer registry improved the quality of the endpoint data of the EPIC-Potsdam study.

Schlüsselwörter

Datenabgleich - Krebsregister - prospektive Kohortenstudie

Key words

Record linkage - cancer registry - prospective cohort study

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