Die Organspenderzahlen und damit auch die Anzahl der postmortal gespendeten Nieren
sind seit 2010 signifikant zurückgegangen, und Dialysepatienten warten viel zu lange
auf ein neues Organ. Mit den Zielen, die Situation chronisch nierenkranker Patienten
auf der Warteliste zu verbessern, die Öffentlichkeit aufzuklären und der Bevölkerung
die Verunsicherung zu nehmen, hat sich die Initiative Nierentransplantation gegründet
und einen 5-Punkte-Maßnahmenkatalog erarbeitet, den sie im Dezember Bundesgesundheitsminister
Hermann Gröhe vorstellte und auf positive Resonanz stieß.
Gröhe sagte der „Initiative Nierentransplantation“ seine Unterstützung zu (Abb. [
1
]) und gab dies unmittelbar nach dem Termin auch via Facebook bekannt. Mit ihren 5
Forderungen setze die Initiative Nierentransplantation wichtige Akzente, betonte Bundesgesundheitsminister
Hermann Gröhe.
Abb. 1 Vertreter der „Initiative Nierentransplantation“ treffen den Bundesgesundheitsminister
(von links): Peter Gilmer, Vorsitzender des Bundesvorstands des Bundesverbands Niere
e. V., Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe und Prof. Jürgen Floege, Präsident
der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie (DGfN). (Bild: BMG/Schinkel)
Die 5 Forderungen
Organspendeerklärung auf elektronischer Gesundheitskarte
Zu der ersten Forderung, der Aufnahme der Organspendeerklärung auf der elektronischen
Gesundheitskarte, erklärte der Bundesgesundheitsminister, dass ein solches Modell
perspektivisch bereits vorgesehen sei. Er räumte allerdings ein, dass die Gesundheitskarte
zunächst erfolgreich eingeführt werden und sich etablieren müsse. Dann könne auch
die Erklärung zur Organspende auf der Karte erfasst werden. Seit 2012 stünden die
gesetzlichen Krankenkassen sowie die privaten Krankenversicherungsunternehmen in der
Pflicht, ihre Mitglieder alle 2 Jahre über die Möglichkeiten der Organspende zu informieren.
Aufbau eines Transplantationsregisters
Zum zweiten Punkt des Maßnahmenkatalogs, dem Aufbau eines umfassenden Transplantationsregisters
mit der Erfassung von Daten zur Lebensqualität, berichtete Gröhe, dass – parallel
zum Gesetzgebungsverfahren – eine Arbeitsgruppe unter Leitung des Robert Koch-Instituts
(RKI) und unter Beteiligung der maßgeblichen Akteure, u. a. der Deutschen Transplantationsgesellschaft
(DTG), einen bundesweit einheitlichen Datensatz erarbeite. Auch die Patientennachsorge
werde dabei eine wichtige Rolle spielen.
Der Minister räumte ein, dass Lebensqualitätsparameter bis dato nicht vorgesehen seien.
Doch angesichts des geplanten stufenweisen Aufbaus des Registers sei es nicht ausgeschlossen,
dass auch solche Daten in der Zukunft erfasst werden könnten. Die Initiative schlug
zusätzlich vor, die Bearbeitung des Transplantationsregisters beim neuen Institut
für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen (IQTiG) anzusiedeln und
seine Erkenntnisse für die Forschung nutzbar zu machen. Der Gesetzentwurf sieht zudem
vor, dass das Register mit einem Beirat ausgestattet sein wird, in dem auch Patienten
vertreten sein werden.
Bessere Patientenaufklärung zur Lebendspende
Da die Lebendspende nicht dem ärztlichen Grundsatz „primum nihil nocere“ (lat.: „erst
einmal nicht schaden“) entspreche, sei die Forderung einer besseren Patientenaufklärung
zur Lebendspende umso wichtiger. Die Initiative Nierentransplantation schlägt Konzepte
vor, die zusätzlich zur ärztlichen Beratung auch die Selbsthilfe in die Patientenaufklärung
einbindet, da das Kommunikationsverhältnis zwischen Arzt und Patient häufig asymmetrisch
ist.
