Vorwort zum Supplement

Die Diagnose einer Ösophagusatresie stellt nicht nur für die betroffenen Kinder eine Herausforderung dar, sondern ebenso für ihre Familien – und für alle, die sie medizinisch begleiten. Nach einem oft intensiven stationären Aufenthalt beginnt mit der Entlassung in die häusliche Umgebung eine neue Phase: Die ambulante Versorgung übernimmt eine Schlüsselrolle und mit ihr die Kinderärztin oder der Kinderarzt.

KEKS hat sich gemeinsam mit führenden Fachleuten dazu entschlossen, mit diesem Supplement einen praxisnahen Beitrag für die niedergelassene Pädiatrie zu leisten. Ziel ist es, die häufig komplexen und heterogenen Versorgungsbedarfe von Kindern mit Ösophagusatresie systematisch aufzuzeigen und alltagsnahe Handlungsempfehlungen für die ambulante Betreuung zu geben.

Ein entscheidender Beweggrund für die Entstehung dieses Supplements liegt in der zunehmenden Fragmentierung der Versorgung. Die Kliniklandschaft ist heute stark zersiedelt, Übergänge zwischen stationärer und ambulanter Behandlung sind mitunter unzureichend strukturiert. In der Folge müssen Eltern oft eine koordinierende Rolle übernehmen, die sie emotional und organisatorisch belastet. Dabei zeigt die wissenschaftliche Literatur – ebenso wie unsere eigene Erhebung bei betroffenen Familien –, wie wichtig ein kontinuierlicher, sektorenübergreifender Betreuungsansatz ist.

KEKS und EAT stehen im engen Austausch mit einem breiten Netzwerk aus Spezialist:innen, die häufig als Mitglieder in den wissenschaftlichen Beiräten von KEKS und EAT sowie deren Mitgliedsorganisationen aktiv sind. Diese Spezialist:innen arbeiten mit ihren multidisziplinären Teams in den national und international zertifizierten Kliniken gemeinsam mit den Patientenorganisationen an einem kontinuierlichen Qualitätsdialog zur Verbesserung der Versorgung entlang der lebenslangen „Patient Journey“.

Das Supplement Ösophagusatresie bündelt Erkenntnisse aus klinischer Praxis, aktueller Studienlage und Erfahrungswissen aus über 2000 dokumentierten Fallgeschichten in Deutschland sowie ein Vielfaches davon in unseren EAT-Mitgliedsorganisationen. So konnten auch seltenere Verläufe und potenzielle Komplikationen in die Betrachtung einfließen. Gerade in der ambulanten Nachsorge nehmen hausärztlich tätige Pädiater:innen eine zentrale Rolle ein. Familien sehen sich nicht selten mit Komplikationen konfrontiert, deren Bedeutung sie beim ersten Auftreten schwer einschätzen können. Immer wieder berichten Eltern, in Akutsituationen – etwa in Notaufnahmen – mit ihren Beobachtungen nicht ernst genommen worden zu sein. Ein häufiger Grund dafür ist mangelnde Erfahrung des involvierten Fachpersonals mit der seltenen Fehlbildung. Umso wichtiger ist eine verlässliche Einordnung durch erfahrene Kinder- und Jugendärztinnen und -ärzte, die helfen können, elterliche Sorgen zu gewichten: sei es durch die Empfehlung, sich in der nachsorgenden Klinik erneut vorzustellen, eine spezialisierte Zweitmeinung einzuholen oder durch sachliche Beruhigung bei unauffälligen oder altersentsprechenden Symptomen.

Die Kinderärztin oder der Kinderarzt ist daher für viele Familien nach der Entlassung die wichtigste Anlaufstelle – medizinisch, beratend, aber auch emotional. Diese Rolle verdient fachliche Rückendeckung. Wir hoffen, dass dieses Supplement dazu beiträgt, die Sicherheit im Umgang mit dieser seltenen Fehlbildung zu stärken und den betroffenen Kindern ein stabiles, gut begleitetes Aufwachsen zu ermöglichen. Ebenso soll es die Wichtigkeit einer lebenslangen Nachsorge und eines strukturierten Übergangs in die Erwachsenenmedizin aufzeigen. KEKS und EAT stehen den Kinderärztinnen und Kinderärzten dabei als fachlich national wie international vernetzter, patientennaher Partner gerne zur Seite.

Ein besonderer Dank gilt an dieser Stelle der Erika-Reinhardt-Stiftung, durch deren Unterstützung die Realisierung dieses Supplements möglich wurde.

Anne Dimarakis, Vorsitzende KEKS
Stefanie Lorenz, 2. Vorsitzende KEKS und Kinderärztin
Anke Widenmann, Vorstand KEKS und Vorsitzende EAT

Publication History

Article published online:
10 October 2025