In Deutschland sterben pro Jahr ca. 1500 Kinder vorzeitig im Rahmen von Krebs (1/3)
oder diversen meist Stoffwechselstörungen mit neurologischen Folgestörungen (2/3)
wie Leukodystrophien (spez. ALD), mitochondrialen Erkrankungen, neuronaler Lipofuszinose
(NCL) oder Mukopolysaccharidose (MPS). Kinderhospize sind Einrichtungen zur Betreuung
von Kindern mit solchen lebensbegrenzenden Erkrankungen. Neben der Versorgung in der
Lebensendphase sind es im Gegensatz zu Erwachsenenhospizen vor allem aber Aufgaben
der Erhaltung von familiären Ressourcen im Laufe von oft Jahre dauernden chronischen
Krankheitsprozessen wie bei Stoffwechselerkrankungen typisch. Diesem Zweck dienen
bis zu vierwöchige Aufenthalte pro Jahr, finanziert vor allem durch die Pflegeversicherung.
Im Gegensatz zu England hat sich die Kinderhospizarbeit erst in den letzten 10 Jahren
langsam entwickelt. Nur 6 Kinderhospize gibt es bisher in Deutschland. Typischerweise
wird die Arbeit mit den Kindern und Eltern auf der pflegerischen Seite geleistet,
aber eine enge externe ärztliche Kooperation ist für eine qualitative Betreuung unerlässlich.
Dabei stehen Fragen der Schmerztherapie oft im Vordergrund. Die Entwicklung eines
Schmerzerfassungs- und -dokumentationssystems ist dabei eine wesentliche Voraussetzung.
Die Anwendung von relativ wenigen, gut bekannten Analgetika, sowie Koanalgetika ist
nach hierarchischen bzw. stratifizierten Kriterien entsprechend dem WHO-Kriterien
obligat. Die psychologische Betreuung der Kinder, Geschwister und Eltern ist dabei
von entscheidender Bedeutung. Anhand von 60 konsekutiv im Kinderhospiz Hamburg-Rissen
behandelten Kindern soll ein kinderhospiztypisches Profil von Problemen und deren
Lösung dargestellt und illustriert werden.
