Zusammenfassung
Ziel der Studie
Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist mit einer erhöhten psychischen
Belastung assoziiert, jedoch ist die Anzahl psychosozialer Interventionen
bislang begrenzt. Wir untersuchten die Machbarkeit einer bei palliativ
erkrankten Tumorpatient*innen etablierten Psychotherapie bei
ALS-Patient*innen.
Methodik
Wir setzten CALM (Managing Cancer and Living Meaningfully), eine wirksame
psychodynamische Kurzzeit-Psychotherapie bei palliativ erkrankten
Tumorpatient*innen, bei ALS-Patient*innen ein. Wir erhoben quantitative
Daten zu Patientenrücklauf, -teilnahme und den Therapiesitzungen. Basierend
auf den Behandlungsprotokollen reflektierte die Therapeutin die
Anwendbarkeit der Behandlungsstruktur, Besonderheiten in der psychosozialen
Arbeit mit ALS-Betroffenen und Vorschläge zur Therapiemodifikation.
Ergebnisse
Von 15 geeigneten Patient*innen nahmen fünf teil. Drei Patient*innen
erhielten die vollständige Behandlung, von zwei Patient*innen standen die
gesamten Studiendaten zur Verfügung. Die Studie wurde vorzeitig aufgrund von
Problemen der Machbarkeit beendet. Sechs (22%) Sitzungen wurden telefonisch
durchgeführt, an 10 (37%) Sitzungen nahmen An-/Zugehörige teil. Die
Therapiestruktur zeigte sich als begrenzt anwendbar für die
ALS-Patient*innen, größtenteils weil angstbesetzte Themen einschließlich
Leiden und Sterblichkeit weitgehend vermieden wurden. Im Vergleich zu
palliativ erkrankten Tumorpatient*innen fluktuierte bei den untersuchten
ALS-Patient*innen die psychische und physische Belastung stärker und sie
waren mehr mit den erkrankungsassoziierten praktischen Versorgungsthemen
beschäftigt. Empfehlungen der Therapeutin beinhalten die Versorgung in einem
multi-professionellen Team, Auffrischungssitzungen und eine direkte
Unterstützung für die An-/Zugehörigen.
Diskussion/Schlussfolgerung
Eine für palliativ erkrankte Tumorpatient*innen effektive Psychotherapie
zeigte eine begrenzte Anwendbarkeit bei ALS-Betroffenen. Manche dieser
Limitationen sind behandlungsinhärent und daher schwer zu adaptieren. Statt
das Behandlungsprogramm zu modifizieren, schlagen wir die Entwicklung einer
spezifischen supportiven psychotherapeutischen Intervention mit einem
partizipativen Studienansatz vor. Studienregistrierung: Die Studie wurde bei
ClinicalTrials.gov registriert (NCT03975608).
Abstract
Objective
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is associated with elevated distress, but
evidence on psychosocial interventions is limited. We tested the feasibility
of a psychotherapy for palliative cancer patients in ALS patients.
Methods
We applied CALM (Managing Cancer and Living Meaningfully), an effective
psychodynamic short-term therapy for advanced cancer patients, within a
pre-post study among patients with ALS. We provided patient flow and formal
treatment information. Based on the treatment protocols, the therapist
reflected on the applicability of the treatment structure, specifics in the
psychosocial work with ALS patients and suggestions for treatment
modification.
Results
Among 15 eligible patients, five participated. Three patients completed the
treatment, two patients provided complete study data. The trial was
prematurely stopped due to issues in feasibility. Six (22%) sessions were
conducted via telephone, 10 (37%) were attended by family caregivers. The
structure showed limited applicability largely because fear-laden topics
including suffering and death were extensively avoided. Compared to
palliative cancer patients, ALS patients fluctuated more strongly in their
psychological and physical symptom burden and were more strongly distressed
by disease-related practical issues. Recommendations included a
multi-professional team, booster sessions and a direct support for
caregivers.
Discussion/Conclusion
A psychotherapy effective for cancer patients showed features that limit its
applicability among ALS patients. Some of these limitations are
treatment-inherent and thus hard to adapt. Rather than modifying the
program, we suggest to develop a specific supportive psychotherapeutic
intervention within a participatory approach.
Schlüsselwörter
Amyotrophe Lateralsklerose - Psychotherapie - psychosoziale Unterstützung - Managing
Cancer and Living Meaningfully
Keywords
Amyotrophic lateral sclerosis - psychotherapy - psychosocial support - Managing Cancer
and Living Meaningfully
