Schlüsselwörter
schmerzhaftes Fettgewebe - komplexes regionales Schmerzsyndrom - Lebensqualität
Key words
local pain syndrome - quality of life in lipoedema - pain in adipose tissue
Einleitung
Das Lipödem ist eine chronische und progrediente Erkrankung, die fast ausschließlich
bei Frauen auftritt und durch eine Fettverteilungsstörung mit deutlicher Disproportion
zwischen Körperstamm und den Extremitäten gekennzeichnet ist [1].
Die erstmalige Beschreibung dieses Krankheitsbildes erfolgte durch Allen und Hines
im Jahr 1940 [2]. Dieses Krankheitsbild wurde zunächst wenig beachtet. Erst im Verlauf der 1990er-Jahre
rückte dieses Krankheitsbild in den Fokus von Ärzten und auch Patienten [3]. Das klinische Erscheinungsbild ist sehr facettenreich, wird aber durch folgende
Kriterien charakterisiert ([Tab. 1]):
Tab. 1
Diagnostische Kriterien, modifiziert in Anlehnung an die S1-Leitlinie der AWMF [3].
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Beginn mit der Pubertät oder Schwangerschaft oder Menopause
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familiäre Häufung
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die Veränderungen des Lipödems treten immer symmetrisch auf
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disproportionale Fettgewebsvermehrung (Extremitäten > Stamm)
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Kragenbildung im Bereich der Gelenkregionen
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Schwere- und Schwellgefühl der betroffenen Extremitäten
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Schmerzhaftigkeit bei Palpation oder spontan – im Tagesverlauf zunehmend
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Neigung zu Blutergussbildungen
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Hände und Füße beschwerdefrei, Stemmer-Zeichen negativ
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Trotz zunehmender Forschungstätigkeit liegen bislang nur wenig gesicherte Erkenntnisse
bzgl. Ursache und objektivierbaren Befunden vor [4]. Auch in der neuen Literatur finden sich nur wenige gesicherte Erkenntnisse sowohl
zur Pathophysiologie als auch Untersuchung [5]
[6]
[7]. Speziell in den Stadien I und II sind Untersuchungen wie Ultraschalluntersuchungen,
Darstellung der Lymphgefäße mittels Farbstoffinjektion und Infrarotlicht unspezifisch.
Auch ein reguläres Funktionslymphszintigramm zeigt in der Regel nur ein gut funktionierendes
orthologes Lymphgefäßsystem an. Quantitative Messungen des Lymphflusses konnten einen
Hochvolumentransport nachweisen [8]. Hieraus wurde eine Hochvolumen-Transportinsuffizienz abgeleitet, die zu dem von
Marsch und Cornely beschriebenen pathophysiologischen Grundprozess der Lipohyperplasia
dolorosa [9], also des Lipödems, führt [10]
[11]
[12]. Cornely prägte später den Begriff der „Marsch’en These“. Die Diagnosestellung dieses
Krankheitsbildes erfolgt jedoch nach wie vor in erster Linie abhängig vom klinischen
Erscheinungsbild. Als eines der Leitsymptome dieser Erkrankung gilt jedoch der Schmerz.
Eine Untersuchung zur Charakterisierung des Schmerzbildes wurde 2008 von Schmeller
und Meier-Vollrath [13] durch einen selbst erstellten Fragebogen vorgenommen. Im Rahmen dieser Untersuchung
wurden 50 Patientinnen ausschließlich mit einem Lipödem im Stadium II untersucht.
Dabei wurde der Schmerz in erster Linie als dumpf und drückend angegeben. In einer
Vielzahl von Veröffentlichungen wurde versucht, zum einen das Schmerzbild zu charakterisieren,
zum anderen eine Ursache für die Schmerzhaftigkeit bei diesem Krankheitsbild zu finden.
Brenner hat 2017 hierzu eine Übersichtsarbeit veröffentlicht [14]. Fazit seiner Recherche und Publikation ist, dass bislang weder eine Beschreibung
noch eine Erklärung für die Schmerzsymptomatik möglich ist. Auch eine Charakterisierung
des Schmerzbildes bei Lipödem-Patientinnen konnte nicht vorgenommen werden.
