Zeitschrift für Palliativmedizin 2020; 21(04): 193-204
DOI: 10.1055/a-1195-4529
Originalarbeit
© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Wie unterscheiden sich Bedürfnisse und Versorgung in der SAPV in Abhängigkeit von der Grunderkrankung? Auswertungen aus dem Nationalen Hospiz- und Palliativregister

Does the Underlying Disease Make a Difference in the Course of Palliative Home Care Patients? Data from the National Hospice and Palliative Care Registry
Florian Kaiser
1   Klinik für Hämatologie und Med. Onkologie, Universitätsmedizin Göttingen
,
Sandra Zimmermann
2   Medizinische Fakultät Göttingen
,
Maximiliane Jansky
3   Klinik für Palliativmedizin, Universitätsmedizin Göttingen
,
Stefan Andreas
4   Klinik für Kardiologie und Pneumologie, Universitätsmedizin Göttingen und Lungenfachklinik Immenhausen, Deutsches Zentrum Lungenforschung
,
Bernd Alt-Epping
3   Klinik für Palliativmedizin, Universitätsmedizin Göttingen
› Author Affiliations
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Publication Date:
03 July 2020 (online)

Zusammenfassung

Hintergrund Patienten mit nicht-malignen Grunderkrankungen gelten in den Strukturen der spezialisierten Palliativversorgung als unterrepräsentiert, und es steht zur Diskussion, welches Strukturformat am ehesten dem spezifischen Unterstützungsbedarf dieser Patienten entgegenkommt.

Methodik Wir analysierten daher 8078 (bzw. 6913 verwertbare) Datensätze aus den Jahren 2011–2018 aus dem Nationalen Hospiz- und Palliativregister von Patienten, die in der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung mitbetreut wurden und differenzierten je nach Grunderkrankung. Die Auswertung erfolgte statistisch deskriptiv.

Ergebnisse Bei allen Gruppen von Grunderkrankungen zeigten sich ein vergleichbares Spektrum an physischen Symptomen und psychosozialen Belastungen, mit einigen (wenigen) grunderkrankungsspezifischen Differenzen sowie vergleichbaren Besserungen mancher Symptome innerhalb des Versorgungszeitraums. Bei der Dokumentation des Sterbeorts zeigte sich eine deutliche Dominanz onkologischer Patienten in Palliativstationen und Hospizen.

Diskussion Bei einem vielfach homogenen Bild zeigen sich nur wenige Differenzen zwischen dem Unterstützungsbedarf von Patienten mit nicht-malignen Grunderkrankungen im Vergleich zu Krebspatienten. Diese Befunde sollten dennoch bei der Ausgestaltung palliativmedizinischer Strukturen berücksichtigt werden.

Abstract

Background Patients with non-malignant diseases are considered to be underrepresented in specialized palliative care and it is under discussion which structural format is most likely to meet the specific needs of support of these patients.

Methods We therefore analyzed 8,078 (respectively 6,913 usable) data sets from 2011–2018 from the National Hospice and Palliative Care Registry, focusing on patients who were being treated in specialized palliative home care, and further classified depending on the underlying disease. Analysis was performed by using descriptive statistics.

Results A comparable range of physical and psychosocial symptoms was found in all subgroups, with only few disease-specific differences in symptoms and outcomes during the period of care. The explicit dominance of cancer patients in palliative care units and hospices was demonstrated by the documentation of the place of death.

Discussion While finding an overall homogeneous picture, there are some few disease-specific care patterns in palliative care. These findings should be taken into account when it comes to further conceptualisation of specialized palliative care structures.