Minister Gröhe zeigte sich sehr interessiert an innovativen Ansätzen zur Patientenaufklärung.
Im Bereich der Nachbeobachtung von Lebendspendern besteht derzeit eine Lücke, auf
die die Initiative Nierentransplantation hinwies: Zwar gibt es einen gesetzlichen
Auftrag, die Lebendspender nachzubetreuen (lebenslanges Follow-up), aber derzeit ist
zumindest in den Transplantationszentren (d. h. in der Regel Universitäten) keine
hinlängliche Refinanzierung gesichert. Die Initiative bittet um Schließung dieser
Lücke zwischen Versorgungsanspruch und -wirklichkeit.
Stärkung der Transplantationsbeauftragten
Auch Punkt 4 des Maßnahmenkatalogs der Initiative Nierentransplantation, die Stärkung
der Transplantationsbeauftragten, begrüßte der Bundesgesundheitsminister: „Die Transplantationsbeauftragten
haben eine Schlüsselrolle im Prozess der Organspende und müssen entsprechend gestärkt
werden.“ Mit der Bereitstellung von finanziellen Mitteln wurden zwar die Transplantationsbeauftragten
unterstützt, die Weiterentwicklung sei jedoch geboten.
Die Initiative kritisierte, dass die Transplantationsbeauftragten deutschlandweit
sehr heterogen aufgestellt sind und die Kompetenzen, Handlungsspielräume und Bezahlung
sowohl je nach Bundesland als auch je nach Klinik stark variieren. Zu empfehlen wäre
deshalb eine Übergabe der gesetzlichen Kompetenz von den Ländern an den Bund. Minister
Gröhe verwies auf das Muster-Curriculum „Transplantationsbeauftragter Arzt“ der Bundesärztekammer.
An diesem könnten sich in Zukunft die Länder überwiegend hinsichtlich der Ausgestaltung
des jeweiligen Landesrechts in Bezug auf die Qualifikation von Transplantationsbeauftragten
orientieren. So könnten bundesweit einheitliche Anforderungen an die Qualifikation
der Transplantationsbeauftragten geschaffen werden, erklärte Gröhe.
Die Initiative machte zudem auf ein weiteres Defizit im bestehenden System aufmerksam:
Zusätzliche Intensiv-Belegungstage (zwischen Ableben des Spenders und möglicher Organentnahme)
werden im System nicht refinanziert, was v. a. kleinere Häuser vor Probleme stellt
(ungedeckte Vorhaltekosten Intensivmedizin). Minister Gröhe sah hier Prüfungsbedarf.
Gezielte Öffentlichkeitsarbeit
Auf die fünfte Forderung der Initiative Nierentransplantation, die Förderung einer
gezielten Öffentlichkeitsarbeit, verwies Gröhe auf die Aufgabe der Krankenkassen und
der BZgA, die Bevölkerung umfassend über die Organspende zu informieren. Die Vertreter
der Initiative boten an, die gezieltere Öffentlichkeitsarbeit für die Nierenspende
im Rahmen ihrer Möglichkeiten zu fördern und hierbei auch stärker mit der BZgA zu
kooperieren.
Wer steht hinter der „Initiative Nierentransplantation“?
Die „Initiative Nierentransplantation“ repräsentiert die gesamte Nephrologie in Deutschland
– folgende Verbände haben sich hierzu zusammengeschlossen (in alphabetischer Reihenfolge):
-
Bundesarbeitsgemeinschaft Nephrologische Pflege (BANP)
-
Bundesverband Niere e. V.
-
Deutsche Gesellschaft für Nephrologie (DGfN)
-
Deutsche Nierenstiftung
-
Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie
-
KfH Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e. V.
-
PHV – Der Dialysepartner Patienten-Heimversorgung Gemeinnützige Stiftung
-
Verband Deutsche Nierenzentren (DN) e. V.
Dr. Bettina Albers, Weimar
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Dr. Bettina Albers
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