Trotz dieser bestehenden Unsicherheit bzgl. des Schmerzbildes beim Lipödem hat der
gemeinsame Bundesausschuss der gesetzlichen Krankenkassen (G-BA) in seinem Entschluss
zur Kostenübernahme [15] der operativen Behandlung des Lipödems vom Sommer 2017 entschieden, dass vor einer
endgültigen Entscheidung zur Bewertung der operativen Behandlung des Lipödems eine
Multicenterstudie durchgeführt werden solle. Entscheidendes Kriterium für den Erfolg
der Methode soll dabei der Einfluss auf den Schmerz sein. Die Richtlinie zur Durchführung
der Erprobungsstudie [16] wurde dann durch den G-BA im Januar 2018 beschlossen. Eine Bestätigung dieses Entschlusses
erfolgte dann im April 2018 durch das Bundesgesundheitsministerium [16]. In diesem Entschluss wird das Krankheitsbild orientierend dargelegt, einschließlich
der seit 2017 vorliegenden ICD-Codierung durch die Ziffern E88.20 bis 22. Endpunkt
der durchzuführenden Untersuchung soll dabei das Symptom „Schmerz“ sein.
Zitat aus der Erprobungsstudie des G-BA
Das Ziel der Erprobungsstudie besteht darin, die möglichen Vor- und Nachteile der
Liposuktion gegenüber der alleinigen KPE des Lipödems mit hinreichender Genauigkeit
zeigen zu können. Ziel der Behandlung des Lipödems wiederum ist die Reduktion der
Beeinträchtigung durch die Symptome. Analog zu den in den bisherigen Studien berichteten
wesentlichen Symptomen des Lipödems wurde Schmerz als primärer Endpunkt ausgewählt
[16].
Ziel der vorliegenden Untersuchung war es, nicht nur den Schmerz nochmals genauer
zu charakterisieren, sondern zusätzlich auch noch die durch die Symptomatik hervorgerufene
Beeinträchtigung im Alltagsleben bis hin zur Beeinträchtigung der Arbeitsfähigkeit
zu erforschen.
Methodik/Patienten
Im Zeitraum von Januar 2017 bis Juli 2017 wurde allen Patientinnen, die sich zur Diagnostik
bzgl. des Vorliegens eines Lipödems vorstellten, der Schmerzfragebogen (DSF) [17] in der langen Version der Deutschen Schmerzgesellschaft e. V. vorgelegt. Zu den
Einzelheiten des Schmerzfragebogens wird auf die Veröffentlichung der Deutschen Schmerzgesellschaft
e. V. im Internet unter https://www.dgss.org/schmerzfragebogen/ verwiesen ([Abb. 1]). Sämtliche Untersuchungen wurden ausschließlich durch den Autor und den Koautor
persönlich vorgenommen. In der Auswertung wurden jedoch nur die Fragebögen berücksichtigt,
bei denen bei den Patientinnen auch ein Lipödem diagnostiziert wurde. Unberücksichtigt
blieb, ob die Patientinnen schon eine konservative Behandlung erfahren hatten oder
die Absicht hatten, sich einer operativen Therapie zu unterziehen. In unserer Klinik
erfolgt sowohl eine konservative als auch operative Behandlung. Bei der Auswertung
wurde nicht berücksichtigt, welche Folgetherapie durchgeführt wurde. Die Auswertung
erfolgte mittels der Software Akkaya Consulting. Insgesamt konnten 640 Fragebögen
berücksichtigt werden. In den berücksichtigten Fragebögen wurden jedoch nicht alle
Fragen durch alle Patientinnen beantwortet, sodass bei der Auswertung (s. Abbildungen)
zum Teil unterschiedliche Ergebniszahlen zu finden sind.
Abb. 1 Deckblatt Fragebogen, exemplarisch Seite 3 von 14.
