Initiative Nierentransplantation

Die Organspenderzahlen und damit auch die Anzahl der postmortal gespendeten Nieren sind seit 2010 signifikant zurückgegangen, und Dialysepatienten warten viel zu lange auf ein neues Organ. Mit den Zielen, die Situation chronisch nierenkranker Patienten auf der Warteliste zu verbessern, die Öffentlichkeit aufzuklären und der Bevölkerung die Verunsicherung zu nehmen, hat sich die Initiative Nierentransplantation gegründet und einen 5-Punkte-Maßnahmenkatalog erarbeitet, den sie im Dezember Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe vorstellte und auf positive Resonanz stieß.

Gröhe sagte der „Initiative Nierentransplantation“ seine Unterstützung zu (Abb. [ 1 ]) und gab dies unmittelbar nach dem Termin auch via Facebook bekannt. Mit ihren 5 Forderungen setze die Initiative Nierentransplantation wichtige Akzente, betonte Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe.

Abb. 1 Vertreter der „Initiative Nierentransplantation“ treffen den Bundesgesundheitsminister (von links): Peter Gilmer, Vorsitzender des Bundesvorstands des Bundesverbands Niere e. V., Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe und Prof. Jürgen Floege, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie (DGfN). (Bild: BMG/Schinkel)

Die 5 Forderungen

Organspendeerklärung auf elektronischer Gesundheitskarte

Zu der ersten Forderung, der Aufnahme der Organspendeerklärung auf der elektronischen Gesundheitskarte, erklärte der Bundesgesundheitsminister, dass ein solches Modell perspektivisch bereits vorgesehen sei. Er räumte allerdings ein, dass die Gesundheitskarte zunächst erfolgreich eingeführt werden und sich etablieren müsse. Dann könne auch die Erklärung zur Organspende auf der Karte erfasst werden. Seit 2012 stünden die gesetzlichen Krankenkassen sowie die privaten Krankenversicherungsunternehmen in der Pflicht, ihre Mitglieder alle 2 Jahre über die Möglichkeiten der Organspende zu informieren.

Aufbau eines Transplantationsregisters

Zum zweiten Punkt des Maßnahmenkatalogs, dem Aufbau eines umfassenden Transplantationsregisters mit der Erfassung von Daten zur Lebensqualität, berichtete Gröhe, dass – parallel zum Gesetzgebungsverfahren – eine Arbeitsgruppe unter Leitung des Robert Koch-Instituts (RKI) und unter Beteiligung der maßgeblichen Akteure, u. a. der Deutschen Transplantationsgesellschaft (DTG), einen bundesweit einheitlichen Datensatz erarbeite. Auch die Patientennachsorge werde dabei eine wichtige Rolle spielen.

Der Minister räumte ein, dass Lebensqualitätsparameter bis dato nicht vorgesehen seien. Doch angesichts des geplanten stufenweisen Aufbaus des Registers sei es nicht ausgeschlossen, dass auch solche Daten in der Zukunft erfasst werden könnten. Die Initiative schlug zusätzlich vor, die Bearbeitung des Transplantationsregisters beim neuen Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen (IQTiG) anzusiedeln und seine Erkenntnisse für die Forschung nutzbar zu machen. Der Gesetzentwurf sieht zudem vor, dass das Register mit einem Beirat ausgestattet sein wird, in dem auch Patienten vertreten sein werden.

Bessere Patientenaufklärung zur Lebendspende

Da die Lebendspende nicht dem ärztlichen Grundsatz „primum nihil nocere“ (lat.: „erst einmal nicht schaden“) entspreche, sei die Forderung einer besseren Patientenaufklärung zur Lebendspende umso wichtiger. Die Initiative Nierentransplantation schlägt Konzepte vor, die zusätzlich zur ärztlichen Beratung auch die Selbsthilfe in die Patientenaufklärung einbindet, da das Kommunikationsverhältnis zwischen Arzt und Patient häufig asymmetrisch ist.

