Seit Ende Juni dieses Jahres werden die ersten Patienten in das deutsche Bronchiektasenregister
PROGNOSIS eingeschlossen. „Nach einem Vorlauf von ca. 3 Jahren sind wir sehr glücklich,
endlich die so wertvollen Daten unserer Bronchiektasenpatienten systematisch in einem
spezifischen Register erfassen zu können“, sagt Dr. Felix C. Ringshausen, Oberarzt
in der Klinik für Pneumologie der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) und einer
der Initiatoren von PROGNOSIS.
Der Weg war lang und steinig. Bronchiektasen sind mit Schleim und Eiter gefüllte Aussackungen
der Atemwege, die zu starkem Husten, Ausgezehrtheit und chronischer Entzündung führen.
Trotz des hohen Leidensdrucks der Patienten und der häufig aufwändigen und zeitintensiven
Therapie fand diese Erkrankung lange Zeit wenig Aufmerksamkeit. Zwar werden Bronchiektasen
in Verbindung mit einer Mukoviszidose (engl. Cystic Fibrosis, CF) schon seit langer
Zeit gezielt behandelt, wenn sie aber nicht mit einer CF in Verbindung stehen, es
sich also um sog. Non-CF-Bronchiektasen handelt, fielen sie lange Zeit in die Kategorie
der seltenen Erkrankungen (definiert als Prävalenz von < 5 auf 10 000 Personen).
Dass die Prävalenz jedoch deutlich höher ist, konnte jetzt gezeigt werden: Dr. Ringshausen
und eine Gruppe von Ärzten, die sich des Themas Non-CF-Bronchiektasen angenommen haben
und seit Jahren unermüdlich am Aufbau eines Registers arbeiten, veröffentlichten kürzlich
eine Analyse von Krankenkassendaten, die zeigt, dass die Prävalenz in Deutschland
im Jahr 2013 bei 6,7 auf 10 000 Personen lag. Somit können Bronchiektasen keineswegs
zu den seltenen Erkrankungen gezählt werden. Die überwiegende Mehrheit der Patienten
wurde ambulant behandelt, und mehr als die Hälfte der Erkrankten litt außerdem an
einer chronisch obstruktiven Ventilationsstörung. Da das Bewusstsein für diese Krankheit
weltweit stark auf dem Vormarsch ist, muss damit gerechnet werden, dass Bronchiektasen
in Zukunft sogar noch häufiger diagnostiziert werden.
Vor 3 Jahren trafen sich das Ärzteteam um Dr. F. Ringshausen zum ersten Mal, um das
Thema Non-CF-Bronchiektasen systematisch anzugehen und durch den Aufbau eines Registers
die Situation ihrer Patienten mittelfristig zu verbessern. 17 Gründungszentren zählt
PROGNOSIS heute, unter ihnen auch etliche niedergelassene Lungenfachärzte. Gerade
im ambulanten Bereich stellt die Betreuung von Non-CF-Bronchiektasenpatienten eine
besondere Herausforderung dar. „Therapeutische Konzepte müssen häufig individuell
auf den Patienten zugeschnitten werden. Dabei müssen wir in Ermangelung von Alternativen
häufig Therapien einsetzen, für die es keine formale Zulassung gibt oder die sehr
hochpreisig sind“, sagt Dr. Andres de Roux, niedergelassener Pneumologe aus Berlin
und Mitglied im Vorstand von PROGNOSIS.
Dass sich die Rekrutierung der ersten Patienten für das Register so lange hingezogen
hat, lag wie so oft an der fehlenden Finanzierung. „Aber wir haben trotzdem weitergemacht
und alle Voraussetzungen für das Register auch ohne Funding so weit wie irgendmöglich
vorangetrieben“, sagt Dr. Jessica Rademacher, von der MHH und zentral an der Initiierung
von PROGNOSIS beteiligt. „Hierbei haben uns v. a. die CAPNETZ STIFTUNG und das Forschungsnetzwerk
BREATH, Standort Hannover des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL), unterstützt.“
Im europäischen Kontext ist man hier schon etwas weiter: Das europäische Bronchiektasenregister
EMBARC konnte mit Hilfe einer Finanzierung im Sinne einer Public Private Partnership
durch EU-Gelder und Beteiligung der Industrie bereits Anfang des Jahres mit der Rekrutierung
von Patienten starten. PROGNOSIS wird seine Patientendaten in Zukunft nun ebenfalls
in EMBARC einbringen, um diese auch im europäischen Kontext erfassen und analysieren
zu können.
Ende Juli kam dann auch die erlösende Nachricht: der Vertrag mit Bayer Vital zur entscheidenden
Unterstützung von PROGNOSIS für die nächsten 3 Jahre wurde nach intensiver Verhandlungsphase
unterzeichnet. „Endlich können wir durchstarten“, sagt Dr. Ringshausen. „Es wird wirklich
Zeit, dass wir valide Daten zu dieser Erkrankung sammeln. Auf Basis der Ergebnisse
möchten wir u. a. deutschsprachige Leitlinien für die Diagnostik sowie Prognosemarker
für Non-CF-Bronchiektasen entwickeln, um die Versorgung unserer Patienten nachhaltig
zu verbessern“.
Die Zahl der Zentren, die Patienten in das PROGNOSIS-Register einschließen, soll in
den nächsten 3 Jahren auf mindestens 25 ansteigen. Interessierte Ärzte können sich
im Internet über www.bronchiektasen-register.de weiter informieren und wenden sich für einen persönlichen Kontakt bitte per E-Mail
an prognosis@capnetz.de.
Initiatoren und Vorstand von PROGNOSIS (v. r. n. l.): Dr. Felix C. Ringshausen, Dr.
Jessica Rademacher, beide Hannover, und Dr. Andrés de Roux, Berlin. (Bild: Ringshausen,
Rademacher, de Roux)
Nach einer Mitteilung von BREATH/DZL, Hannover