Ergebnisse
Mehr als die Hälfte der befragten Patientinnen waren im Alter zwischen 30 und 49 Jahren,
die jüngste Patientin, die sich vorstellte, war 15 Jahre alt, die älteste Patientin
hatte das 80. Lebensjahr vollendet ([Abb. 2]).
Abb. 2 Patientenaufteilung nach Alter.
Das beim Lipödem immer wieder aufgeführte Übergewicht fand sich bei etwas über 50 %
der befragten Patientinnen, die übrigen Patientinnen – und hierbei von großer Bedeutung
– waren völlig normalgewichtig oder als leicht adipös (BMI < 30) zu bezeichnen ([Abb. 3]). Über 20 % der Patientinnen hatten einen BMI, der völlig im Normbereich lag. Die
durch das Lipödem bei der Untersuchung durch die Autoren ausgelöste Schmerzsymptomatik
zeigte sich dabei gewichtsunabhängig.
Abb. 3 Patientenaufteilung nach BMI.
Bei nahezu 50 % der befragten Patientinnen liegt die Schmerzsymptomatik schon mehr
als 5 Jahre vor. Die Schmerzhaftigkeit unterliegt dabei einem zirkadianen Rhythmus
mit einem Maximum der Symptomatik im Laufe des Abends ([Abb. 4]).
Abb. 4 Maximum der Schmerzsymptomatik im Tagesverlauf.
Der verwendete Fragebogen ermöglichte eine Vielzahl von Charakterisierungen des Symptoms
„Schmerz“. Im Folgenden findet sich ein Übersichtsschaubild der gefundenen Beschreibungen
([Abb. 5]).
Abb. 5 Übersicht: Subjektive Charakterisierung des Lipödemschmerzes.
Die verschiedenen Schmerzbeschreibungen konnten von „genau zutreffend“ bis „nicht
zutreffend“ angekreuzt werden. Weit über 50 % der Patientinnen gaben dabei den Schmerz
als drückend an, am zweithäufigsten wurde der Schmerz als ziehend beschrieben. Im
Gegensatz hierzu wurde von der Mehrheit der Patientinnen angegeben, dass die Schmerzsymptomatik
keinesfalls klopfend, wie z. B. bei einer Entzündungsreaktion, empfunden wurde. Die
Einzelheiten sind in den beiden folgenden Schaubildern grafisch wiedergegeben. ([Abb. 6], [7])
Abb. 6 Detailansicht: Subjektive Charakterisierung des Lipödemschmerzes.
Abb. 7 Detailansicht: Subjektive Charakterisierung des Lipödemschmerzes.
Ca. 90 % der Patientinnen gaben tägliche Schmerzen an. Etwa 50 % der Patientinnen
gaben dabei eine mittlere Intensität der Schmerzsensation zwischen Stufe 2 und Stufe
6 auf der Intensitätsskala von 0–10 an. Ein Großteil der Patientinnen war dabei für
Verrichtungen des Alltags beeinträchtigt. Die Beeinträchtigung lag überwiegend im
Rang zwischen 2 und 8 ([Abb. 8]).
Abb. 8 Detailansicht: Subjektive Beeinträchtigung durch Lipödemschmerz.
Eine ähnliche Verteilung und Beeinträchtigung fand sich auch für die Freizeitaktivitäten.
Diese Feststellung darf keinesfalls zu dem Schluss führen, dass 21 % der Patientinnen
([Abb. 8]) keine Schmerzen angaben, sondern nur, dass sie sich nicht durch die Schmerzsymptomatik
beeinträchtigt fühlten. Die konservative Behandlung mittels KPE kann ja zumindest
zu einer Schmerzreduktion [18] führen, was sich auch mit eigenen Beobachtungen deckt.
In einer kleinen Minderheit (ca. 3 %) ergab sich sogar eine vollständige Beeinträchtigung
der Arbeitsfähigkeit, die in eine Arbeitsunfähigkeit mündete.
