Klin Padiatr 2008; 220(4): 259-265
DOI: 10.1055/s-2007-985850
Originalarbeit

© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Gesundheitsbezogene Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit juveniler idiopathischer Arthritis: Welche Rolle spielen Alter, Geschlecht und medizinische Parameter?

Health-Related Quality of Life in Children and Adolescents with Juvenile Idiopathic Arthritis: Which Role do Age, Sex and Medical Parameters Play?C. Petersen 1 , S. Nordmeyer 1 , E. Müller-Godeffroy 2 , I. Foeldvari 3 , R.-M. Küster 4 , M. Bullinger 1 ,  DISABKIDS Group 5
  • 1Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie, Universitätsklinikum, Hamburg-Eppendorf, Hamburg
  • 2Universität zu Lübeck, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Lübeck
  • 3Hamburger Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Hamburg
  • 4Norddeutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Rheumaklinik Bad Bramstedt
  • 5The DISABKIDS Group comprises a coordinating group (Prof. Dr. M Bullinger, Dr. C. Petersen, Dr. S. Schmidt, Institute of Medical Psychology, University Clinic Hamburg-Eppendorf) and study centers in seven countries: Prof. Dr. M. Quittan, Dr. O. Schuhfried, Dr. R. Nourafza, Department of Physical Medicine and Rehabilitation, University of Vienna, Austria; Dr. M.C. Simeoni, D. Orbicini, Dr. D. Debensason, Department of Public Health, University Hospital of Marseille, France; Dr. U. Thyen, Dipl.-Psych. E. Müller-Godeffroy, Department of Pediatrics, Medical University of Lübeck, Germany; Dr. A. Vidalis, Ass. Prof. J. Tsanakas, Dr. E. Hatziagorou, Dr. P. Karagianni, Department of Psychiatry, Hippocratio Hospital, Greece; Dr. H. Koopman, Dr. R. Baars, Department of Pediatrics, Leiden University Medical Center, The Netherlands; Dr. J.E. Chaplin, Department of Pediatrics, University Hospital Lund, Sweden; Prof. M. Power, Dr. C. Atherton, Dr. P. Hoare, Section of Clinical and Health Psychology, University of Edinburgh, United Kingdom
Further Information

Publication History

Publication Date:
12 February 2008 (online)

Zusammenfassung

Hintergrund: Die Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität gewinnt in der pädiatrischen Praxis zunehmend an Bedeutung. Im Bereich der rheumatischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter liegen bislang nur wenige Studien zu diesem Thema vor. Im Rahmen einer europäischen Studie wurde die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit einer idiopathischen Arthritis erfasst. Vorgestellt werden die Ergebnisse der deutschen Stichprobe.

Patienten: Insgesamt wurden n=88 Kinder und Jugendliche mit juveniler idiopathischer Arthritis (57% Mädchen) zwischen 8 und 16 Jahren in die Studie einbezogen.

Methodik: Ein Fragebogen wurde Kindern und Jugendlichen zum Ausfüllen ausgehändigt. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität wurde mit dem DISABKIDS-Fragebogen erhoben.

Ergebnisse: Es konnten keine Alters- und Geschlechtseffekte auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität festgestellt werden. Die Variable „Mobilitätseinschränkung” sowie das Item „Schmerzen” zeigten die stärksten Zusammenhänge mit den Dimensionen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität.

Schlussfolgerung:Die gesundheitsbezogene Lebensqualität wird entscheidend von den Krankheitsfolgen beeinflusst. Für die klinische Praxis zeigt die Studie, dass Patienten mit Mobilitätseinschränkungen und/oder Schmerzen einer erhöhten Aufmerksamkeit bedürfen, die sich besonders auf die sozialen und mentalen Bereiche der gesundheitsbezogenen Lebensqualität konzentrieren sollte.

Abstract

Background: The assessment of health-related quality of life gains increasing importance in pediatric practice. In the field of rheumatic health conditions in young people only a few studies about this topic are available. Within a European study health-related quality of life of children and adolescents with idiopathic arthritis was assessed. The results of the German sample will be presented. Patients: A total of n=88 children and adolescents with juvenile idiopathic arthritis (57% female) between 8 und 16 years were included in the study. Method: Children and adolescents filled in a questionnaire. Health-related quality of life was assessed with the DISABKIDS instrument. Results: No age or gender effects on health-related quality of life were detected. The variable “limitation of mobility” as well as the item “pain” showed the strongest relationship with the health-related quality of life dimensions. Conclusions: Health-related quality of life is decisively influenced by the consequences of the health condition. For clinical practice the study showed that patients with mobility limitations and/or pain need heightened attention which should especially concentrate on the social and mental dimensions of health-related quality of life.

