Parents' Perspective on Symptoms, Quality of Life, Characteristics of Death and End-of-Life Decisions for Children Dying from Cancer

Abstract

Background: In the present study, we investigated the situation of children who had succumbed to their malignancy in Germany as perceived by their parents. Specifically, we were interested in bereaved parents’ perspective on five essential areas: 1) symptoms and quality of life, 2) characteristics of the child's death, 3) anticipation of their child's death and care delivery, 4) end-of-life decisions and 5) impact of the child's death on the parents and perceived social support by the health care team.

Materials and methods: We contacted all existing departments for paediatric oncology in the German federal state of Nordrhein Westfalen and asked them to contact all parents for participation in our study who had lost their child to cancer in 1999 and 2000. Upon agreement, we interviewed the parents utilising a validated semi-structured interview on distressing symptoms and quality of life of their children during the end-of-life care period.

Results: Six of the 19 departments agreed to participate. Parents of 48 children (31 boys, 17 girls) were interviewed. The main distressing symptoms were fatigue, pain, loss of appetite, and dyspnoea according to the parents. While parents perceived pain and constipation to have been treated successfully, loss of appetite and anxiety were not treated effectively. 75% of the children died due to a progression of their malignancy. Of these, 50% obtained cancer-directed therapy at the end of life, which was negatively rated by the parents in hindsight. 48% of the children died at home even though 88% of the parents chose ‘at home’ as the most appropriate locale of death in hindsight. Parents anticipated their child's death on average 9 weeks prior to the child's death. 41% of the parents provided palliative home care for their child and the majority (88%) rated the quality of care as good or very good. 64% discussed end-of-life decisions with the health care team, 36% did not have a discussion. Parents were clearly affected by their child's death. However, 15% of the parents were not contacted by the health care team following the child's death.

Conclusions: The present study demonstrated that psychological symptoms (e.g. anxiety) are frequent symptoms in the end-of-life care period and cause severe suffering in the children. Questions in terms of benefits and costs of cancer-directed therapy in the end-of-life care period need to be addressed in future prospective studies. Parents’ perspective on their child's death and related end-of-life decisions highlighted the importance of communication between parents and the health care team. Future studies need to investigate potential barriers in the communication between parents and the team to optimise end-of-life decisions and hence, reduce parents’ long-term distress. In line with the previous, the present data demonstrated that there is still a lack of routine contact from the health care team following the child's death despite existing guidelines. Research is therefore needed into the implementation of guidelines for routine contact into clinical practice following a child's death.

Zusammenfassung

Einleitung: In der vorliegenden Untersuchung beschäftigen wir uns mit der elterlichen Sicht der Situation von Kindern, die in Deutschland an bösartigen Erkankungen verstorben sind. Dabei interessierten wir uns für 5 Bereiche aus der Sicht der verwaisten Eltern: 1) Symptome und Lebensqualität, 2) Charakteristika des Todes, 3) Erwartung des herannahenden Todes und Versorgung, 4) Entscheidungen in der Lebensendphase und 5) Auswirkungen des Todes auf die Eltern und Nachsorge durch das Versorgungsteam.

Methodik: Alle Abteilungen für Pädiatrische Onkologie in Nordrhein-Westfalen wurden um ihre Teilnahme gebeten und mit den Eltern in Kontakt zu treten, deren Kinder im Zeitraum von 1999-2000 an Krebs verstorben waren. Bei Einverständnis der Eltern interviewten wir diese mit einem semi-strukturierten Fragebogen.

Ergebnisse: Sechs der 19 Abteilungen erklärten sich zur Teilnahme bereit. Eltern von 48 Kindern (31 Jungen, 17 Mädchen) wurden interviewt. Die belastendsten Symptome aus Sicht der Eltern waren Erschöpfung, Schmerz, Appetitlosigkeit und Dyspnoe. Während die Eltern Schmerz und Obstipation als gut behandelt ansahen, wurde Appetitlosigkeit und Angst aus ihrer Sicht nicht erfolgreich behandelt. 75% der Kinder verstarben aufgrund der Progredienz der Erkrankung. Von diesen erhielten 50% eine antineoplastische Therapie in der Lebensendphase, die im Nachhinein negativ von den Eltern beurteilt wurde. 48% der Kinder verstarben zu Hause, obwohl im Nachhinein 88% Zuhause als ihren Wunschort für den Tod des Kindes angaben. Die Eltern erahnten den Tod ihres Kindes im Durchschnitt 9 Wochen vorher. 41% der Eltern boten ihrem Kind pädiatrische Palliativversorung zu Hause an, und die Mehrzahl bewertete die Qualität der Versorgung als gut oder sehr gut. 64% diskutierten Entscheidungen in der Lebensendphase (z. B. Reanimation) mit dem Versorgungsteam, 36% hatten keinen Austausch. 15% der Eltern wurden nach dem Tod des Kindes nicht von dem Versorgungsteam kontaktiert.

Schlussfolgerungen: Die vorliegende Studie hat gezeigt, dass psychologische Symptome (z. B. Ängste) häufige Symptome in der Lebensendphase sind und zu erheblichen Leiden führen können. Fragen des Für und Wider von Tumortherapie in der Lebensendphase müssen in zukünftigen Studien adressiert werden. Die elterliche Perspektive und die damit zusammenhängenden Entscheidungen zeigen die Notwendigkeit von Kommunikation zwischen den Eltern und dem Versorgungsteam. Zukünftige Studien sollten die Barrieren in der Kommunikation erforschen, um Entscheidungen in der Lebensendphase zu optimieren und damit die Belastung der Eltern langfristig zu reduzieren. Damit zusammenhängend hat die vorliegende Studie gezeigt, dass es nach wie vor und trotz bestehender Leitlinien einen Mangel an Nachsorge von Seiten des Versorgungsteams gibt. Eine Erforschung der Implementierung von Leitlinien zur Nachsorge in den klinischen Alltag ist indiziert.

Key words

end-of-life care period - children - cancer - symptoms - end-of-life decisions

Schlüsselwörter

Lebensendphase - Kinder - Tumor - Symptome - Entscheidungen in der Lebensendphase

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Correspondence