Die Schmerzsymptomatik führte dazu, dass über 80 % der Patientinnen angaben, in unregelmäßigen
Abständen Schmerzmedikamente einzunehmen. In erster Linie wurden dann jedoch nichtsteroidale
Antirheumatika eingenommen, an erster Stelle wurde dabei Ibuprofen in der Dosierung
von 600 mg genannt. Regelmäßige Medikamenteneinnahmen stellten die Ausnahme dar, zumal
diese Medikamente nicht zu einer dauerhaften Schmerzreduktion führten.
Trotz der Beeinträchtigungen werteten über 50 % der befragten Patientinnen ihren Allgemeinzustand
zumindest als gut, sehr gut oder sogar ausgezeichnet.
Diskussion
Der verwendete Fragebogen der DGFS sollte eine Nachvollziehbarkeit der Untersuchungsergebnisse
oder weiterführender Untersuchungen ermöglichen. Es zeigte sich aber bei der Auswertung,
dass eine ganze Reihe von Fragen bei Lipödem-Patientinnen nur bedingt Anwendung finden
konnten. Dies führte auch dazu, dass einige Patientinnen die Fragebögen nicht vollständig
ausfüllten. Einige Fragestellungen, wie z. B. die Korrelation der Stadien des Lipödems
zu den aufgeführten Veränderungen der Lebensqualität, ließen sich nicht durch die
verwendete Auswertungssoftware beantworten. Bei weiteren Untersuchungen ist es nach
Meinung der Autoren daher sinnvoll, einen modifizierten, auf das Lipödem besser zutreffenden
Fragebogen zu entwickeln.
Es ist keinesfalls so, dass Patientinnen mit einem höheren BMI im Rahmen der Untersuchung
eine ausgeprägtere Schmerzsymptomatik aufwiesen. Auch diese Differenzierung ließ der
verwendete Fragebogen nicht zu.
Die Daten zeigen auf, dass die Diagnose Lipödem nicht zwingend Adipositas-assoziiert
ist, auch wenn die derzeitige Diskussion in diese Richtung zielt. Laut einer Untersuchung
der Deutschen Gesellschaft für Ernährung sind am Ende ihres Berufslebens 74,2 % der
Männer übergewichtig, bei Frauen im gleichen Alter sind es 56,3 % [19]. Die Bewertung des BMI ist bei Patientinnen mit Lipödem aber nur bedingt verwertbar,
da Patientinnen bei diesem Krankheitsbild sehr wohl ihre Adipositas, sofern sie denn
vorliegt, reduzieren können; einen wesentlichen Einfluss auf die durch das Lipödem
veränderten Extremitäten und die Schmerzsymptomatik hat die Gewichtsreduktion jedoch
nicht. Im Rahmen der Lipödem-Sprechstunde in unserer Klinik werden durch uns immer
wieder Patientinnen gesehen, die bei einer morbiden Adipositas einer bariatrischen
Operation zugeführt wurden und dann 50–60 kg abnahmen.Die massive Fettverteilungsstörung
der Extremitäten verblieb jedoch bei Patientinnen mit gleichzeitig bestehendem Lipödem.
Die Aussage von Patientinnen „Ich kann nicht abnehmen.“ müsste also korrekt lauten
„Ich kann mein Lipödemfett nicht abnehmen.“ Dies steht auch im Einklang mit der in
der AWMF-Leitlinie getroffenen Schätzung, dass nur etwa 6–8 % der weiblichen Bevölkerung
in Deutschland von diesem Krankheitsbild betroffen sind [20].
Die Daten zeigen, dass das Symptom „Schmerz“ extrem facettenreich ist. Unter diesem
Aspekt muss die durch den G-BA initiierte Studie zum Lipödem kritisch gesehen werden,
in der als Endpunkt Schmerz als Hauptkriterium für den Erfolg der konservativen oder
operativen Behandlung vorgesehen ist. Ziel aller Behandlungsmaßnahmen muss die Schmerzfreiheit
oder zumindest weitgehende Schmerzfreiheit sein. Weiterhin sollte auch keine Therapiebedürftigkeit,
weder Lymphdrainage noch Kompressionsbehandlung, in der Folgezeit erforderlich sein.
