Neonatologie Scan 2018; 07(01): 61-72
DOI: 10.1055/s-0044-100846
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Erwartungen von Eltern an die Versorgung von Frühgeborenen – Sicht einer Elternvertretung

Johanna M. Walz
,
Nicole Thiele
,
Silke Mader

Subject Editor: Wissenschaftlich verantwortlich gemäß Zertifizierungsbestimmungen für diesen Beitrag ist: Prof. Dr. med. Roland Hentschel, Freiburg.
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Publication Date:
15 March 2018 (online)

Eltern sind keine Besucher. Eltern sind Eltern. Dabei ist jede Familie anders, was auch bedeutet, dass die Bedürfnisse und Erwartungen unterschiedlich sind. Dennoch haben sie alle etwas gemeinsam: Sie wollen nur das Beste für ihre Kinder. Wie dies am besten auf einer Frühgeborenen-Intensivstation gewährleistet werden kann, zeigt dieser Beitrag.

Kernaussagen
  • Eltern sind keine Besucher auf der neonatologischen Intensivstation.

  • Jedes Kind und seine Eltern sind individuell und haben verschiedene Bedürfnisse, welche es zu beachten gilt.

  • Die Versorgung von Frühgeborenen muss soweit wie möglich evidenzbasiert sein und das gesamte Personal sein Wissen durch regelmäßige Schulungen auf aktuellem Stand halten.

  • Die familienzentrierte und entwicklungsfördernde Versorgung umfasst viele verschiedene Themen, die umgesetzt werden sollten.

  • Wenn ein Kind verstirbt, ist eine gute Palliativversorgung essentiell. Die Eltern müssen in dieser Situation von geschultem Personal betreut werden.

  • Eltern müssen von Anfang an in die Pflege ihrer Kinder involviert werden, um zu selbstsicheren, kompetenten Eltern werden zu können.

  • Die Nachsorge von frühgeborenen Kindern sollte bis ins Erwachsenenalter und darüber hinaus gewährleistet sein.

 
  • Literatur

  • 1 Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e. V. Wo soll mein Kind zur Welt kommen? Ein Ratgeber für werdende Eltern bei drohender Frühgeburt. 2011 Im Internet: www.fruehgeborene.de/sites/default/files/field_pblctn_file/wo-soll-mein-kind-zur-welt-kommen.pdf
  • 2 Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e. V. Für mehr Familienorientierung in der Frühgeborenenversorgung. 2014 Im Internet: www.fruehgeborene.de/sites/default/files/field_page_file/broschuere_nn_web_0.pdf
  • 3 Preemie Parent Alliance. NICU Parentís Bill of Rights. 2013 Im Internet: www.preemieparentalliance.org/wp-content/uploads/2016/05/NICU-Bill-of-rightsFINAL.pdf
  • 4 Thiele N, Knierim IN, Mader S. Parents as Partners in Care: Seven Guiding Principles to Ease the Collaboration. Newborn Infant Nurs Rev 2016; 16: 66-68
  • 5 Ward K. Perceived needs of parents of critically ill infants in a neonatal intensive care unit (NICU). Pediatr Nurs 2001; 27: 281-286
  • 6 Lasiuk GC, Comeau T, Newburn-Cook C. Unexpected: an interpretive description of parental traumasí associated with preterm birth. BMC Pregnancy Childbirth 2013; 13: 13
  • 7 Kavanaugh K, Moro TT, Savage T. et al. Supporting Parentsʼ Decision Making Surrounding the Anticipated Birth of Extremely Premature Infant. J Perinat Neonatal Nurs 2009; 23: 159-170
  • 8 Guillén U, Suh S, Munson D. et al. Development and pretesting of a decision-aid to use when counseling parents facing imminent extreme premature delivery. J Pediatr 2012; 160: 382-387
  • 9 Coulter A, Ellins J. Effectiveness of strategies for informing, educating, and involving patients. BMJ 2007; 335: 24-27
  • 10 Kharrat A, Moore GP, Beckett S. et al. Antenatal Consultations at Extreme Prematurity: A Systematic Review of Parent Communication Needs. J Pediatr 2017; DOI: 10.1016/j.jpeds.2017.10.067.
  • 11 Sackett DL, Rosenberg WM, Gray JA. et al. Evidence based medicine: what it is and what it isnʼt. BMJ 1996; 312: 71-72
  • 12 Zeitlin J, Manktelow BN, Piedvache A et al. and the EPICE Research Group. Use of evidence based practices to improve survival without severe morbidity for very preterm infants: results from the EPICE population based cohort. BMJ 2016; i2976
  • 13 Morley C, Lau R, Davis P. et al. What do parents think about enrolling their premature babies in several research studies?. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2005; 90: F225-F228
  • 14 White RD, Smith JA, Shepley MM. Recommended standards for newborn ICU design, eighth edition. J Perinatol 2013; 33: 2
  • 15 Riddell RP, Racine N, Turcotte K. et al. Nonpharmacological management of procedural pain in infants and young children: An abridged Cochrane review. Pain Res Manag J Can Pain Soc 2011; 16: 321-330
  • 16 Jefferies AL, Canadian Paediatric Society, Fetus and Newborn Committee. Kangaroo care for the preterm infant and family. Paediatr Child Health 2012; 17: 141-146
  • 17 Karen T, Auflerer A, Krimbacher M. et al. Socioeconomic Impact of Preterm Birth in Germany and Austria: A Parental Perspective. Pediatr Res 2010; 68: 599
  • 18 Gaucher N, Nadeau S, Barbier A. et al. Personalized Antenatal Consultations for Preterm Labor: Responding to Mothersʼ Expectations. J Pediatr 2016; 178: 130-134.e7
  • 19 Aagaard H, Uhrenfeldt L, Spliid M. et al. Parentsí experiences of transition when their infants are discharged from the Neonatal Intensive Care Unit: a systematic review protocol. JBI Database Syst Rev Implement Rep 2015; 13: 123-132
  • 20 Brødsgaard A, Helth T, Andersen BL. et al. Rallying the Troops: How Sharing Knowledge With Grandparents Supports the Family of the Preterm Infant in Neonatal Intensive Care Unit. Adv Neonatal Care Off J Natl Assoc Neonatal Nurses 2017; 17: E1-E10