Zusammenfassung
Hintergrund: Lebensqualität (LQ) gewinnt in der Qualitätssicherung bei chronisch, progredienten
Erkrankungen mit hohem Therapieaufwand wie der Mukoviszidose (CF) immer mehr an Bedeutung
als primäres Zielkriterium. Der Messansatz der gewichteten Lebenszufriedenheit (LZ)
eignet sich dabei besonders, um die subjektiv erfahrene LQ der Betroffenen besser
abzubilden. Patienten/Methode: Die LQ wurde mit den Fragen zur Lebenszufriedenheit (FLZM) bei 254 an Mukoviszidose erkrankten Personen (Alter 16-45 Jahre, im Mittel 29,4
Jahre, FEV1 im Durchschnitt 62,5 % d. S., mittlerer BMI 20,5) erfasst. In den Kennwerten
der Fragen zur Lebenszufriedenheit erfolgten Gruppenvergleiche mit alters- und geschlechtsentsprechenden
Normwerten aus der gesunden Bevölkerung. Ergebnisse: Jugendliche und Erwachsene mit Mukoviszidose sind in ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualität
gegenüber Gesunden signifikant benachteiligt. Frauen mit CF kompensieren ihre zunehmende
Beeinträchtigung durch hohe Zufriedenheit in den Bereichen Wohnen und Partnerschaft.
Die niedrigste Lebenszufriedenheit beschrieben über 35-jährige weibliche CF-Betroffene,
während Männer in dieser Altersgruppe nicht benachteiligt waren. Schlussfolgerung: Durch eine standardisierte LQ-Evaluation in der Verlaufskontrolle bei CF können Therapiestrategien
zukünftig noch stärker nach den Bedürfnissen der Patienten ausgerichtet werden. Eine
gezielte psychosoziale Unterstützung der Krankheitsbewältigung kann durch die LQ-Diagnostik
indiziert werden.
Abstract
Background: Quality of life (QoL) becomes more important as primary criterion of quality management
in time consuming therapy programs of chronic progressive diseases like cystic fibrosis
(CF). Measuring weighted satisfaction of life allows to evaluate subjective aspects
of health-related and general quality of life. Patients/method: QoL of 254 CF-patients (age 16-45 years, mean 29.4 years, mean FEV1 62.5 % of the
predicted, mean BMI 20.5) was evaluated with the Questions on Life Satisfaction (FLZM), a multi-dimensional QoL questionnaire. QoL results of patients are compared with
the QoL of a healthy population. Results: Subjective contentment in health-realted life dimensions of German adolescents and
adults with CF is significantly lower compared with healthy peers. Women with CF compensate
their increased restriction in health-related dimensions by high satisfaction in the
dimensions housing and partnership. Women with CF > 35 years have a risk for low life
satisfaction, men of this age group are not restricted. Conclusions: Therapy programs should take into acount the subjective perceived QoL. Routine monitoring
of QoL can indicate patients with special needs.
Schlüsselwörter
Zystische Fibrose - Lebensqualität - Lebenszufriedenheit
Key words
Cystic fibrosis - quality of life - life satisfaction
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