„Es gibt Dinge, da weißt du nicht einmal, dass du davon träumst”

Als wir in der PiD-Redaktion überlegten, wen wir zum Thema Patientenautonomie interviewen könnten, fiel Volker Köllner eine Patientin ein, bei deren Behandlung dieses Thema eine zentrale Rolle gespielt hatte. Obwohl die Therapie schon seit 1996 beendet war, erklärte sich Frau E. spontan zu einem Gespräch bereit. Da es sich um ein echtes Interview und nicht um eine Katamnese-Erhebung handeln sollte, stellte Henning Schauenburg die Fragen sowohl an Frau E. als auch an Volker Köllner.

Vorab (in Absprache mit Frau E.) einige Informationen zur Vorgeschichte und zur Therapie: Die Kindheit von Frau E. war durch Willkür, Gewalt und emotionale Vernachlässigung geprägt. Hinzu kam später sexuelle Traumatisierung. Ab dem 18. Lebensjahr traten bei ihr – wahrscheinlich als Folge eines Virusinfekts – sowohl bradykarde als auch tachykarde Herzrhythmusstörungen bis hin zu Kammertachykardien und Kammerflimmern sowie Symptomen der Herzinsuffizienz auf. Da es zwischendurch immer wieder längere Phasen mit normalem Rhythmus gab, waren die Symptome jedoch diagnostisch schwer fassbar, und eine Odyssee durch zahlreiche kardiologische Abteilungen begann. Hierdurch wurde sie in der Planung ihrer beruflichen Zukunft massiv beeinträchtigt und musste immer wieder Studien- und Ausbildungsversuche abbrechen. Trotz Abitur landete sie schließlich in einer geschützten Ausbildungsstätte für Hilfstätigkeiten im Büro.

Ihrem Hausarzt erschien die Geschichte nicht schlüssig, und er überwies sie zur nochmaligen Diagnostik in die Internistisch-Psychosomatische Station, die es damals am Universitätsklinikum Bonn gab, wobei die Klärung der Herzrhythmusstörungen primäres Anliegen war. V. Köllner war damals der zuständige Stationsarzt. Frau E. brachte eine Mappe mit widersprüchlichsten Befunden mit. Die Aussagen dreier Universitätsabteilungen reichten von „lebensbedrohliche, AICD-pflichtige Kammertachykardien” bis zu „psychosomatische Herzbeschwerden”. In Kooperation mit der Kardiologie erfolgte eine nochmalige diagnostische Klärung, mit der Patientin wurde ein Konzept zur medikamentösen Behandlung und zur kardiologischen Rehabilitation abgesprochen.

In der kardiologischen Rehaklinik kam es dann zur depressiven Dekompensation mit Einweisung in eine psychiatrische Klinik. Nach der Entlassung dort stellte sie sich wieder bei V. Köllner vor, zunächst mit dem Wunsch nach ambulanter Therapie. Diese war jedoch wegen der Schwere von Depression, Panikanfällen und dissoziativen Symptomen nicht durchführbar, und es begann ein neunmonatiger stationärer Aufenthalt. Diagnosen waren eine komplexe posttraumatische Belastungsstörung und eine schwere depressive Episode. Auch der Therapeut löste als „Autoritätsperson” so schwere Panik aus, dass ein Gespräch nicht möglich war und die Therapie in den ersten Monaten nur in Form eines Briefwechsels durchgeführt werden konnte. Es folgten eine psychosomatische Rehabilitation und eine ambulante Nachbehandlung (kognitiv-verhaltenstherapeutische Traumatherapie).

Die Therapie wurde 1996 beendet, Frau E. zog bald darauf aus Bonn fort und begann ein Studium. Seit dessen Abschluss drei Jahre später arbeitet sie auf dem ersten Arbeitsmarkt. Sie ist verheiratet, hat zwei Töchter und lebt zusammen mit ihrer Familie in einer Kleinstadt in Niedersachsen. Symptome einer PTBS bestehen nicht mehr, jedoch verschlechterte sich die kardiale Situation, sodass zunächst ein Herzschrittmacher und später auch ein AICD implantiert werden mussten. Als Folgekomplikation kam es zu drei Schlaganfällen, die vorübergehend zu deutlichen Beeinträchtigungen und auch einer depressiven Reaktion führten, jedoch glücklicherweise keine so schwerwiegenden Folgen hatten, dass sie Frau E. im Beruf oder in der Familie dauerhaft eingeschränkt hätten.

PiD: Dieses Heft befasst sich mit Patientenautonomie. Was verknüpfen Sie aufgrund Ihrer Erfahrung mit dem Begriff?

