Abstract
Objective: To assess the desire to have children, the actual number of children, and children's
health in a survey of 752 adult survivors of paediatric or adolescent cancer in Berlin,
Germany.
Patients: The German Childhood Cancer Registry (Deutsches Kinderkrebsregister , DKKR) listed 752 paediatric cancer patients who had been treated in 1 of the 2 paediatric
oncology centres in Berlin since 1980 and were 18 years of age or older at the time
of the survey.
Methods: A 4-page questionnaire assessing pubertal development, fertility, the desire to have
children, the actual number of children, and children's health was sent to 574 former
patients located using data from the DKKR and German Residents’ Registration Office.
Results: In total, 45% (n=260) of patients (140 women, 120 men) returned the questionnaire.
The mean age was 10.9 years at the time of diagnosis and 24.3 years at the time of
the present survey. Various aspects of puberty were assessed to evaluate pubertal
development. Of all study participants, 77% indicated a general desire to have children.
Reasons given for not having children included ‘Still too early to have children’
(67%), ‘Fear that my child will develop cancer’ (9%), and ‘Fear that cancer will recur’
(6%). Transient amenorrhoea, lasting from 1 to 30 months, occurred in 25 of 74 patients
after chemo- and radiotherapy. Five of 136 participants indicated that they had already
reached menopause. Seventeen per cent of all participants or their partners had already
been pregnant. The miscarriage rate was 13%. Thirty participants gave birth to or
fathered a total of 41 children, of whom 40 were healthy and 1 was born with a foot
deformity (Pes equinovarus). Among participants’ children, mean weight at birth was
3 458 g, and mean head circumference was 35 cm.
Discussion: The desire to have children was lower among our survey participants than in the general
population of the same age (77% vs. 90%). Participants’ fears that their children
might develop cancer or that their own cancer might recur are often unfounded. Paediatric
cancer survivors, relatives, and attending physicians should be well informed about
this issue by paediatric oncologists. The proportion of miscarriages, mean weight
at birth, and mean head circumference at birth in our study were comparable to the
German general population.
Outlook: We intend to conduct a nationwide survey entitled ‘Fertility after Chemo- and Radiotherapy
in Paediatric and Adolescent Patients’ (FeCt). The aim is to gain valuable data with
a larger number of participants and more statistical power to determine whether specific
cytotoxic drugs or radiation increase the risk of infertility, and if so, at what
doses. For the study, the DKKR has the addresses of more than 5 000 former patients
in Germany who are now adults. The results will be used to plan future treatment optimisation
studies, and to assess the need for prophylactic measures in cases where fertility-compromising
therapies are unavoidable. This nationwide survey ‘FeCt’ will be supported by the
Deutsche Kinderkrebsstiftung.
Zusammenfassung
Hintergrund: Ziel dieser Berliner Umfrage war die Erfassung von Kinderwunsch und dessen Erfüllung
nach Chemo-/Strahlentherapie bei 752 ehemaligen Berliner kinderonkologischen Patienten.
Patienten: Seit 1980 registrierte das Deutsche Kinderkrebsregister (DKKR) 752 ehemalige Patienten,
die in einem der Berliner kinderonkologischen Zentren, HELIOS Klinikum Berlin-Buch
oder Charité, behandelt wurden und zum Umfragezeitpunkt mindestens 18 Jahre alt waren.
Methoden: Mit Hilfe des DKKR und der Einwohnermeldeämter erhielten 574 ehemalige Patienten
einen 4-seitigen Fragebogen mit Fragen zu Pubertätsentwicklung, Fertilität, Kinderwunsch
und dessen Erfüllung sowie zum Gesundheitszustand ihrer Kinder.
Ergebnisse: An der Befragung nahmen 45% (n=260) der angeschriebenen Patienten (140 Frauen, 120
Männer) teil, die im Durchschnitt 24,3 Jahre alt waren. Das durchschnittliche Alter
bei Diagnosestellung lag bei 10,9 Jahren. Die Pubertätsentwicklung wurde anhand des
Auftretens einzelner Pubertätsmerkmale erfragt. 77% der Umfrageteilnehmer gaben an,
generell einen Kinderwunsch zu haben. Gründe, keine Kinder haben zu wollen, waren
unter anderem „noch zu früh” (67%), „Angst, Kind bekommt auch Krebs” (9%), „Angst
vor erneutem Ausbruch der eigenen Krankheit” (6%). 74 Patientinnen gaben Auskunft
über eine vorübergehende sekundäre Amenorrhoe. 25 Patientinnen hatten eine sekundäre
Amenorrhoe nach Chemo- und Strahlentherapie, die zwischen einem und 30 Monaten andauerte.
Von 136 Teilnehmerinnen gaben 5 an, bereits in den Wechseljahren zu sein. Insgesamt
17% der Teilnehmerinnen/Partnerinnen der männlichen Teilnehmer waren schon einmal
schwanger. Die Fehlgeburtenrate betrug 13%. Es wurden von 30 Umfrageteilnehmern 41
Kinder geboren bzw. gezeugt, von denen 40 gesund waren und eines eine Fußfehlstellung
(Pes equinovarus) hatte. Das durchschnittliche Geburtsgewicht dieser Kinder war 3
458 g, der durchschnittliche Kopfumfang 35 cm.
Diskussion: Die Kinderwunschrate von 77% bei den Umfrageteilnehmern lag unter der in der altersentsprechenden
Gesamtbevölkerung von 90%. Ängste wie „Angst, Kind bekommt auch Krebs” und „Angst
vor erneutem Ausbruch der eigenen Krankheit” sind häufig unbegründet. Hierüber sollten
Patienten, Angehörige und weiterbehandelnde Ärzte durch Kinderonkologen unbedingt
aufgeklärt werden. Fehlgeburtenrate, Geburtsgewicht und Kopfumfang bei Geburt lagen
im Normbereich.
Ausblick: Wir planen eine bundesweite Umfrage zur „Fertilität nach Chemo- und Strahlentherapie
im Kindes- und Jugendalter, FeCt”. Unser Ziel hierbei ist es, mit einer größeren Anzahl
an Teilnehmern erstmals statistisch abgesicherte Erkenntnisse darüber zu gewinnen,
ob und in welcher Dosierung die einzelnen zytotoxischen Medikamente und Strahlentherapien
das Infertilitätsrisiko pädiatrisch-onkologischer Patienten erhöhen. Dafür liegen
dem DKKR Adressen von mehr als 5 000 ehemaligen, mittlerweile erwachsenen Patienten
vor. Die Ergebnisse sollen in die Planung zukünftiger Therapieoptimierungsstudien
einfließen. Sind fertilitätsschädigende Bestandteile der Therapie unvermeidbar, können
möglicherweise prophylaktische Maßnahmen empfohlen werden. Die bundesweite Studie
,FeCt‘ wird von der Deutschen Kinderkrebsstiftung gefördert.
Key words
paediatric oncology - fertility - cytotoxic therapy - gonadotoxicity
Schlüsselwörter
Kinderonkologie - Fertilität - zytotoxische Therapie - Gonadotoxizität
