Nach Vorstellung der Kommission Bewegung und Sport in Heft 1/2021 der a+r folgt nun
der Bericht der Kommission Pharmakotherapie und Leitlinien. Da im letzten Jahr die
gemeinsame Jahrestagung mit der DGKJ nur virtuell stattfinden konnte und damit verbunden
die Mitgliederversammlung der GKJR ausfallen musste, hatte der Beirat im Rahmen des
Strategiemeetings im September beschlossen, die Arbeit der Kommissionen im Rahmen
kurzer Beiträge darzustellen.
Kommission Pharmakotherapie und Leitlinien
Es ist uns eine Freude, kurz zu bündeln, was sich seit der letzten Präsenztagung in
Dresden 2019 in unserer Kommission ereignet hat.
Leitlinien
Im Dezember 2019 konnte nach mehrjähriger Vorarbeit die Leitlinie „Therapie der juvenilen
idiopathischen Arthritis“ (027–020) auf der AWMF-Seite publiziert und zugänglich gemacht
werden. In 2 deutschsprachigen Zeitschriften wurden die Ergebnisse seither publiziert
(arthritis + rheuma 2020; 40: 260–269, Monatsschr Kinderheilkd 2020; 168: 947–949).
Zahlreiche Mitglieder der Kommission und der Fachgesellschaft sind mit Aktualisierungen
bestehender Leitlinien, z. T. unter Federführung, z. T. unter Beteiligung der GKJR
befasst. Unter Federführung der GKJR wurde ganz aktuell die Leitlinie zum Kawasaki-Syndrom
(185–003) abgeschlossen und ist seither auf der AWMF-Seite zugänglich. Darüber hinaus
wurden im Jahr 2020 unter Beteiligung engagierter GKJR-Mitglieder folgende Leitlinien
aktualisiert (in Klammern finden sich jeweils die federführenden Fachgesellschaften):
-
Muskuloskelettale Schmerzen bei Kindern und Jugendlichen (DGKJ),
-
Lymphknotenvergrößerung (GPOH),
-
Diagnostik und Therapie des kutanen Lupus erythematodes (DDG).
Zu den angemeldeten Leitlinienvorhaben, bei denen die GKJR beteiligt ist, gehört u.
a. die Leitlinie zu Inflammatorischen Erkrankungen des Kiefergelenks. In Vorbereitung
ist des Weiteren eine interdisziplinäre Leitlinie für den cSLE/jSLE.
Aufklärungsbögen zu krankheitsmodifizierenden Medikamenten (DMARDs)
Schon lange bestand der Wunsch, die im Alltag der Praxis oder Spezialambulanz doch
sehr handlichen Informationsbögen für Familien über DMARDs zu überarbeiten. Nicht
nur waren Teile überholt (z. B. ab welchem Alter ein bestimmtes Biologikum zugelassen
ist), sondern es sollten Informationen zu Themen wie z. B. Empfehlung zu Impfungen
oder leicht erhöhtem Entartungsrisiko bei Immunsuppressiva/Biologika vereinheitlicht
werden.
Neue Informationsbögen wurden für folgende Medikamente erstellt: Pamidronat, Dapson,
Canakinumab, Secukinumab und Belimumab. Überarbeitet wurden alle bisher auf der Homepage
der GKJR vorhandenen Medikamenteninformationsbögen. Im Einzelnen sind das alphabetisch
geordnet: Anakinra, Azathioprin, Colchizin, Cyclosporin, Cyclophosphamid, HCQ, Kortikosteroide,
Leflunomid, MMF, MTX, NSAR, Rituximab, anti-TNFs (Adalimumab, Certolizumab, Etanercept,
Golimumab) und Tocilizumab.
Hier ist auch der Moment, die freiwilligen, fleißigen und geduldigen Mitstreiterinnen
und Mitstreiter namentlich zu erwähnen: Andreas Urban (Amberg), Fabian Speth (Hamburg
seit 12/2020, zuvor Rostock), Thomas Keller (Augsburg), Reiner Berendes (Landshut),
Frank Dressler (Hannover), Frank Weller (Bremen), Sonja Mrusek (Baden-Baden), Ivan
Foeldvari (Hamburg), Elisabeth Weissbarth-Riedel (Hamburg).
Ich hoffe, ich habe niemanden vergessen.
Positive Nutzenbewertung von Belimumab für den pädiatrischen/juvenilen SLE
Hier war die Fachgesellschaft (u. a. vom Hersteller GlaxoSmithKline GmbH & Co. KG)
gebeten worden, sich zu positionieren. Das IQWiG war zum Schluss gekommen, dass Belimumab
im Kindes- und Jugendalter keinen Mehrwert gegenüber der Standardtherapie habe. Unter
Federführung von Klaus Tenbrock, Kirsten Minden und Gerd Horneff hatten wir eine Stellungnahme
verfasst und darauf hingewiesen, dass u. a. aufgrund von Schwächen der angewandten
Scores zur Messung der Krankheitsaktivität die Nutzenbewertung für das Kindes- und
Jugendalter in der PLUTO-Studie zu negativ evaluiert wurde. Gerd Horneff und Kirsten
Minden hatten diese Einwände bei der Anhörung im Mai 2020 in Berlin vorgetragen.
Fazit: „Der G-BA betont in seinen tragenden Gründen, wie entscheidend sowohl das Stellungnahmeverfahren
als auch die mündliche Anhörung waren, da sie die grundsätzliche Eignung der PLUTO-Studie
für die Nutzenbewertung bei jSLE-Patienten mit hoher Krankheitsaktivität deutlich
gemacht haben.“ (Zitat von Heike Carnarius, GSK)
Die Treffen der Kommission finden mindestens einmal im Jahr im Rahmen der Jahrestagungen
der Gesellschaft statt. Dies war erwartungsgemäß 2020 durch Reiseeinschränkungen nicht
möglich. Hingegen fanden zahlreiche Telefonkonferenzen zwischen den Sprechern, v.
a. aber mit Mitstreitern aus der Kommission und aus der GKJR statt. Themen waren außer
den genannten Leitlinien auch die sich über 2 Jahre streckende Überarbeitung bzw.
Neuerstellung der Medikamentenbögen. Wir danken hier noch einmal den zahlreichen Beitragenden
aus der Kommission.
Die Kontaktaufnahme kann über einen der Kommissionssprecher erfolgen.
Handlungsempfehlungen der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie bzgl. SARS-CoV-2
Zum Thema Immunsuppressiva und COVID-Risiko bzw. positivem SARS-CoV-2-Abstrich bei
Kindern mit rheumatischen Erkrankungen unter Therapie mit DMARDs hat die GKJR gemeinsam
mit Vertretern der DGPI eine Stellungnahme zu Handlungsempfehlungen bei Kindern und
Jugendlichen mit rheumatischen oder autoinflammatorischen Erkrankungen (Version 2.0)
erarbeitet. Diese ist zu finden unter: www.gkjr.de/wp-content/uploads/2020/03/infektion-mit-coronavirus-sars-cov-2_v2.pdf
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Verantwortlich für den Inhalt
Martina Niewerth
GKJR-Geschäftsstelle, Deutsches Rheuma- Forschungszentrum, Berlin