Frau E.: Ehrlich gesagt ist das in somatischen Kliniken für Ärzte und Pfleger immer noch ein Fremdwort. In Praxen hat sich das deutlich gebessert – oder besser: Es gibt Praxen, wo die Ärzte bereit sind zuzuhören und versuchen, die Meinung des Patienten zu verstehen. Und diese Ärzte suche ich mir dann aus. Klinikärzte kann ich mir in der Regel nicht aussuchen. Wenn ich in einer Klinik auch nur ein wenig Autonomie einfordere, hat das meist Konsequenzen, und wenn es nur ein blöder Kommentar im Entlassbericht ist. Niedergelassene Ärzte teste ich da erst mal und formuliere, dass es mir sehr wichtig ist, dass nicht über meinen Kopf hinweg entschieden wird. Und wenn dann ein ehrliches „Ja” kommt, dann kann das vielleicht ein Arzt von mir werden.

Genau aus diesem Grund wollte ich dann wegen meiner Herzrhythmusstörungen und nach dem Schlaganfall in keine kardiologische bzw. neurologische Reha, sondern in eine psychosomatische. Denn dort habe ich die Erfahrung gemacht, dass ich mitbestimmen kann, wie die Therapie aussieht.

Volker Köllner: Ich war als Kind chronisch krank und bin auch heute noch sehr dankbar dafür, dass wir eine Kinderärztin hatten, die mit meiner Mutter und mir offen gesprochen und alle Behandlungsschritte gemeinsam mit uns geplant hat. Es war schlimm genug, dem Verlauf der Krankheit ausgeliefert zu sein – sich dazu noch ohnmächtig in einem medizinischen Apparat zu fühlen, hätte ich, glaube ich, schon als Kind und Jugendlicher nicht ausgehalten. In schlimmer Erinnerung sind mir „Spezialisten”, die ihre Diagnose für unumstößlich halten, ohne sich ausführlich mit dem Patienten und seiner Geschichte befasst zu haben. Mein Vater war wenige Jahre vor meiner Erkrankung an Krebs gestorben, was einen orthopädischen Ordinarius sofort absolut sicher machte, dass es bei mir das Gleiche sein müsste. Als meine Mutter das nicht akzeptieren wollte, hat er sie erst mal beschimpft. Später wurde dann in einer Kinderklinik die richtige Diagnose gestellt – nach einer gründlichen Anamnese und kompetent durchgeführter Röntgendiagnostik. Mein Verhältnis zu Orthopäden ist seitdem immer noch etwas reserviert. Insgesamt waren meine Erfahrungen mit Ärzten aber gut.

Als ich mit dem Studium fertig war, kannte ich den Begriff Patientenautonomie so noch nicht – trotzdem war es wohl eine Richtschnur für mein Verhalten als Arzt. Ich habe zuerst drei Jahre in der Herzchirurgie gearbeitet, und es war mir sehr wichtig, im Aufklärungs- und Entlassgespräch den Patienten alle wichtigen Informationen mitzugeben und ihnen das Gefühl zu geben, dass letztlich immer noch sie es sind, die die Entscheidungen treffen – auch wenn es zwischenzeitig mal unvermeidlich ist, die Kontrolle abzugeben. Und für die Psychosomatik habe ich mich sicher auch deshalb entschieden, weil die Voraussetzungen in diesem Fach besonders günstig dafür sind, mit Patienten „auf Augenhöhe” zu reden.

Welche Erfahrungen hatten Sie vor der Psychotherapie mit dem Thema im Rahmen Ihrer medizinischen Kontakte mit Patientenautonomie gemacht?

Frau E.: Keine, eigentlich hat mir nie einer gesagt, was los war. Seit ich 18 war, habe ich Probleme mit Herzrhythmusstörungen. Von 19 bis 21 war es besonders schlimm, ich hatte Bradykardien und Tachykardien bis zum Kammerflimmern. Ich habe gespürt, dass es gefährlich ist und immer wieder gefragt, was los ist. Die Antwort war „nichts Schlimmes” oder „eine kleine Rhythmusstörung” oder der Arzt ist einfach aus dem Zimmer gegangen. Schließlich hat ein Pfleger mit mir gesprochen, hat mich aber gebeten, ihn nicht zu verpetzen. Ich bin damals in vielen Kliniken gewesen, und niemand hat genau gewusst, was ich hatte. Aber das wollte wohl keiner zugeben und so bin ich hin und her verlegt und immer wieder notfallmäßig aufgenommen worden. Ich hätte mir gewünscht, dass einer mir erklärt, was los ist, und mit mir zusammen einen Plan gemacht hätte.

Wie haben Sie in dieser Hinsicht Ihre Psychotherapie und deren Verlauf erlebt?

