Entwicklung einer psychosozialen Online-Selbsthilfe für Krebspatienten: ein patientenorientierter Ansatz

Zusammenfassung

Ziel der Studie Der Einbezug potenzieller Endnutzerinnen und -nutzer in den Entwicklungsprozess digitaler Interventionen ermöglicht, dass entwickelte Programme den Bedürfnissen, Anforderungen und Erwartungen der zukünftigen Nutzerinnen und Nutzer entsprechen, was sich wiederum positiv auf die Akzeptanz und Adhärenz auswirkt. In diesem Beitrag wird ein partizipativer Entwicklungsansatz für die patientennahe Gestaltung der psychoonkologischen Online-Selbsthilfe epos vorgestellt, welche Unterstützung im Umgang mit seelischen und körperlichen Beschwerden bieten soll.

Methodik Patientinnen und Patienten wurden an 2 Stellen in den Entwicklungsprozess einbezogen. Zu einem frühen Zeitpunkt der Entwicklung wurden halbstandardisierte Tiefeninterviews mit Betroffenen unterschiedlicher Krebsarten (N=10) durchgeführt und qualitativ hinsichtlich ihrer Sicht auf (1) die Krebserkrankung und (2) die Ausgestaltung einer Online-Selbsthilfe auf inhaltlicher, struktureller und gestalterischer Ebene ausgewertet. Zu einem späteren Zeitpunkt wurde ein Prototyp der Online-Selbsthilfe in einer Pilotphase evaluiert.

Ergebnisse Die inhaltsanalytische Auswertung der Interviews mit insgesamt N=742 Codierungen ergab fünf inhaltliche Hauptkategorien (Veränderungen im Alltags- und Zukunftserleben, Veränderungen der sozialen Beziehungen, Verarbeitungsmechanismen, Kontrollverlust, schwierige Emotionen), die Aufschluss über die zentralen Herausforderungen und Belastungen der Betroffenen geben. Besonders starke Emotionen zeigten die Interviewten bei Themen, die den zwischenmenschlichen Bereich betrafen, sodass in der Online-Selbsthilfe zusätzlich zum emotionsbasierten Fokus auch ein Schwerpunkt auf soziale Beziehungen gelegt wurde. Strukturelle und gestalterische Implikationen für die Entwicklung bezogen sich vor allem auf Übersichtlichkeit und Nutzerfreundlichkeit. Die Pilotphase ermöglichte die Überprüfung, ob die vorab durch die Betroffenen beschriebenen Anforderungen an eine Online-Selbsthilfe erfüllt wurden.

Schlussfolgerung Der Einbezug von Patientinnen und Patienten in den Entwicklungsprozess der digitalen Online-Selbsthilfe epos konnte Hinweise für die Ausgestaltung auf verschiedenen Ebenen geben. Mögliche Endnutzerinnen und -nutzer in mehreren Entwicklungsphasen einzubeziehen kann sicherstellen, dass die Anforderungen und Anregungen nicht nur aus Sicht der Entwicklerinnen und Entwickler, sondern auch aus Sicht der späteren Nutzerinnen und Nutzer ausreichend berücksichtigt wurden. Diese Erkenntnisse bestätigen die Bedeutsamkeit einer patientenorientierten Herangehensweise bei der Entwicklung digitaler Angebote.

Abstract

Aim of the study Involving potential end users in the development process of digital interventions makes it possible to ensure that these programs meet the needs, requirements and expectations of future users, which in turn has a positive impact on acceptance and adherence. This contribution presents a participatory development approach for the patient-centered design of the psycho-oncological online self-help epos, which aims to provide support in coping with cancer.

Methods Patients were involved in the developmental process at two points. At an early stage of development, semi-standardized in-depth interviews were conducted with patients diagnosed by different types of cancer (N=10) and were qualitatively evaluated with regard to their view of (1) the cancer disease and (2) the design of an online self-help on the content, structural and design levels. At a later stage, a prototype of the online self-help was evaluated in a pilot phase.

Results The qualitative analysis of the interviews with a total of N=742 codings resulted in five main content categories (changes in everyday life and future experience, changes in social relationships, processing mechanisms, loss of control, difficult emotions), which provide information about the central challenges and burdens of people with cancer. Participants showed particularly strong emotions around interpersonal concerns, so in addition to the emotion-based focus, the online self-help also included a focus on social relationships. Structural and design implications for development related primarily to clarity and user-friendliness. The pilot phase allowed evaluating whether the requirements for the online self-help that were described by cancer patients at an early stage of development were met.

Conclusion Patient participation in the development process of the digital online self-help epos provided information for the design at various levels. Involving potential end users in several development phases can ensure that the requirements and suggestions have been sufficiently considered not only from the perspective of the developers, but also from the perspective of future users. These findings confirm the importance of a patient-centered approach in the development of digital offerings.

Schlüsselwörter

Psychoonkologie - Selbsthilfe - E-Mental Health - Digitalisierung - Patientennarrative

Key words

psycho-oncology - self-help - e-mental health - digitalization - patient narratives

Publication History

Article published online:
15 April 2021

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