Abstract
The empirical study questioning 100 patients suffering from ankylosing spondylitis
marks considerable information deficits among these patients in the sense of unsatisfactory
knowledge of their disease and the necessary treatment, coupled with a high subjective
need to be informed.
Minimum knowledge was present with regard to the aetiological and pathophysiological
aspects of the disease. The patients knew hardly more about the mode of action and
side effects of drug therapy. Variables dependent on the disease such as duration
of disease or severity of handicaps caused thereby were immaterial for the extent
of knowledge about the disease. There was in fact one, albeit very weak, relation
to the formal level of education. The low level of knowledge about the disease and
its treatment did not correlate with the self-assessment of the patients regarding
their own knowledge.
This discrepancy between subjective competence and objective knowledge appears significant
if we look at the actual behaviour of the patients in relation to their disease, and
at their therapeutic compliance.
The patients' preferred source of information were the doctors who treated them. Other
patients, self help groups and communication media came second at a distance.
The results of the study emphasize the special responsibility of the doctor and also
the still prevailing lack of consciousness as to how essential it is to supply the
patient with satisfactory explanations of his illness and the treatment he is getting
in chronic rheumatic disease.
Zusammenfassung
Die empirische Befragungsstudie an 100 Patienten mit ankylosierender Spondylitis markiert
unter den Betroffenen erhebliche Informationsdefizite im Sinne eines nur unzureichenden
Krankheits- und Behandlungswissens und gleichzeitig ein hohes subjektives Informationsbedürfnis.
Das geringste Wissen bestand bei ätiologischen und pathophysiologischen Aspekten der
Erkrankung. Nur unwesentlich mehr wußten die Patienten über die Wirkungsweise und
die Nebenwirkungen der medikamentösen Therapie. Krankheitsabhängige Variablen wie
Krankheitsdauer oder Schweregrad der Behinderung spielten dabei für das Ausmaß des
Krankheitswissens keine Rolle. Die einzige, allerdings nur schwache Beziehung bestand
zum formalen Grad der Bildung. Das aus medinischer Sicht niedrige Niveau des Krankheits-
und Behandlungswissens korrelierte nicht mit der Selbsteinschätzung des eigenen Wissens
durch die Patienten.
Diese Diskrepanz zwischen subjektiver Kompetenz und objektivem Wissen erscheint bedeutsam
im Hinblick auf das faktische Krankheitsverhalten und die therapeutische Compliance.
Bevorzugte Informationsquelle der Patienten waren die behandelnden Ärzte, erst mit
Abstand gefolgt von Mitpatienten, Selbsthilfegruppen und den Medien.
Die Ergebnisse der Studie verweisen den Arzt auf seine besondere Verantwortung, zugleich
aber auch auf noch vorhandene Defizite bei der elementaren Aufgabe einer hinreichenden
Krankheits- und Behandlungsaufklärung von Patienten mit chronischen rheumatischen
Erkrankungen.