 
  • Literatur

  • 1 Bükki J, Bausewein C. Palliativmedizin bei nicht malignen Erkrankungen: Herzinsuffizienz, COPD, Leberversagen, terminale Niereninsuffizienz. Z Palliativmed 2013; 14: 257-267
  • 2 Addington-Hall J, Fakhoury W, McCarthy M. Specialist palliative care in nonmalignant disease. Palliat Med 1998; 12: 417-427
  • 3 Gómez-Batiste X, Martínez-Muñoz M, Blay C. et al. Prevalence and characteristics of patients with advanced chronic conditions in need of palliative care in the general population: A cross-sectional study. Palliat Med 2014; 28: 302-311
  • 4 Janssen DJA, Spruit MA, Wouters EFM. et al. Daily symptom burden in end-stage chronic organ failure: a systematic review. Palliative Medicine 2008; 22: 938-948
  • 5 Murtagh FE, Addigton-Hall J, Edmonds P. et al. Symptoms in advanced renal disease: a cross-sectional survey of symptom prevalence in stage 5 chronic kidney disease managed without dialysis. J Palliat Med 2007; 10: 1266-1276
  • 6 Solano JP, Gomes B, Higginson IJ. A comparison of symptom prevalence in far advanced cancer, AIDS, heart disease, chronic obstructive pulmonary disease and renal disease. J Pain Sympt Manage 2006; 31: 58-69
  • 7 Gavazzi A, De Maria R, Manzoli L. et al. Palliative Needs for Heart Failure or Chronic Obstructive Pulmonary Disease: Results of a Multicenter Observational Registry. Int J Cardiol 2015; 184: 552-558
  • 8 Schroedl C, Yount S, Szmuilowicz E. et al. Outpatient palliative care for chronic obstructive pulmonary disease: a case series. J Palliat Med 2014; 17: 1256-1261
  • 9 Narsavage GL, Chen YJ, Korn B. et al. The potential of palliative care for patients with respiratory diseases. Breathe 2017; 13: 278-289
  • 10 Gore JM, Brophy CJ, Greenstone MA. How well do we care for patients with end stage chronic obstructive pulmonary disease (COPD)? A comparison of palliative care and quality of life in COPD and lung cancer. Thorax 2000; 55: 1000-1006
  • 11 Andreas S, Alt-Epping B. Advance care planning in severe COPD: it is time to engage with the future. ERJ Open Res 2018; 4 DOI: 10.1183/23120541.00009-2018.
  • 12 Stanze H, Marx G, Schneider N. et al. Individuelle Bedürfnisse von Patienten mit unheilbarem Lungenkrebs im Krankheitsverlauf – eine qualitative Längsschnittstudie. Z Palliativmed 2019; 20: 241-249
  • 13 Stanze H, Schneider N, Nauck F. et al. “I can’t get it into my head that I have cancer …” – A qualitative interview study on needs of patients with lung cancer. PLOS ONE 2019; 14 e0216778 DOI: 10.1371/journal.pone.0216778.
  • 14 Wysham NG, Cox CE, Wolf SP. et al. Symptom Burden of Chronic Lung Disease Compared with Lung Cancer at Time of Referral for Palliative Care Consultation. Ann Am Thorac Soc 2015; 12: 1294-1301
  • 15 Warraich HJ, Hernandez AF, Allen LA. How Medicine Has Changed the End of Life for Patients With Cardiovascular Disease. J Am Coll Cardiol 2017; 70: 1276-1289
  • 16 Gandesbery B, Dobbie K, Gorodeski EZ. Outpatient Palliative Cardiology Service Embedded Within a Heart Failure Clinic: Experiences With an Emerging Model of Care. Am J Hosp Palliat Care 2017; 35: 635-639
  • 17 Robinson MT, Holloway RG. Palliative Care in Neurology. Mayo Clin Proc 2017; 92: 1592-1601
  • 18 Liu Y, Kline D, Aerts S. et al. Inpatient Palliative Care for Neurological Disorders: Lessons from a Large Retrospective Series. J Palliat Med 2017; 20: 59-64
  • 19 Cheung KC, Lau VWK, Un KC. et al. Advance care planning for patients with advanced neurology diseases. Ann Palliat Med 2018; 7: 349-354
  • 20 Johnson M, Fallon M. Just good care? The palliative care of those with non-malignant disease. Palliative Medicine 2013; 27: 803-804
  • 21 Murray SA, Kendall M, Boyd K. et al. Illness trajectories and palliative care. BMJ 2005; 330: 1007-1011
  • 22 Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin. Nationales Hospiz- und Palliativregister. Im Internet: Stand: 19.05.2020 www.dgpalliativmedizin.de/images/Anlage_1_Datensatz_und_Glossar.pdf
  • 23 ECOG-ACRIN Cancer Research Group. ECOG Performance Status. www.ecog-acrin.org/resources/ecog-performance-status Stand: 19.05.2020
  • 24 Gadoud A, Kane E, Macleod U. et al. Palliative Care among Heart Failure Patients in Primary Care: A Comparison to Cancer Patients Using English Family Practice Data. PLoS ONE 2014; DOI: 10.1371/journal.pone.0113188.
  • 25 Ostgathe C, Alt-Epping B, Golla H. et al., and the Hospice and Palliative Care Evaluation (HOPE) Working Group in Germany. Non-cancer patients in specialised palliative care in Germany: What are the problems?. Palliat Med 2011; 25: 148-152
  • 26 Gemeinsamer Bundesausschuss. Richtlinie zur Verordnung von spezialisierter ambulanter Palliativversorgung. zuletzt geändert am 27. März 2020, BAnz AT 07.04.2020 B3 Bundesanzeiger; 2020
  • 27 Higginson IJ, Bausewein C, Reilly CR. et al. An Integrated Palliative and Respiratory Care Service for Patients With Advanced Disease and Refractory Breathlessness: A Randomised Controlled Trial. Lancet Respir Med 2014; 2: 979-987