Frau E.: Ich war ja 1992 zuerst wegen meiner Herzrhythmusstörungen auf der Internistisch-Psychosomatischen Station. Für mich war es damals entscheidend, dass Dr. Köllner mir den Entlassbericht vorab zum Lesen gegeben und versprochen hat, dass er nicht ohne mein OK rausgeht. Im meiner Kardiologiekarriere seit 1985 habe ich oft erlebt, dass Briefe ungenau oder sogar verfälscht waren, ohne dass ich einen Einfluss darauf hatte, was über mich geschrieben wurde. Wichtig war aber auch seine Bereitschaft, mir in psychischen Ausnahmesituationen Grenzen aufzuzeigen und diese auch einzufordern. Auch wenn wir über diese Grenzen oft gestritten haben.

Als dann die eigentliche Therapie anfing, war ich erst mal wirklich sprachlos. Wir haben damals gemeinsam Absprachen ausgehandelt und er hat sich tatsächlich daran gehalten! Er war als Stationsarzt damals für mich eine Autorität und mit Autoritäten etwas verlässlich aushandeln – das gab es in meinem Leben vorher noch nie, in der Schule nicht, in der Familie nicht und mit Ärzten und Schwestern bis dahin auch nicht. Und so ist es auch während der ganzen Therapie verlässlich weitergegangen.

Inwiefern war dieser Aspekt aus Ihrer Sicht für den Erfolg der Therapie relevant?

Frau E.: Eine Therapie kann nur erfolgreich sein, wenn sie begonnen wird. Ich hätte niemals eine Psychotherapie begonnen ohne die Sicherheit, dass ich immer ernst genommen und respektiert werde. Als ich in M. nach dem x-ten Kammerflimmern entlassen worden war, war ich im Entlassbrief auf einmal auf der „Psycho-Schiene”. Ich wurde in eine psychosomatische Klinik geschickt, und die ganzen Herzstillstände sollten auf einmal psychisch bedingt gewesen sein. Ich hatte nicht mehr das Gefühl, dass mir zugehört und geglaubt wurde. Insofern hatten „Psychos” bei mir erst mal einen schweren Stand. Daher konnte ich mich nur auf eine Therapie einlassen, nachdem ich während der ersten, „kardiologischen” Aufnahme das Gefühl hatte, dass auch meine körperlichen Beschwerden wieder ernst genommen wurden. Weil Herr Köllner es sagen konnte, wenn er nicht weiter wusste, konnte ich bei ihm eine Psychotherapie anfangen, bei der wir gemeinsam nach Erklärungen suchen wollten.

Als ich gemerkt habe, dass ich in der Therapie endlich über mein Inneres bestimmen kann, mitentscheiden, was ich mir aus meinem Leben anschaue, war das wie eine Befreiung. Die Wahrheit aufschreiben dürfen ohne Druck, Zensur, Maulkorb oder … Schläge. Irgendwann wollte ich dann da durch – ohne wenn und aber – und war bereit, überall hinzugucken. Ich war am Anfang durch die Angst so blockiert, dass ich mit gar keinem Menschen mehr reden konnte. Da versuchte ich, mich schriftlich mitzuteilen und sie waren bereit, eine Therapie mit gegenseitigem Briefwechsel mit mir zu machen. Das ist für mich Patientenautonomie.

Volker Köllner: Mir war bald klar, dass Autonomie ein Lebensthema von Frau E. ist. Sowohl in ihrer Familie als auch im Medizinsystem war ihr diese entzogen worden, darunter litt sie sehr, auch wenn das bei unserem Erstkontakt noch nicht so klar war. Die medizinische Ausgangslage war zunächst unklar und verwirrend, es gab widersprüchliche Vorbefunde von renommierten Spezialisten. Ich war froh, dass sie keine Patentlösung von mir erwartete, sondern sich auf ein offenes „Trial and Error” einlassen konnte, was die Behandlung ihrer Symptome anging. Dabei haben wir teilweise heftig über den richtigen Weg gestritten.

Als dann die eigentliche Psychotherapie losging, stellte mir Frau E. die Vorbedingung, dass ich sie nie auf eine geschlossene Station einweisen würde, was immer auch geschehe. Sie sei in ihrem Leben lange genug eingesperrt gewesen, und ich müsse es letztlich auch akzeptieren, wenn sie nicht mehr leben wolle. Schließlich habe sie mit ihren Herztabletten immer ein Mittel dabei, um Schluss zu machen, und man könne sie ja kaum ein Leben lang einsperren. Da war ich in einem echten Dilemma. Nach allem, was ich inzwischen über ihre Lebensgeschichte wusste, konnte ich ihre panische Angst vor einem Verlust von Autonomie und Selbstkontrolle sehr gut nachvollziehen. Andererseits war es mir wichtig, sie bei einer depressiven Krise vor einer Kurzschlussreaktion schützen zu können. Und ich hatte auch keine Lust, mich auf eine Therapie einzulassen, bei der ich am Ende der Stunde nicht wusste, ob Frau E. beim nächsten Termin noch da sein wird. Für diese Argumente hatte sie wiederum Verständnis und so einigten wir uns auf Absprachen für den Fall ansteigender Suizidalität, die dann auch in den folgenden vier Jahren gut funktioniert haben. Wiedergewinnung ihrer Autonomie war aus meiner Sicht das wichtigste Therapieziel – und das wurde in diesen ersten Sitzungen bereits klar.

