Eltern Leukämie- und tumorkranker Kinder äußern sich zur Mitteilung der Diagnose

Abstract

33 close relatives of 25 children with acute lymphoblastic leukemia, non-Hodgkin-tymphoma or a solid malignant tumor spoke about their reactions to the doctors ways of telling the diagnosis and their reactions to the diagnosis as such. All parents wanted to know the truth about the disease of their child. Some had already anticipated a life threatening disease. 2 parents thought that the suspicion of a malignant disease should also be verbalized. Some parents had been confronted with the ,,hopelessness" of their child's disease by uninformed doctors and stressed the necessity of giving hope when telling the diagnosis. Difficulties arising from contradictory remarks made by doctors, contrary reactions of different parents to the same doctor, aggressions against the oncologic team and vexating causal need became evident. The verbalisation of the diagnosis ,,leukemia" or ,,malignant tumor" puts parents into an exceptional state which incapacitates some of them to grasp details. Thus parents often are less informed than their doctors think they are. The most important mistakes made by the doctors: too much information at the same time, not enough time for emotional help, too many medical terms. Only over and over repeated information could enable parents to understand the situation which might prevent additional suffering caused by lack of knowledge. For this reason and for the fact that the better prognosis of children with malignant disease causes more psychic problems and social difficulties than in earlier times additional also non medical personnel should be included in pediatric oncological teams.

Zusammenfassung

33 Angehörige von 25 Kindern mit einer akuten lymphatischen Leukämie, einem Non-Hodgkin-Lymphom oder einem soliden malignen Tumor haben sich zur Art der Diagnoseeröffnung und zu ihren eigenen Reaktionen geäußert. Alle Eltern wollten beim Erstgespräch mit dem Arzt die Wahrheit über die Erkrankung ihres Kindes wissen. Einige hatten schon vor der Eröffnung der Diagnose mit einer lebensbedrohenden Krankheit gerechnet. Zwei Elternpaare vertraten die Ansicht, daß auch der Verdacht auf eine maligne Erkrankung geäußert werden sollte. Einige Elternpaare waren von uniformierten Ärzten radikal mit der ,,Hoffnungslosigkeit" der Erkrankung ihres Kindes konfrontiert worden und unterstrichen eindringlich die Notwendigkeit, den Eltern u. dem Kind eine Chance zu geben. Die Schwierigkeiten, die sich für die Eltern aus Widersprüchen in den Aussagen behandelnder Ärzte ergeben, wurden offensichtlich. Konträre Reaktionen verschiedener Eltern auf den gleichen Arzt, Aggressionen gegen das Behandlungsteam und quälendes Kausalitätsbedürfnis wurden deutlich. Die Diagnose ,,Leukämie" oder,,maligner Tumor'' versetzt die Eltern in eine Ausnahmssituation, die vielen von ihnen das Erfassen von Details unmöglich macht. Die Annahme einer ausreichenden Aufklärung der Eltern durch ein ausführliches Eltern-Arzt-Gespräch erweist sich dadurch oft als irrig. Wichtigste Fehler bei Eltern-Arzt-Gesprächen: Vermittlung von einer zu großen Fülle von Information auf einmal, zu wenig Zeit für emotionale Hilfe, zu viele Fachausdrücke. Nur immer wiederkehrende Gespräche über das selbe Thema, die selben Fragen könnten den Eltern helfen, die Situation tatsächlich zu verstehen und sich selbst und anderen manches zusätzliche Leid zu ersparen. Eine Aufstockung des auch nichtmedizinischen Personals an pädiatrisch-onkologischen Stationen ist dringend erforderlich, da die gebesserte Prognose kindlicher Malignome für die Eltern eine länger dauernde psychische Belastung und auch mehr soziale Schwierigkeiten mit sich bringt als in jenen Zeiten, da eine solche Diagnose zumeist ein rasches Todesurteil bedeutete.