Exp Clin Endocrinol Diabetes 2006; 114(9): 498-505
DOI: 10.1055/s-2006-948313
Article

© J. A. Barth Verlag in Georg Thieme Verlag KG · Stuttgart · New York

The German Acromegaly Registry: Description of the Database and Initial Results

M. Reincke 1 , S. Petersenn 2 , M. Buchfelder 3 , B. Gerbert 4 , G. Skrobek-Engel 5 , H. Franz 5 , R. Lohmann 5 , H.-J. Quabbe 6
  • 1Medical Center, University of Munich, Division of Endocrinology
  • 2Medical Center, University of Essen
  • 3Department of Neurosurgery, University of Erlangen
  • 4Division of Endocrinology, Medical Center, University of Dresden
  • 5Lohmann & Birkner, Health Care Consultants, Berlin
  • 6Prof. emer., Free University Berlin
Further Information

Publication History

Received: November 11, 2005 First decision: April 11, 2006

Accepted: June 21, 2006

Publication Date:
17 November 2006 (online)

Abstract

Patient registries are valuable tools to study long-term morbidity and mortality of rare diseases. Acromegaly is rare (incidence 3-4/mill/year, prevalence 40-70/mill; approx. 300 new patients/yr and up to 5700 patients in Germany). Diagnostic and therapeutic possibilities have considerably improved, but treatment results remain often unsatisfactory. The main cause is residual disease activity after surgery, most importantly due to invasive macroadenomas. The German Acromegaly Registry is an initiative of the Pituitary Study Group of the German Endocrine Society (DGE). Formally established in January 2003 by the Board of the DGE, long-term financial support is guaranteed by an unrestricted grant from Novartis Pharma GmbH to the DGE. The registry cooperates closely with the United Kingdom and the Austrian registries. The aim of the German Acromegaly Registry is to establish a database of sufficient epidemiological strength in order to (1) document co-morbidity and mortality, (2) provide data on diagnostic and therapeutic procedures/effectiveness, (3) enable comparison of procedures in different national centres, (4) provide information for patient support groups/interaction with health care providers, (5) enable comparison with other national registries within Europe. The registry has at present 82 participating centres, and 42 have included patients (20 university clinics, 8 non-university hospitals, 14 centres in private practice). The database aims to include all acromegalic patients in Germany who are cared for and treated at present. Up to December 2005 1543 patients have been entered in a retrospective manner. Data collection is by external monitoring by highly trained study nurses who visit the individual centres. Inclusion is planned to continue at a rate of 500 per year. Starting in 2005 centres are revisited every 3 years at a rate of 500 per year (prospective phase of the registry). Quality of the data has been validated by an independent monitoring team which demonstrated high data concordance. Conclusions: Initial results of the German Acromegaly Registry show that it was possible to include a large number of patients within 3 years into the registry. Data quality has been validated and shown to be satisfactory. Therefore, the registry will be a useful tool to study long-term morbidity and mortality in a large series of patients.

References

Appendix: The contributors to the German Acromegaly Registry. The list shows all participating centres, visited and not yet visited by the monitors. The number of patients is shown for centers that have already been visited.

Location

Centre

Unit

n

Aachen

Universitätsklinikum

Med. Klinik III, Gastroenterologie und Stoffwechselkrankheiten

35

Andernach

St. Nikolaus-Stiftshospital GmbH

Innere Abteilung, Endokrinologie

6

Augsburg

Endokrinologische Praxis

Dr. Ittner

Bad-Oeynhausen

Krankenhaus Bad Oeynhausen

Med. Klinik II, Endokrinologie/Gastroenterologie

Berlin

Charité, Campus Virchow-Klinikum

Interdisziplinäres Stoffwechsel-Centrum/Endokrinologie und Diabetes Mellitus I

53

Berlin

Charité, Campus Virchow-Klinikum

Interdisziplinäres Stoffwechsel-Centrum/Endokrinologie und Diabetes Mellitus II

29

Berlin

Charité, Campus Mitte

Med. Klinik mit Schwerpunkt Gastroenterologie, Hepatologie und Endokrinologie

103

Berlin

Charité, Campus Benjamin Franklin

Med. Klinik IV, Endokrinologie, Diabetes und Ernährungsmedizin

7

Berlin

Schloßpark-Klinik

Innere Medizin

8

Berlin

Endokrinologie-Praxis An der Urania

Prof. Bogner

9

Berlin

Praxisgemeinschaft an der Kaisereiche

PD Dr. Finke

20

Bielefeld

Städt. Kliniken

Klinik für Innere Medizin, Endokrinologie und Diabetologie

Bietigheim-Bisingen

Krankenhaus Bietigheim

Abteilung für Innere Medizin II

Bonn

Universitätsklinikum

Institut für Biochemie, Abteilung Endokrinologie

Bonn

Universitätsklinikum

Medizinische Poliklinik, Endokrinologie

Brandenburg

Praxis für Nuklearmedizin und Endokrinologie

Dr. Schröder

14

Bremen

Endokrinologische Praxis

Dr. Ventzke

Darmstadt

Endokrinologische Praxis

Dr. Bartelt

Dortmund

Klinikum Dortmund

Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie

15

Dresden

Endokrinologische Praxis

Dr. Würl

7

Dresden

Städt. Krankenhaus Dresden

Medizinische Klinik

Dresden

Universitätsklinikum

Medizinische Klinik III

50

Duisburg

Endokrinologische Praxis

Dr. Kornely

37

Düsseldorf

Universitätsklinikum

Klinik für Endokrinologie, Diabetologie und Rheumatologie

Düsseldorf

Internistische Praxis

Dr. Thraen

Düsseldorf

Endokrinologische Praxis

Prof. Tharandt

30

Erfurt

Helios Klinikum

2. Medizinische Klinik, Endokrinologie

70

Erlangen

Universitätsklinikum

Neurochirurgische Klinik

Essen

Universitätsklinikum

Zentrum für Innere Medizin, Klinik für Endokrinologie

83

Frankfurt/M.