Hat die Auseinandersetzung um Autonomie in der Therapie Sie in Ihrem weiteren Leben beeinflusst?

Frau E.: Allerdings. Durch die Erfahrung aus der Therapie, dass so etwas wie Autonomie möglich ist, habe ich die innere Notwendigkeit gespürt, dass ich nie mehr in einer Form über mich bestimmen lasse, die ich nicht möchte. Es gibt Dinge, da weißt du noch nicht mal, dass du davon träumst. Das war für mich vor der Therapie das Thema der Autonomie. Bis dahin habe ich nicht mal gewusst, dass ich sie vermisse.

Nach der Therapie wollte ich unbedingt endlich eine berufliche Perspektive haben – und das hieß für mich studieren. Als ich endlich eine Hochschule gefunden hatte, gab es dort zwei Probleme: Ich war wegen meiner Herzschwäche zumindest zeitweise auf einen Rollstuhl angewiesen, und ich vertrug keinen Zigarettenrauch. Beide Eingänge waren aber nur über Treppen erreichbar, und es wurde in allen Fluren, Seminarräumen und Hörsälen geraucht. Mir wurde nahe gelegt, mich aufgrund dieser Probleme zu exmatrikulieren. Da ich wusste, dass ich nichts zu verlieren hatte und es diese innere Notwendigkeit gab, für mich zu kämpfen, habe ich erst in Gesprächen mit der Leitung der FH nach einer Lösung gesucht. Da hier keinerlei Bereitschaft bestand, etwas zu ändern, habe ich schließlich dem Rektor mit der Presse gedroht. Zum Glück war in dieser Woche Welt-Nichtraucher-Tag, und die Debatte um Rauchverbote in öffentlichen Gebäuden ging gerade los. Die Hochschulleitung musste dann reagieren, verbot das Rauchen und gestaltete den Hintereingang rollstuhlgerecht. Ich hatte dann zwar meinen Ruf weg, konnte aber studieren. Dieses Durchsetzungsvermögen hätte ich vor der Therapie nicht gehabt.

Mir ist es sehr wichtig, dass unsere Kinder ohne diese Angst aufwachsen und Autonomie als selbstverständlich erleben können – ich glaube, das ist mir bis jetzt gut gelungen. Meinem Vorsatz, nie wieder über mich bestimmen zu lassen, bin ich seit dem Ende der Therapie 1996 treu geblieben – nur in Kliniken gelingt es nicht immer, weil ich gerade in Notfallsituationen nicht planen kann, an wen ich gerate.

Hat die Auseinandersetzung um Autonomie in dieser Therapie dich in deinem weiteren Leben als Therapeut beeinflusst?

Volker Köllner: Sehr sogar! Ich hatte bis dahin noch kaum Erfahrung mit Traumatherapie allgemein und komplexer PTBS im Besonderen. Und damals gab es ja zu diesem Thema auch deutlich weniger Konzepte und Literatur als heute. Zum Glück hatte ich damals einen kompetenten, geduldigen und verständnisvollen Supervisor[1]. Ich musste also gemeinsam mit Frau E. ein therapeutisches Konzept erarbeiten und das war eine prägende Erfahrung. Sie hat sehr viel gelesen und hat oft selbst therapeutische Möglichkeiten herausgefunden und vorgeschlagen. Damals gab es noch kein Internet und es war nicht gerade Alltag, dass Patienten mit Literatur belegte Vorschläge machten. Trotz allem, was sie einstecken musste, hatte sie einen sehr starken Willen, und sie konnte mich überzeugen, mich auf diesen Weg einzulassen. Bis dahin war ich eher so sozialisiert, dass der Therapeut der Experte ist und weiß, was richtig ist. Durch die Erfahrung mit Frau E. habe ich den Mut gefunden, auch unkonventionelle Vorschläge von Patienten ernst zu nehmen und mich darauf zu verlassen, dass sie meist ein Gespür für das haben, was sie brauchen und was ihnen gut tut. Die 13 Jahre nach der Therapie zeigen wohl eindrucksvoll, dass das Gefühl von Frau E. richtig war.

Herzlichen Dank für dieses interessante Interview.

1 An dieser Stelle noch mal herzlichen Dank an Dankwart Mattke!