Literatur

  • 1 Brunner HI, Giannini EH. Health-related quality of life in children with rheumatic diseases.  Curr Opin Rheumatol. 2003;  15 602-612
  • 2 Bullinger M. Lebensqualität– ein neues Bewertungskriterium für den Therapieerfolg. In: Pöppel E, Bullinger M, Härtel U (Hrsg). Kurzlehrbuch der Medizinischen Psychologie (S 369–76). Edition Medizin VCH Verlag, Weinheim 1994
  • 3 Bullinger M. Gesundheitsbezogene Lebensqualität und subjektive Gesundheit. Ein Überblick über den Stand der Forschung zu einem neuen Evaluationskriterium in der Medizin.  Psychother Psychosom Med Psychol. 1997;  47 76-91
  • 4 Bullinger M, Ravens-Sieberer U. Grundlagen, Methoden und Anwendungsgebiete der Lebensqualitätsforschung bei Kindern.  Prax Kinderpsychol Kinderpsychiatr. 1995;  44 391-399
  • 5 Eiser C, Jenney ME. Measuring symptomatic benefit and quality of life in paediatric oncology.  Br J Cancer. 1996;  73 1313-1316
  • 6 Feldman BM, Grundland B, McCullouch L, Wright V. Distinction of Quality of Life, Health Related Quality of Life, and Health Status in Children Referred for Rheumatologic Care.  J Rheumatol. 2000;  27 226-233
  • 7 Flatø B, Lien G, Smerdel A, Vinje O, Dale K. et al . Prognostic Factors in Juvenile Rheumatoid Arthritis: A Case-Control Study Revealing Early Predictors and Outcome After 14.9 Years.  J Rheumatol. 2003;  30 386-393
  • 8 Petty RE, Southwood TR, Baum J, Bhettay E, Glass DN, Manners P. et al . Revision of the proposed classification criteria for juvenile idiopathic arthritis.  J Rheumatol. 1998;  25 1991-1994
  • 9 Foster HE, Marshall N, Myers A, Dunkley P, Griffiths ID. Outcome in Adults With Juvenile Idiopathic Arthritis- A Quality of Life Study.  Arth Rheum. 2003;  48 767-775
  • 10 Müller-Godeffroy E, Lehmann H, Küster RM, Thyen U. Lebensqualität und psychosoziale Anpassung bei Kindern und Jugendlichen mit juveniler idiopathischer Arthritis und reaktiven Arthritiden.  Z Rheumatol. 2005;  64 177-187
  • 11 Norrby U, Nordholm L, Andersson-Gare B, Fasth A. Health-related quality of life in children diagnosed with asthma, diabetes, juvenile chronic arthritis or short stature.  Acta Paediatr.. 2006;  95 450-456
  • 12 Peterson LS, Mason T, Nelson AM, O’Fallon WM, Gabriel SE. Psychosocial Outcomes and Health Status of Adults Who Have Had Juvenile Rheumatoid Arthritis.  Arth Rheum. 1997;  40 2235-2240
  • 13 Ravens-Sieberer U. Lebensqualitätsansätze in der Pädiatrie. In: Ravens-Sieberer, U, Cieza A (Hrsg). Lebensqualität und Gesundheitsökonomie in der Medizin- Konzepte, Methoden, Anwendung, ecomed. Landsberg 2000
  • 14 Ravens-Sieberer U. Verfahren zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen. Ein Überblick.  Bundesgesundheitsbl Gesundheitsforsch Gesundheitsschutz. 2000;  43 198-209
  • 15 Reinhardt D. Intensivmedizin und Lebensqualität.  Monatsschr Kinderheilkd. 2006;  154 629
  • 16 Ruperto N, Levinson JE, Ravelli A, Shear ES, Link Tague B. et al . Long-term Health Outcome and Quality of Life in American and Italian Inception Cohorts of Patients with Juvenile Rheumatoid Arthritis. I. Outcome Status.  J Rheumatol. 1997;  24 945-951
  • 17 Ruperto N, Ravelli A, Levinson JE, Shear ES, Murray K. Long-term Health Outcome and Quality of Life in American and Italian Inception Cohorts of Patients with Juvenile Rheumatoid Arthritis. II. Early Predictors of Outcome.  J Rheumatol. 1997;  24 952-958
  • 18 Schmitz TG, Henrich G, Goldbeck L. Alters- und geschlechtsbezogene Betrachtung der Lebensqualität bei Mukoviszidose.  Klin Pädiatr. 2006;  218 7-12
  • 19 Seiffge-Krenke I, Steinhausen HC. Chronische Erkrankungen im Jugendalter. In: Palitzsch, D (Hrsg). Jugendmedizin. Urban & Fischer, München 1999
  • 20 Selvaag AM, Flatø B, Lien G, Sørskaar D, Vinje O, Førre. Measuring health status in early juvenile idiopathic arthritis: determinants and responsiveness of the child health questionnaire.  J Rheumatol. 2003;  30 1602-1610
  • 21 Shaw KL, Southwood TR, Duffy CM, MacDonagh JE. Health-related quality of life in adolescents with juvenile idiopathic arthritis.  Arthritis Rheum. 2006;  55 199-207
  • 22 Steinbrocker O, Traeger CH, Batterman RC. Therapeutic Criteria In Rheumatoid Arthritis.  Journal of the American Medical Association. 1949;  140 659-662
  • 23 The DISABKIDS Group Europe .The DISABKIDS Questionnaires-Handbook. Pabst Verlag, Lengerich 2006
  • 24 Varni JW, Rapoff MA, Waldron SA, Gragg RA, Bernstein BH, Lindsley CB. Chronic pain and emotional distress in children and adolescents.  J Dev Behav Pediatr. 1996;  17 154-161
  • 25 World Health Organization .Constitution of the World Health Organisation. Geneva 1948

Korrespondenzadresse

Dr. phil. C. Petersen

Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martinistr. 52 – S 35

20246 Hamburg

Phone: 040/42803 8845

Fax: 040/42803 4940

Email: copeters@uke.uni-hamburg.de

    >