Ratgeber – Ein wichtiges Buch

Für medizinisches Fachpersonal, für Menschen mit Huntington, für ihre Familien und ihr Umfeld ist dieses Buch ein großer Gewinn. Es erklärt das Krankheitsbild, die genetische Disposition und die spezielle Problematik der Erkrankung. Es liefert wertvolle Hinweise und Entscheidungshilfen und nennt Anlaufstellen.

Besonders hervorzuheben sind die Hinweise auf unterschiedliche psychische Veränderungen der Patienten und deren Auswirkungen, die Degeneration des Einzelnen sowie wo er Hilfe findet. Vielen fehlt eine Anlaufstelle, eine Gesprächsmöglichkeit oder ein „Fahrplan“, um mit den individuellen Eigenarten der Erbkrankheit umzugehen. Ein langer Abschnitt geht ausführlich auf die Medikation ein. Dieser kann jedoch nur zur Orientierung gedacht sein, da sich kein Arzt von seinem Patienten die Medikation vorschreiben lassen wird. Auch bekannte und neue Therapieansätze zeigt Jens Rollnik auf.

Das Buch ist ein nützlicher Fahrplan für alle, die sich mit dieser Erkrankung auseinandersetzen müssen. Es liefert einen umfangreichen Überblick, auch für die Argumentation dem Arzt und den Krankenkassen gegenüber. Es hilft Kindern mit genetischer Disposition bei der Entscheidung, ob sie sich testen lassen wollen. Denn bei der Schwere der Krankheit sollte keiner dazu überredet werden, der nicht mit einem positiven Ergebnis umgehen kann!

Eine große Hilfestellung, die ich mir lange gewünscht habe und für andere neurologische Erbkrankheiten auch wünschen würde. Es gibt viel verlorene Sicherheit zurück.

Helga Matthes, Ergotherapeutin aus Oberkotzau, die beruflich und privat mit Menschen mit Huntington zu tun hat