Zielsetzung Das Ziel dieser Arbeit ist es, einen Überblick über Forschungsarbeiten zu den Erfahrungen
von Bezugspersonen lebensverkürzt erkrankter Kinder während eines Aufenthalts im Hospiz
zu schaffen. Das Literaturstudium bildet zudem das Fundament für eine folgende qualitative
Untersuchung. Die Forschungsfrage lautet: „Welche Erfahrungen von Bezugspersonen während
der Versorgung ihrer zugehörigen lebensverkürzt erkrankten Kinder im Hospiz wurden
bereits empirisch identifiziert?“
Materialien und Methoden Ein Scoping Review wurde durchgeführt. Die systematische Suche erfolgte im Juli 2024
in den Datenbanken Medline, CINAHL und Cochrane. Eingeschlossen wurden empirische
Originalarbeiten, in welchen die Erfahrungen von Bezugspersonen von lebensverkürzt
erkrankten Kindern zwischen null und 18 Jahren in pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgungseinrichtungen
stationär oder ambulant erforscht wurden. Studien zur palliativen Versorgung auf Intensivstationen
oder zur häuslichen Betreuung wurden ausgeschlossen. Das Screening und die Datenextraktion
wurden von zwei Reviewern unabhängig durchgeführt. Die Synthese basiert auf thematisch
gebildeten Clustern, welche nachfolgend narrativ vorgestellt werden.
Ergebnisse Von den identifizierten 3.845 Treffern wurden 53 für das Volltextscreening herangezogen
und insgesamt 21 in das Scoping Review inkludiert. Aus diesen konnten neun zentrale
Cluster gebildet werden.
Die Bezugspersonen berichten von einer körperlichen und emotionalen Belastung durch
die Betreuung ihres lebensverkürzt erkrankten Kindes, im Cluster ´Entlastung für die
Familien´ werden positive Erfahrungen der Familien hierzu dargestellt. ´Hilfe annehmen
und Vertrauen aufbauen´ wurde als weiteres Cluster identifiziert, ebenso wie das Erleben
von ´Zugehörigkeit und Geborgenheit´ und dem Wahrnehmen von ´Aktivitäten und gemeinsamer
Zeit´ im Hospiz. Familien teilen die Erfahrung, dass auch ´Geschwister im Fokus´ stehen
und ´bleibende Erinnerungen´ gesammelt werden können. In einem weiteren Cluster zeigen
sich die ´Herausforderungen im Hospizalltag´ wie z.B. fehlendes Equipment, organisatorischer
Aufwand oder routinierte, nicht auf die Familie abgestimmte Arbeits- und Tagesabläufe.
Zuletzt wurden auch Erfahrungen rund um das Versterben des Kindes im Hospiz identifiziert,
welche zu den Clustern ´End-of-life Care im Hospiz´ und ´Zeit für den letzten Abschied´
zusammengefasst wurden [1]
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Zusammenfassung Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern erleben eine Vielzahl an Erfahrungen
im Hospiz. Das Gesundheitspersonal muss dabei die Versorgung anhand der Bedürfnisse
von Bezugspersonen und dem lebensverkürzt erkrankten Kind koordinieren. Auf Basis
der Erfahrungen der Familien, die in dieser Literaturarbeit und in der folgenden qualitativen
Untersuchung identifiziert werden, sollen Handlungsempfehlungen für das Gesundheitspersonal
entwickelt werden, um die Versorgung im Hospiz weiter zu optimieren.
Registrierung: https://doi.org/10.17605/OSF.IO/QXPCS