Minister Gröhe zeigte sich sehr interessiert an innovativen Ansätzen zur Patientenaufklärung. Im Bereich der Nachbeobachtung von Lebendspendern besteht derzeit eine Lücke, auf die die Initiative Nierentransplantation hinwies: Zwar gibt es einen gesetzlichen Auftrag, die Lebendspender nachzubetreuen (lebenslanges Follow-up), aber derzeit ist zumindest in den Transplantationszentren (d. h. in der Regel Universitäten) keine hinlängliche Refinanzierung gesichert. Die Initiative bittet um Schließung dieser Lücke zwischen Versorgungsanspruch und -wirklichkeit.

Stärkung der Transplantationsbeauftragten

Auch Punkt 4 des Maßnahmenkatalogs der Initiative Nierentransplantation, die Stärkung der Transplantationsbeauftragten, begrüßte der Bundesgesundheitsminister: „Die Transplantationsbeauftragten haben eine Schlüsselrolle im Prozess der Organspende und müssen entsprechend gestärkt werden.“ Mit der Bereitstellung von finanziellen Mitteln wurden zwar die Transplantationsbeauftragten unterstützt, die Weiterentwicklung sei jedoch geboten.

Die Initiative kritisierte, dass die Transplantationsbeauftragten deutschlandweit sehr heterogen aufgestellt sind und die Kompetenzen, Handlungsspielräume und Bezahlung sowohl je nach Bundesland als auch je nach Klinik stark variieren. Zu empfehlen wäre deshalb eine Übergabe der gesetzlichen Kompetenz von den Ländern an den Bund. Minister Gröhe verwies auf das Muster-Curriculum „Transplantationsbeauftragter Arzt“ der Bundesärztekammer. An diesem könnten sich in Zukunft die Länder überwiegend hinsichtlich der Ausgestaltung des jeweiligen Landesrechts in Bezug auf die Qualifikation von Transplantationsbeauftragten orientieren. So könnten bundesweit einheitliche Anforderungen an die Qualifikation der Transplantationsbeauftragten geschaffen werden, erklärte Gröhe.

Die Initiative machte zudem auf ein weiteres Defizit im bestehenden System aufmerksam: Zusätzliche Intensiv-Belegungstage (zwischen Ableben des Spenders und möglicher Organentnahme) werden im System nicht refinanziert, was v. a. kleinere Häuser vor Probleme stellt (ungedeckte Vorhaltekosten Intensivmedizin). Minister Gröhe sah hier Prüfungsbedarf.

Gezielte Öffentlichkeitsarbeit

Auf die fünfte Forderung der Initiative Nierentransplantation, die Förderung einer gezielten Öffentlichkeitsarbeit, verwies Gröhe auf die Aufgabe der Krankenkassen und der BZgA, die Bevölkerung umfassend über die Organspende zu informieren. Die Vertreter der Initiative boten an, die gezieltere Öffentlichkeitsarbeit für die Nierenspende im Rahmen ihrer Möglichkeiten zu fördern und hierbei auch stärker mit der BZgA zu kooperieren.

Wer steht hinter der „Initiative Nierentransplantation“?

Die „Initiative Nierentransplantation“ repräsentiert die gesamte Nephrologie in Deutschland – folgende Verbände haben sich hierzu zusammengeschlossen (in alphabetischer Reihenfolge):

• Bundesarbeitsgemeinschaft Nephrologische Pflege (BANP)

• Bundesverband Niere e. V.

• Deutsche Gesellschaft für Nephrologie (DGfN)

• Deutsche Nierenstiftung

• Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie

• KfH Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e. V.

• PHV – Der Dialysepartner Patienten-Heimversorgung Gemeinnützige Stiftung

• Verband Deutsche Nierenzentren (DN) e. V.

Dr. Bettina Albers, Weimar

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