Nach Möglichkeit muss das Ziel eine Heilung und damit eine Rezidiv-Freiheit bei den
Behandlungen sein. Der vorgesehene Zeitraum der Studie des G-BA ist kaum dazu angetan,
diese Kriterien beurteilen zu können. Die meisten Patientinnen gaben an, dass der
Schmerz dumpf, drückend, ziehend und stechend sei. Dennoch waren auch noch weitere
Attribute für die Schmerzempfindung gegeben. Die Attribute klopfend und pochend, Attribute,
die typischerweise bei Entzündungsreaktionen gefunden werden können, sind jedoch deutlich
geringer angegeben worden, dafür in der Rubrik „nicht zutreffend“ besonders häufig
genannt worden. Dies lässt den Schluss zu, dass es sich bei der Schmerzsymptomatik
des Lipödems nicht um einen Entzündungsprozess handelt. Auch wenn im Rahmen der Untersuchung
keine Laboruntersuchungen stattfanden, steht dies im Einklang mit den Labordaten wie
BSG, Leukozytenzahl und CRP, die regelmäßig im Rahmen der präoperativen Blutuntersuchungen
der in unserer Klinik operierten Patientinnen erhoben werden. Die Entzündungsparameter
sind in aller Regel unauffällig. Auffällig ist jedoch die sehr unterschiedliche Intensität
des Schmerzes. Der Schmerz kann dabei spontan auftreten, aber auch erst auf äußere
Reize ausgelöst werden. Im Rahmen der Diagnostik bedarf es also einer sehr subtilen
Befragung der Patientinnen, damit das Leitsymptom des Lipohyperplasia dolorosa – der
Schmerz – ausreichend und korrekt gewürdigt wird. Die sorgfältige gezielte Anamnese
ist somit eine wesentliche Voraussetzung für eine korrekte Diagnosestellung. Suggestivfragen
sollten jedoch vermieden werden. Die demografischen Daten, die im Rahmen der Befragung
erhoben wurden, zeigen deutlich, dass die immer wieder erwähnte Adipositas nur als
Komorbidität bei 50 % der befragten Patientinnen nachgewiesen wurde [21]. Insofern ist es mehr als fragwürdig, dass die z. Zt. im Rahmen von Kongressen geführte
Diskussion beim Lipödem fast ausschließlich von einem Adipositas-assoziiertem Krankheitsbild
spricht. Auch wenn die Anzahl der adipösen Patientinnen annähernd 50 % beträgt, müssen
Lipödem und Adipositas als 2 getrennte Krankheitsbilder betrachtet werden. Die immer
wieder geäußerte Behauptung, Lipödem-Patientinnen könnten nicht abnehmen, ist so nicht
korrekt. Lipödem-Patientinnen können abnehmen, aber eben nicht das an den Extremitäten
ausgeprägte, nicht erworbene, sondern angeborene genetisch bedingte druckschmerzhafte
Lipödemfett. Begleitend führt dies zu deutlich nachweisbaren Beeinträchtigungen im
täglichen Leben, sowohl was die allgemeine Beweglichkeit anbelangt als auch das, was
als Lebensqualität angesehen wird. Die Daten zeigen, dass von geringfügigen Beeinträchtigungen
im täglichen Leben sowohl was den Arbeitsprozess – auch die Hausarbeit – betrifft
als auch die Möglichkeiten der Freizeitgestaltung über 85 % der Lipödem-Patientinnen
betroffen sind. Aufgrund dieser doch erheblichen umfassenden Beeinträchtigung der
Lipödem-Patientinnen sollte daher durch die möglichen Behandlungsoptionen, konservativ
oder operativ, das vorrangige Ziel sein, das Lipödem in der Beschwerdesymptomatik
zu reduzieren oder durch Operationen zu kurieren. Auch wenn von Patientenaussagen
unabhängige objektivierbare Befunde z. Zt. nicht erhebbar sind, sollten Patientinnen
mit ihrem Krankheitsbild endlich ernst genommen werden.
Zitierweise für diesen Artikel
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Handchir Mikrochir Plast Chir 2019; 51(04): 249–254
