BMBF-Projekt PAALiativ - Verbesserung der häuslichen Versorgung am Lebensende

Menschen in ihrem letzten Lebensjahr wünschen sich in der Mehrheit eine gute Versorgung in ihrem häuslichen Umfeld. Diese ist aber gerade in dieser Phase immer wieder durch Krisen, z. B. eine akute Verschlechterung des Gesundheitszustandes, durch Angst und Unsicherheit, durch mangelnde Unterstützung und unzureichende Abstimmung der Versorgungsangebote gefährdet, was häufig zu unnötigen Krankenhauseinweisungen führt. Ziel des PAALiativ-Projektes ist die Entwicklung und Integration von Informations- und Kommunikationstechnologien zur Unterstützung der häuslichen Versorgung von Menschen in ihrem letzten Lebensjahr.

PAALiativ ist ein Verbundprojekt von 8 Partnern aus dem Bereich Wissenschaft, Palliativversorgung und Technologie. Das Projekt ist Teil des AAL-Förderprogrammes (Ambient Assisted Living, Altersgerechte Assistenzsysteme) des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF). Zielgruppe sind alle Menschen in ihrem letzten Lebensjahr, jedoch wird die Entwicklung von Produkten und Dienstleistungen exemplarisch mit Hilfe von Patienten mit fortgeschrittenen Lungenerkrankungen (z. B. Lungenkarzinom oder COPD) durchgeführt.

Die Kernanliegen des Verbundprojektes sind:

Krisen frühzeitig erkennen, vermeiden und angemessen meistern. Kommunikation fördern und Sicherheit zu Hause erhöhen. Soziale Integration ermöglichen und Vernetzung unterstützen. Folgende Arbeitspakete hat sich PAALiativ vorgenommen: Entwicklung von sog. Kriseninterventionspfaden (pathways) zur angemessenen Bewältigung und Umgang mit Krisen. Entwicklung eines Monitorings zur Erfassung medizinisch-pflegerisch relevanter Daten, um Krisen frühzeitig zu erkennen. Entwicklung einer Krisenzentrale zur Koordination der Unterstützung. Integration von Kommunikationssystemen zur Förderung der Kommunikation zwischen Patient und seinen Angehörigen sowie den Versorgern. Entwicklung und Integration einer sog. Hauskommunikationsplattform, welche das Monitoring, die Kommunikationssysteme und die Krisenintervention verknüpft. Aufbau und Integration eines niederschwelligen und individuellen Versorgungsnetzwerks.

Die Mitglieder des Verbundprojektes PAALiativ. (Quelle: Verbundprojekt PAALiativ)

Des Weiteren sollen systematische Literaturanalysen, eine qualitative Interviewstudie und eine Langzeiterfassung von Symptomen helfen, Krisen aus Sicht der Betroffenen im letzten Lebensjahr besser zu verstehen.

Das Forschungs- und Entwicklungsprojekt PAALiativ hat sich bewusst für den sensiblen Bereich der Integration von unterstützenden Technologien am Lebensende entschieden. Das Ziel, die menschliche Zuwendung durch intelligente Technologien zu fördern, ist dabei gleichzeitig eine der Herausforderungen des Projektes. Aus diesem Grund stehen die Bedürfnisse, Erfahrungen und Beurteilungen durch die Patienten und Angehörigen, wie auch der Versorger im Mittelpunkt, und ethische und datenschutzrechtliche Fragen erhalten eine besondere Beachtung.

Dem Verbundprojekt gehören folgende Einrichtungen an: Johanniter-Unfall-Hilfe (JUH), OFFIS Institut für Informatik an der Universität Oldenburg, Institut für Palliative Care (ipac), DiscVision GmbH, Onkologische Praxis Oldenburg/OncoScience Studien GmbH, Palliativzentrum Oldenburg am Ev. Krankenhaus, Pneumologie des Pius-Hospitals, Pflegedienst Ambulant. Das Projekt wird durch einen Beirat mit weiterer Expertise aus den Bereichen Ethik, Recht, Wissenschaft, Selbsthilfegruppen, Ehrenamt, Krankenkassen und häusliche Versorgung begleitet.

PAALiativ startete am 1. Oktober 2009, und die ersten Interviews und Fokusgruppen mit Patienten, Angehörigen und Versorgern sind für Anfang 2010 geplant. Das Projekt hat eine Laufzeit von 3 Jahren bis 2012. Das Gesamtvolumen von PAALiativ beträgt 2,8 Mio. Euro und wird mit mehr als 1,5 Mio. Euro durch das BMBF gefördert.

PAALiativ möchte neue Ideen generieren, sinnvolle und wirksame Produkte entwickeln und nicht das Rad neu erfinden. Wir sind dabei auf Ihre Hilfe angewiesen und wollen Sie herzlich bitten, uns an Ihren Erfahrungen, Ideen und Anregungen zu diesem Thema teilhaben zu lassen. Sie können sich an einen der Verbundpartner direkt wenden oder uns eine E-Mail schicken: [e-mail]. Wir freuen uns auf Ihre Rückmeldung - vielen Dank!

Im Namen des Verbundprojekts PAALiativ:

Alexander Jüptner, Jochen Meyer, Christine Scheve, Steffen Simon (Oldenburg)