Der Morbus Bechterew aus Sicht der Betroffenen

Zusammenfassung

Erst seit der Gründung der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB) und ähnlicher Patientenorganisationen in anderen Ländern ist ein Erfahrungsaustausch unter Morbus-Bechterew-Patienten in größerem Umfang möglich. Auch die Organisation krankheitsspezifischer Gruppen-Physiotherapie in vielen Städten und Gemeinden, die Versorgung mit fundierter Information und die Interessenvertretung der Betroffenen gehören zu den Zielen dieser Vereinigungen. Von der DVMB durchgeführte Patientenbefragungen stellen einen wichtigen Beitrag zur epidemiologischen Erforschung der Krankheit und zur Ermittlung der Versorgungssituation dar. Da nur ein kleiner Teil der Morbus-Bechterew-Patienten Mitglied in einer Patientenorganisation ist, ist es wichtig, dass die Patienten von ihren Ärzten frühzeitig nicht nur ausreichend therapiert werden, sondern auch über Möglichkeiten aufgeklärt werden, wie sie durch eigenes Verhalten und Anpassung ihrer Wohn- und Arbeitsumgebung zu einem günstigen Krankheitsverlauf beitragen können. Der Morbus Bechterew gilt zwar rheumatologisch als unheilbar. Mit der Neurokognitiven Therapie gelang es jedoch vielen Patienten, die Beschwerden auf Dauer ohne weitere Behandlung loszuwerden. Diese Therapieerfolge, die in einer Pilotstudie ihre Bestätigung fanden, weisen darauf hin, dass das zentrale Nervensystem und darin gespeicherte traumatische Erlebnisse eine entscheidende Rolle bei der Entstehung und Aufrechterhaltung der Krankheit spielen.

Abstract

An extensive exchange of experience among patients with ankylosing spondylitis (AS) has been made possible by the foundation of the Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB) in Germany and similar organisations in other countries. Other aims of these organisations are the establishment of disease-specific group therapy in many towns and communities in the respective country, the distribution of profound information on the disease, and the representation of patients affected in the health system and law. Scientific surveys conducted by DVMB constitute a valuable contribution to epidemiological and medical care research. Since only a small number of the patients with AS in a country are members in a disease-specific patient organisation, it is important that the patients receive from their doctors not only an early diagnosis and therapy but also early information on the possibilities to influence the course of the disease by appropriate behaviour and adaptation of their living and working environment. There is no rheumatological cure for AS. A large number of patients with AS reported, however, that they succeeded to get rid of their complaints by the neurocognitive therapy, without any further treatment. The therapeutic success which was confirmed by a pilot study, indicates that the central nervous system and traumatic experiences stored therein, play an important role in the development and maintenance of ankylosing spondylitis.

Schlüsselwörter

Spondylitis ankylosans - Patientenorganisation - Patientenbefragung - Patientenschulung - Neurokognitive Therapie

Key words

ankylosing spondylitis - patient organization - patient survey - patient education - neurocognitive therapy

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