Die Diagnose einer Ösophagusatresie stellt nicht nur für die betroffenen Kinder eine
Herausforderung dar, sondern ebenso für ihre Familien – und für alle, die sie medizinisch
begleiten. Nach einem oft intensiven stationären Aufenthalt beginnt mit der Entlassung
in die häusliche Umgebung eine neue Phase: Die ambulante Versorgung übernimmt eine
Schlüsselrolle und mit ihr die Kinderärztin oder der Kinderarzt.
KEKS hat sich gemeinsam mit führenden Fachleuten dazu entschlossen, mit diesem Supplement
einen praxisnahen Beitrag für die niedergelassene Pädiatrie zu leisten. Ziel ist es,
die häufig komplexen und heterogenen Versorgungsbedarfe von Kindern mit Ösophagusatresie
systematisch aufzuzeigen und alltagsnahe Handlungsempfehlungen für die ambulante Betreuung
zu geben.
Ein entscheidender Beweggrund für die Entstehung dieses Supplements liegt in der zunehmenden
Fragmentierung der Versorgung. Die Kliniklandschaft ist heute stark zersiedelt, Übergänge
zwischen stationärer und ambulanter Behandlung sind mitunter unzureichend strukturiert.
In der Folge müssen Eltern oft eine koordinierende Rolle übernehmen, die sie emotional
und organisatorisch belastet. Dabei zeigt die wissenschaftliche Literatur – ebenso
wie unsere eigene Erhebung bei betroffenen Familien –, wie wichtig ein kontinuierlicher,
sektorenübergreifender Betreuungsansatz ist.
KEKS und EAT stehen im engen Austausch mit einem breiten Netzwerk aus Spezialist:innen,
die häufig als Mitglieder in den wissenschaftlichen Beiräten von KEKS und EAT sowie
deren Mitgliedsorganisationen aktiv sind. Diese Spezialist:innen arbeiten mit ihren
multidisziplinären Teams in den national und international zertifizierten Kliniken
gemeinsam mit den Patientenorganisationen an einem kontinuierlichen Qualitätsdialog
zur Verbesserung der Versorgung entlang der lebenslangen „Patient Journey“.
Das Supplement Ösophagusatresie bündelt Erkenntnisse aus klinischer Praxis, aktueller
Studienlage und Erfahrungswissen aus über 2000 dokumentierten Fallgeschichten in Deutschland
sowie ein Vielfaches davon in unseren EAT-Mitgliedsorganisationen. So konnten auch
seltenere Verläufe und potenzielle Komplikationen in die Betrachtung einfließen. Gerade
in der ambulanten Nachsorge nehmen hausärztlich tätige Pädiater:innen eine zentrale
Rolle ein. Familien sehen sich nicht selten mit Komplikationen konfrontiert, deren
Bedeutung sie beim ersten Auftreten schwer einschätzen können. Immer wieder berichten
Eltern, in Akutsituationen – etwa in Notaufnahmen – mit ihren Beobachtungen nicht
ernst genommen worden zu sein. Ein häufiger Grund dafür ist mangelnde Erfahrung des
involvierten Fachpersonals mit der seltenen Fehlbildung. Umso wichtiger ist eine verlässliche
Einordnung durch erfahrene Kinder- und Jugendärztinnen und -ärzte, die helfen können,
elterliche Sorgen zu gewichten: sei es
durch die Empfehlung, sich in der nachsorgenden Klinik erneut vorzustellen, eine spezialisierte
Zweitmeinung einzuholen oder durch sachliche Beruhigung bei unauffälligen oder altersentsprechenden
Symptomen.
Die Kinderärztin oder der Kinderarzt ist daher für viele Familien nach der Entlassung
die wichtigste Anlaufstelle – medizinisch, beratend, aber auch emotional. Diese Rolle
verdient fachliche Rückendeckung. Wir hoffen, dass dieses Supplement dazu beiträgt,
die Sicherheit im Umgang mit dieser seltenen Fehlbildung zu stärken und den betroffenen
Kindern ein stabiles, gut begleitetes Aufwachsen zu ermöglichen. Ebenso soll es die
Wichtigkeit einer lebenslangen Nachsorge und eines strukturierten Übergangs in die
Erwachsenenmedizin aufzeigen. KEKS und EAT stehen den Kinderärztinnen und Kinderärzten
dabei als fachlich national wie international vernetzter, patientennaher Partner gerne
zur Seite.
Ein besonderer Dank gilt an dieser Stelle der Erika-Reinhardt-Stiftung, durch deren
Unterstützung die Realisierung dieses Supplements möglich wurde.
Anne Dimarakis, Vorsitzende KEKS
Stefanie Lorenz, 2. Vorsitzende KEKS und Kinderärztin
Anke Widenmann, Vorstand KEKS und Vorsitzende EAT