Universitätsklinikum

Medizinische Klinik I, Endokrinologie/Angiologie

66

Frankfurt/M.

Endokrinologische Praxis

Prof. Happ

Frankfurt/M.

Endokrinologikum

Freiburg

Universitätsklinikum

Abteilung für Innere Medizin II

48

Giessen

Universitätsklinikum

Medizinische Klinik und Poliklinik III

Göttingen

Universitätsklinikum

Abteilung für Gastroenterologie und Endokrinologie

28

Göttingen

Universitätsklinikum

Klinik und Poliklinik für Neurochirurgie

50

Hagen

Allgemeines Krankenhaus

Medizinische Klinik Abteilung für Endokrinologie

Hamburg

Endokrinologikum

76

Hamburg

Allgemeines Krankenhaus Barmbek

Zentrum für Innere Medizin, II. Medizinische Abteilung

Hamburg

Endokrinologische Praxis

Dr. Mischke

Hamburg

Universitätsklinikum

Neurochirurgische Universitätsklinik u. Poliklinik, Hypophsenchirurgie

Hannover

Medizinische Hochschule

Abteilung für Gastroenterologie, Hepatologie und Endokrinologie

Hannover

Endokrinologikum

29

Heidelberg

Endokrinologische Praxisgemeinschaft

Prof. Raue

38

Herne

Evangelisches Krankenhaus

Medizinische Abteilung

15

Homburg/Saar

Universitätsklinikum

Klinik für Innere Medizin II

29

Ibbenbüren

Klinikum Ibbenbüren

Medizinische Klinik

Jena

Universitätsklinikum

Klinik für Innere Medizin III/Endokrinologie und Stoffwechselerkrankungen

17

Kassel

Endokrinologische Praxis

Prof. Blossey

24

Kehl

Kreiskrankenhaus Kehl

Medizinische Klinik

Kiel

Universitätsklinikum

Klinik für Allgemeine Innere Medizin, Endokrinologie/Diabetologie

27

Köln

Universitätsklinikum

Klinik II und Poliklinik für Innere Medizin

28

Leipzig

Universitätsklinikum

Medizinische Klinik und Poliklinik III, Endokrinologie, Diabetologie und Nephrologie

30

Lingen

St. Bonifatius-Hospital

Innere Medizin, Endokrinologie

Lüdenscheid

Klinikum Lüdenscheid

Klinik für Allg. Innere Medizin, Endokrinologie u. Gastroenterologie

Magdeburg

Universitätsklinikum

Klinik für Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten

30

Magdeburg

Endokrinologische Praxis

Dr. Lößner

4

Mainz

Universitätsklinikum

Medizinischen Klinik, Schwerpunkt Endokrinologie und Stoffwechselerkrankungen

58

Mannheim

Universitätsklinikum

5. Medizinische Klinik, Sektion Endokrinologie

München

Universitätsklinikum, Campus Innenstadt

Endokrinologisches Zentrum an der Medizinischen Klinik

132

München

Krankenhaus Barmherzige Brüder

Innere Medizin

München

Endokrinologische Praxis

Dr. Eversmann

München

Rotkreuz-Krankenhaus

Medizinische Abteilung

München

Städtisches Krankenhaus

3. Medizinische Abteilung

Münster

Gemeinschaftspraxis

Dr. Freischem & Kollegen

Neubrandenburg

Dietrich-Bonhoeffer-Klinikum

Klinik für Innere Medizin I, Abteilung für Endokrinologie

22

Nürnberg

St. Theresien-Krankenhaus

Medizinische Klinik

Oldenburg

Endokrinologische Praxis

Dr. Droste

44

Osnabrück

Marienhospital

Innere Medizin und Endokrinologie

Regensburg

Krankenhaus Barmherzige Brüder

Medizinische Klinik I, Endokrinologie, Angiologie, Pneumologie, Stoffwechselerkrankungen

Rheda-Wiedenbrück

St. Vinzenz-Hospital Wiedenbrück

Innere Medizin, Endokrinologie

Rostock

Universitätsklinikum

Klinik und Poliklinik für Innere Medizin, Abteilung für Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten

18

Saarbrücken-Dudweiler

Krankenhaus St. Josef

Innere Abteilung

Stuttgart

Diakonie Klinikum

Medizinische Klinik I

13

Stuttgart

Endokrinologische Praxis

Prof. Grußendorf

71

Trier

Krankenanstalt Mutterhaus der Borromäerinnen

Innere Medizin II

Wiesbaden

Dr. Horst-Schmidt-Kliniken

Neurochirurgische Klinik

Wiesbaden

Deutsche Klinik für Diagnostik

Fachbereich Endokrinologie

14

Wiesbaden

Endokrinologische Praxis

Dr. Keck

Wittlich

St. Elisabeth Krankenhaus

Internistische Abteilung

Wuppertal

Endokrinologische Praxis

Prof. Rudorff und Dr. Heckmann

56

Würzburg

Universitätsklinikum

Medizinische Klinik und Poliklinik I, Schwerpunkt Endokrinologie, Diabetologie und Rheumatologie

Correspondence

Prof. Dr. med. Hans-Jürgen Quabbe

Auguststr. 18·D-12209 Berlin

Phone: +49/30/772 17 09