Multiple Sklerose in Deutschland: aktualisierte Auswertungen des MS-Registers der DMSG 2014–2018 - Flachenecker, Peter; Eichstädt, Kerstin; Berger, Klaus; Ellenberger, David; Friede, Tim; Haas, Judith; Kleinschnitz, Christoph; Pöhlau, Dieter; Rienhoff, Otto; Stahmann, Alexander; Zettl, Uwe K. (Fortschritte der Neurologie · Psychiatrie, 2020)
Einleitung Unter Federführung der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), Bundesverband e. V. wurde 2001 ein bundesweites MS-Register initiiert, um epidemiologische Daten zur MS, deren Verlaufsformen und der Versorgungssituation in Deutschland zu erheben. Das Ziel der vorliegenden Auswertung war es, die Daten der letzten Auswertung von vor 10 Jahren zu aktualisieren.Methodik Zum Stichtag 28. Februar 2018 nahmen 168 Zentren verschiedener Versorgungsbereiche (Universitätskliniken, Akutkliniken, Rehabilitationskliniken und neurologische Praxen) teil. Von 2014 bis 2016 wurde der Wechsel der Dokumentationsplattform zu einem internetbasierten elektronischen Datenerfassungssysstem (EDC) vorgenommen, das eine umfassende Datenerhebung und die Integration verschiedener Dokumentationssysteme erlaubt. Eine Reihe von Qualitätssicherungsmaßnahmen sichert eine valide und representative Datenerhebung. Um eine möglichst aktuelle Beschreibung der Versorgungssituation zu gewährleisten, wurde die Querschnittsanalyse auf Patientendaten der aktuellsten Visite aus den letzten 4 Jahren beschränkt.Ergebnisse Daten von 18.030 MS-Betroffenen konnten ausgewertet werden. Das mittlere (± Standardabweichung) Alter betrug 46,3 ± 12,2 Jahre, 72 % der Patienten waren weiblich, im Mittel waren die Patienten 10,6 ± 8,7 Jahre erkrankt, der mediane EDSS lag bei 3,0. Die Mehrzahl der Patienten litt an einem schubförmigen Verlauf (74,2 %), 16,1 % hatten einen sekundär und 5,5 % einen primär progredienten Verlauf. Eine Immuntherapie wurde bei 75,2 % durchgeführt, am häufigsten mit Interferonen, gefolgt von Fingolimod, Glatirameracetat, Dimethylfumarat, Natalizumab und Teriflunomid. Symptomatische Therapiemaßnahmen erhielten zwischen 28,3 % (kognitive Störungen) und 86,0 % (Spastik) der Patienten, die an diesen Symptomen litten. Voll berufstätig waren nur noch 37,5 % der Betroffenen; 22,5 % waren vorzeitig berentet. Die berufliche Leistungsfähigkeit war negativ mit dem Alter und dem Behinderungsgrad assoziiert.Diskussion Die vorliegende Auswertung des deutschen MS-Registers gibt einen aktuellen Überblick zur MS und deren Versorgungssituation in Deutschland. Die Ergebnisse sprechen für einen günstigeren Verlauf der MS im Lauf der letzten 10 Jahre. Während die Mehrzahl der Patienten mit immunmodulatorischen Substanzen therapiert wird, sind nach wie vor einige Symptome der MS wie Fatigue und kognitive Störungen unzureichend behandelt. Zwar hat die Beschäftigungsrate im Vergleich zu früheren Auswertungen zugenommen; dennoch erfordert der hohe Anteil der vorzeitig Berenteten effektive Maßnahmen, um die funktionellen Einschränkungen der Betroffenen zu verringern und ihnen die Teilhabe am gesellschaftlichen und beruflichen Leben möglichst lange zu ermöglichen.
Keywords: Multiple Sklerose; Register; Datenbanken; Therapie; Erwerbsfähigkeit