Zielsetzung:
Um die psychosoziale Versorgung und das Risikoverständnis von Frauen mit einem familiären
Risiko für Brust-und Eierstockkrebs zu verbessern, werden im Projekt „Breast Cancer
Risk after Diagnostic Gene Sequencing (BRIDGES), Clinical Translation: From Chance
to Choice (WP5)“ (gefördert vom EU-Programm Horizon2020) zwei Hauptziele verfolgt:
-
interkulturelle Validierung eines Verfahrens zur Messung von Distress und Versorgungsbedarf
-
Verbesserung der Risikokommunikation anhand von geeigneten Gesundheitsinformationen
zu den Hochrisikogenen BRCA1/2 und zu moderaten Risikogenen.
Methoden:
An drei Standorten (Köln, Paris, Barcelona) werden insgesamt 450 gesunde Ratsuchende
und an Brustkrebs erkrankte Patientinnen nach Gentestung in die Studie eingeschlossen.
Im Rahmen dieser Studie werden Fragebögen zur psychischen Belastung (Psychosocial
Aspects of Hereditary Cancer, Distress Thermometer) erhoben und validiert. Als Goldstandard
dient dabei ein klinisches Interview zur psychischen Belastung. In der Folge wird
die Testung wiederholt, um die Änderungssensitivität zu erheben.
Zusätzlich wird eine Entscheidungshilfe entwickelt und evaluiert, die es Trägerinnen
einer BRCA1/2 Mutation erleichtern sollen, eine präferenzsensitive Entscheidung in
Bezug auf ihre präventiven Optionen zu treffen.
Ergebnisse:
Die Übersetzung und Pre-Testung der Instrumente auf Basis der EORTC-Richtlinien ist
erfolgt; ebenso die Entwicklung der Gesundheitsinformation zu den moderaten Risikogenen.
Die Fragebogenerhebung begann im Herbst 2016, die Gesundheitsinformationen befinden
sich in der Pilottestung.
Zusammenfassung:
Diese internationale Studie wird Basisdaten zur psychosozialen Versorgung liefern
und zur Verbesserung der Risikokommunikation im Zeitalter der risikoadaptiven Prävention
auf dem Boden von genetischer Testung beitragen.
