Daten zur Multiplen Sklerose in Deutschland und ihre Abbildung im Register des ambulanten Netzwerkes NeuroTransData (NTD) - Weih, Markus; Roßnagel, Fabian; Dikow, Heidi; Wehrle, Knut; Braune, Stefan; Bergmann, Arnfin (Fortschritte der Neurologie · Psychiatrie, 2020)
Anliegen und Methodik Beschreibung der Basisdaten, der häufigsten Symptome und deren medikamentöser, nichtmedikamentöser und kombinierter symptomatischer Behandlung in einer großen Stichprobe von MS-Patienten, die sich in ambulanter Behandlung der Mitgliedspraxen des NeuroTransData (NTD)-Arztnetzwerkes in Behandlung befinden.Ergebnisse Aktuell sind 21407 Patienten im Register. Das Durchschnittsalter betrug 49,0 ± 13,0 Jahre, der Frauenanteil lag bei 72,3 %, die Krankheitsdauer bei 14,3 ± 8,9 Jahren. Eine schubförmig-remittierende MS (RRMS) lag in 77 % vor, 15 % sekundär-progrediente MS, primär-progrediente MS (PPMS) 5 %. Der durchschnittliche EDSS-Score der Gesamtstichprobe lag bei 2,8 (Range 0,5–8). Fatigue war in allen Subtypen das häufigste Symptom (96 %), gefolgt von der Spastik (31 %), v.a. bei der SPMS (47 %) und PPMS (36 %). Hinsichtlich der medikamentösen, nichtmedikamentösen und kombinierten symptomatischen Behandlung zeigte sich eine große Variationsbreite. Während in der Gesamtpopulation die Spastik in 81 % behandelt wurde, erhalten nur 21 % der Patienten eine Behandlung der Fatigue. Auch Defäkations- und Miktionsstörungen waren in unserer Stichprobe häufig noch unbehandelt (69 % bzw. 56 %).Schlussfolgerungen Aufbau, kontinuierliche Weiterentwicklung und Pflege eines Registers stellen bei komplexen und chronischen Erkrankungen wie der MS ein wichtiges Instrument zur Beurteilung und damit auch zur Verbesserung und zum Vergleich der Behandlungsart und ihrer Defizite dar.Unsere Ergebnisse sind methodisch schwer vergleichbar mit der Stichprobe des MS-Registers der DMSG. Die Fatigue war aber in beiden Registern das häufigste Symptom.
Keywords: Multiple Sklerose; Registerdatenbank; Versorgungsforschung